“UNA VIDA SIN MIGA” - TRATAMIENTO

El único tratamiento a seguir por los que padecen esta intolerancia, es la eliminación total del gluten en  su alimentación. Esta dieta ha de ser cumplida de por vida y, aunque no cura la enfermedad, consigue normalizar la salud del sujeto. Con ello, se logra evitar las posibles complicaciones a corto, medio y largo plazo, como la sintomatología típica o las enfermedades y trastornos derivados.

Para poder seguir su debido régimen, el celiaco ha de saber qué alimentos están realmente exentos de gluten y, para ello, se recurre a la lectura del etiquetado. Sin embargo, productos que a primera vista no contienen dicha proteína, o afirman no contenerla, presentan niveles elevados de ella.

De manera general, para poder llevar una dieta equilibrada y libre de gluten, los pacientes celiacos deben de comprar sus alimentos en tiendas especializadas de dietética o herbolarios. Estos productos llegan a costar de media un 196%  más que los de comercio habitual.

Para finalizar, me gustaría añadir unos puntos a destacar del MANIFIESTO CELÍACO, un movimiento a través de Internet que reivindica los derechos de los que padecemos esta enfermedad:

    Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, (…) y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

    El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos, muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.

    Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud, razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

Publicado anteriormente en "Una vida sin miga":


PROLOGO E INTODUCCIÓN

DEFINICION DE LA CELIAQUÍA

¿QUÉ ES EL GLUTEN?

TIPOS DE CELIAQUÍA

SÍNTOMAS Y CÓMO SE DIAGNOSTÍCA

“UNA VIDA SIN MIGA” - SÍNTOMAS Y COMO SE DIAGNOSTICA

SINTOMAS:

Se suele decir que la celiaquía es una enfermedad camaleónica, ya que, se presenta con una sintomatología clásica, o con síntomas que poco o nada recuerdan a dicho trastorno. Así, las afecciones intestinales típicas pueden quedar en un segundo plano o, incluso, faltar.

De forma general, los signos de esta enfermedad suelen desarrollarse entre los 9 y los 24 meses de vida. Tras una exposición al gluten, los pacientes comienzan a sufrir abundantes diarreas, cuyas heces son voluminosas, de color grisáceo y malolientes (debido a la mala absorción de lípidos). Esta marcada diarrea acostumbra a ir acompañada de vómitos, malestar general y pérdida de peso.

Físicamente, el crecimiento de los niños se ve comprometido, desarrollándose por debajo de sus posibilidades e incluso deteniendo el crecimiento; también, los niños llegan a presentar escasez de tejido graso, poca masa muscular, piel pálida y lengua seca. Esta baja estatura, unida a un vientre abultado y los otros indicios, pueden ser el único síntoma llamativo cuando no aparecen diarreas.  Sicológicamente, al cabo del tiempo el niño desarrolla un estado de ánimo triste, indiferente, huraño e irritado. En algunos pacientes puede darse el caso de una disminución del rendimiento escolar unido a una falta de interés por jugar.

Durante la adolescencia, de forma general, desaparecen los síntomas, aun consumiendo productos con gluten. Por el contrario, cuando estos pacientes alcanzan la edad adulta, la celiaquía reaparece.

Para finalizar, los síntomas de una persona adulta que no ha sido diagnosticada llegan a ser muy variados. Un celiaco expuesto durante muchos años al gluten puede sufrir enfermedades graves derivadas de esta intolerancia. De cualquier modo, suelen presentarse unos indicios clásicos como: la aparición de diarrea crónica o intermitente, disminución del apetito y pérdida brusca de peso, anemia por déficit de hierro, déficit en vitaminas y minerales. También, es característico en pacientes celíacos no tratados la alteración del esmalte dentario.

CÓMO SE DIAGNOSTICA:

Actualmente, el diagnostico de esta enfermedad se basa en la existencia de síntomas asociados (descritos anteriormente), unidos a alteraciones analíticas (serología) y la realización de biopsia intestinal (obtención de una muestra de la mucosa del intestino). Ninguna de las pruebas por si sola confirma el  que el paciente padezca la celiaquía.

