Como ya sabéis, a nosotros nos gusta mucho caminar y por eso hoy, parte de los componentes de “caminar sin gluten”, hemos paseado entre flores de almendro, ya que al contrario que en el Valle del Jerte, donde la floración de sus cerezos está prevista a partir del próximo día 16 de marzo, no muy lejos de nuestra casa, se encuentra el Parque de la Quinta de los Molinos, donde los “urbanitas”, no necesitan salir al campo, para encontrarlo dentro de la ciudad. Hoy era una delicia caminar entre sus árboles floridos, saboreando el aroma y admirando el color y la perfección de sus flores, aunque para nosotros que desde hace años, estamos acostumbrados a visitar este parque, en distintas épocas, en días como hoy resulta un poco “molesto” el número de visitantes… pero todos, si cuidamos nuestro entorno tenemos el mismo derecho a disfrutar de la naturaleza.
lunes, 5 de marzo de 2007
CAMINANDO POR LA QUINTA DE LOS MOLINOS (MADRID)
Como ya sabéis, a nosotros nos gusta mucho caminar y por eso hoy, parte de los componentes de “caminar sin gluten”, hemos paseado entre flores de almendro, ya que al contrario que en el Valle del Jerte, donde la floración de sus cerezos está prevista a partir del próximo día 16 de marzo, no muy lejos de nuestra casa, se encuentra el Parque de la Quinta de los Molinos, donde los “urbanitas”, no necesitan salir al campo, para encontrarlo dentro de la ciudad. Hoy era una delicia caminar entre sus árboles floridos, saboreando el aroma y admirando el color y la perfección de sus flores, aunque para nosotros que desde hace años, estamos acostumbrados a visitar este parque, en distintas épocas, en días como hoy resulta un poco “molesto” el número de visitantes… pero todos, si cuidamos nuestro entorno tenemos el mismo derecho a disfrutar de la naturaleza.miércoles, 21 de febrero de 2007
MISTERIOS... DEL MINISTERIO
Este podría ser perfectamente el título de una película de Alfred Hischot, pero la trama no, aún siendo de intriga solamente aterroriza al colectivo celíaco… nos explicamos:
Según la información recibida por varios enfermos celíacos a través del Defensor del Pueblo, donde se nos dice:
“El Defensor del Pueblo se ha dirigido, recientemente, al Ministerio de Sanidad y Consumo, propugnando la inclusión, dentro de la prestación sanitaria dietoterápica, en su modalidad de complementaria, de los productos especiales sin gluten que, ineludiblemente, precisan las personas celíacas.
En relación con ello, el mencionado Departamento ha mostrado su criterio adverso a tal inclusión, con fundamento en que el Comité Asesor para prestaciones con Productos Dietéticos, integrado por representantes de las Comunidades Autónomas, considera que el uso de estos productos solo supone un coste adicional relevante en determinados casos, estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en orden a valorar la posibilidad de conceder ayudas económicas.”
Según la información recibida por varios enfermos celíacos a través del Defensor del Pueblo, donde se nos dice:
“El Defensor del Pueblo se ha dirigido, recientemente, al Ministerio de Sanidad y Consumo, propugnando la inclusión, dentro de la prestación sanitaria dietoterápica, en su modalidad de complementaria, de los productos especiales sin gluten que, ineludiblemente, precisan las personas celíacas.
En relación con ello, el mencionado Departamento ha mostrado su criterio adverso a tal inclusión, con fundamento en que el Comité Asesor para prestaciones con Productos Dietéticos, integrado por representantes de las Comunidades Autónomas, considera que el uso de estos productos solo supone un coste adicional relevante en determinados casos, estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en orden a valorar la posibilidad de conceder ayudas económicas.”
domingo, 18 de febrero de 2007
EL JUEGO DEL LIBRO
Nuestra amiga Shikilla a través de su estupendo blog Shikihouse, nos lanzó un testigo de este juego el pasado día 14 de febrero y lo tuvimos que posponer hasta hoy, ya que queríamos publicar el Manifiesto Celíaco y que coincidiera con La tortuga celiaca de nuestra amiga Angélica.
INSTRUCCIONES DEL JUEGO:
INSTRUCCIONES DEL JUEGO:
jueves, 15 de febrero de 2007
MANIFIESTO CELÍACO 2007
http://manifiestoceliaco.wordpress.com
La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.
La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.
La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH) .Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.
La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.
Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”.En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.
Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.
Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.
Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.
A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.
El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.
Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.
Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.
Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.
Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.
Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.
Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.
Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco de una calidad de vida adecuada que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.
#escribimoslovivido
La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.
La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.
La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH) .Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.
La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.
Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”.En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.
Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.
Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.
Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.
A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.
El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.
Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.
Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.
Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.
Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.
Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.
Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.
Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco de una calidad de vida adecuada que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.
#escribimoslovivido
lunes, 12 de febrero de 2007
LA TORTUGA CELÍACA
Si no habéis podido leer el texto que acompaña a las imágenes, os lo exponemos aquí:
“Igual que la tortuga lleva a cuestas su caparazón nosotros, los celíacos, llevamos nuestra enfermedad”.
“También en nuestro País, hay mucha gente que sufre otras enfermedades. Pero la Sanidad Pública les protege, ayuda y pone los medios necesarios para auxiliarles en sus necesidades sanitarias”.
“Pedimos a los responsables de la Sanidad Pública que abran su mano y nos faciliten las ayudas que también son necesarias para nosotros”.
viernes, 9 de febrero de 2007
SENTIMIENTOS CELÍACOS
A continuación exponemos algunas frases que entresacamos hace ya tiempo del estupendo foro de celiaconline.org , donde distintas personas (celiacas adultas o bien madres y padres de niñas y niños celiacos) expresan libremente sus sentimientos respecto a esta enfermedad crónica:
"La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), concibe y así define a la SALUD no como una mera ausencia de enfermedad, sino como un completo estado de bienestar Físico, Mental y Social"... ¿Tenemos nosotros un estado completo de bienestar Físico, Mental y Social?....NO.
“Es un enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico”.
“Poco a poco la gente celiaca tendrá que empezar a reclamar sus derechos y hacerse notar y para entonces el camino recorrido será una ventaja y una experiencia”
"La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), concibe y así define a la SALUD no como una mera ausencia de enfermedad, sino como un completo estado de bienestar Físico, Mental y Social"... ¿Tenemos nosotros un estado completo de bienestar Físico, Mental y Social?....NO.
“Es un enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico”.
“Poco a poco la gente celiaca tendrá que empezar a reclamar sus derechos y hacerse notar y para entonces el camino recorrido será una ventaja y una experiencia”