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PROLOGO E INTRODUCCIÓN

DEFINICIÓN DE LA CELIAQUÍA.

¿QUE ES EL GLUTEN?

TIPOS DE CELIAQUÍA

“UNA VIDA SIN GLUTEN” - TIPOS DE CELIAQUÍA

La enfermedad celiaca se manifiesta de diversas maneras:

1.    Clásica: es la más fácil de detectar. En ella se incluyen casos de lesión intestinal sensible al gluten, con una biopsia de la mucosa del intestino alterada. Suele manifestarse en individuos genéticamente predispuestos.

2.    Potencial: en esta variante se incluyen a personas que presentan una clara predisposición genética, con alteraciones inmunológicas, pero que no presentan alteraciones en la mucosa intestinal.

3.    Silente: las personas que padecen este tipo de celiaquía presentan una sintomatología nula, pero sufren una clara atrofia intestinal de las vellosidades.

4.    Latente: es la variante más difícil de diagnosticar. Siendo individuos genéticamente predispuestos, padecen la celiaquía durante la infancia. Sin embargo, ésta queda oculta o desaparece durante largos periodos de tiempo (durante los cuales pueden consumir gluten), pudiéndose desarrollar nuevamente tras situaciones traumáticas o grandes cambios hormonales (embarazo, fin de la adolescencia, etc.).

5.    Refractaria: afecta de un 5% a un 30% de los celiacos. Los que sufren este tipo sólo tienen un 50% de posibilidades de vivir debido a que los trastornos intestinales siguen a pesar de cumplir la dieta libre de gluten. Los pacientes con esta enfermedad tienen una predisposición a desarrollar enfermedades autoinmunes, infecciosas, así como complicaciones tromboembólicas.

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• PROLOGO E INTRODUCCIÓN
  

• DEFINICIÓN DE LA CELIAQUÍA. 

• ¿QUE ES EL GLUTEN?

“UNA VIDA SIN MIGA” - ¿QUÉ ES EL GLUTEN?

El gluten es una proteína (compuesta principalmente por gliadina y glutenina) que se encuentra en la semilla de algunos cereales. Entre ellos destacan, principalmente por su interés industrial: el trigo, la cebada, el centeno y la avena.

Por sus propiedades, esta proteína vegetal tiene un gran interés tanto en la industria alimenticia, como en la elaboración de productos a menor escala. Algunas de las muchas características a destacar son la elasticidad y esponjosidad que proporcionan a la bollería, los panes o cualquier tipo de masa.

Sin embargo, el gluten no solo esta presente en alimentos típicos realizados con cereales, como galletas o pastas, sino en una infinidad de productos más; se llega ha encontrar hasta en un 80% de los productos manufacturados. El gluten puede presentarse de formas variadas como: almidón modificado, colorantes, fibra vegetal, fécula, proteína, proteína vegetal, malta, extracto de malta, extracto de levadura, levadura, jarabe de malta, aromas, saborizantes, espesantes, gofio, harina, sémola, hidrolizado de proteína…

Como podemos comprobar, por la multitud de formas en las que se presenta el gluten en los alimentos, es importante que las empresas certifiquen los productos que sean aptos para el consumo por celiacos. Aunque, desde mi punto de vista, es necesario una reforma de la ley de etiquetado, ya que, hay multitud de personas que sufren otras intolerancias y alergias.

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• PROLOGO E INTRODUCCIÓN

• DEFINICIÓN DE LA CELIAQUÍA. 

“UNA VIDA SIN MIGA” – DEFINICIÓN DE CELIAQUÍA

La celiaquía es una enfermedad que afecta a un 1% de la población (si bien, se estima que tan solo el 10% está diagnosticado). Se trata de una intolerancia permanente al gluten, una proteína vegetal (de la cual hablaré más adelante) presente en el trigo, la cebada,  el centeno y la avena. Esta afección ataca a las vellosidades, proyecciones diminutas con aspecto de pelos que se encuentran recubriendo todo el intestino delgado.

Para poder comprender este trastorno, deberemos hablar primero de la digestión. Como bien es sabido, la finalidad de este proceso biológico es degradar todo alimento ingerido para su posterior absorción en el intestino delgado. En este órgano, las vellosidades son las principales responsables de que los nutrientes pasen a nuestro sistema circulatorio, a través de los capilares que contienen. Las podríamos comparar con las raíces de los árboles. Dependiendo de las dimensiones de estas “raíces”, la absorción de nutrientes tendrá lugar en mayor o menor grado. Como ya he dicho, es en las vellosidades donde arremete la enfermedad celiaca, acortando, y hasta destruyendo por completo, estos pliegues intestinales. Con ello, la nutrición de quien la padece queda comprometida.

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• PROLOGO E INTRODUCCIÓN.

"UNA VIDA SIN MIGA” – PROLOGO E INTRODUCCIÓN.

PROLOGO:

Nuestro hijo, esta estudiando una carrera técnica; pero curiosamente le han introducido una asignatura llamada: “Técnicas de expresión oral y escrita", así que tuvo que leerse un estupendo libro titulado “LA COCINA DE LA ESCRITURA” de Daniel Cassany, y realizar una serie de trabajos a partir de su lectura. Entre los trabajos solicitados, estaba el escribir en pocos folios sobre un tema libre y exponerlo en clase ante sus compañeros, para comprobar cómo estaba estructurado y además, perder el “miedo escénico”. Él, que es “celíaco silente” (asintomático), encontró que se le presentaba una buena posibilidad para divulgar la celiaquía  entre sus compañeros de universidad. Así que se puso a recopilar datos sobre la enfermedad que padece, y lo tituló: “UNA VIDA SIN MIGA”

Quiso hacer el trabajo por si mismo, sin ayuda nuestra de ningún tipo, y recopilando información, se sorprendió al comprobar que desconocía muchas cosas sobre su propia  enfermedad; sobre todo en lo relativo a las enfermedades asociadas, pero también, que las cifras de afectados son las mismas desde hace muchos años, que las cantidades se repiten, que falta investigación y rigor,  y tuvo la impresión de que en los distintos informes y artículos, se limitan a copiar siempre lo mismo, cuando lo que había que hacer era un estudio actualizado del número de afectados, y un mapa de la enfermedad, entre otras muchas cosas.

Pero lo que si que comprobó, entre la infinidad de información que manejo, es que la celiaquía continúa siendo una enfermedad desconocida en muchos aspectos, y que por eso recibe el nombre de la “enfermedad camaleónica”

Como al resto de la familia nos gustó el resultado final, así como las conversaciones mantenidas durante su búsqueda de información y nos parece que en pocas líneas puede ser un información útil para conocer algo más sobre la celiaquía. Le hemos animado a publicarlo en el blog. Ya que está escrito con rigor, pero ante todo con la visión y la experiencia de un adolescente, al que con siete años le tuvimos que decir que tendría que dejar de comer muchas cosas de por vida, entre ellas sus galletas favoritas; y que desde entonces, y como él dice:  “vive una vida sin miga”.

Esperamos que os guste, y aquí os dejamos con la introducción escrita por nuestro hijo, y en días posteriores iremos publicando el resto del trabajo.

Para nosotros es una buena manera de volver poquito a poco a la blogosfera... Publicando algo escrito por uno de nuestros hijos.

INTODUCCIÓN:

Qué pensarías si un día te dijesen que no puedes tomar unas cañas con los amigos o quedar a comer con ellos en cualquier restaurante; si no pudieses desayunar cereales o una simple tostada; y si de golpe no pudieras comer lo que te diese la gana. En resumen, qué se te pasaría por la cabeza si un día tu medico te diese la noticia de que no puedes comer el 80% de los alimentos, por tu propia salud…estoy hablando de la celiaquía.

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Con el fin de que si entráis en esta página, y quereis acceder al resto del trabajo publicado, os dejamos los enlaces:

• DEFINICION DE LA CELIAQUÍA.

• ¿QUÉ ES EL GLUTEN?

• TIPOS DE CELIAQUÍA.

• SÍNTOMAS Y COMO SE DIAGNOSTICA.

• TRATAMIENTO.

• ENFERMEDADES Y TRANSTORNO DERIVADO.

• CONCLUSION.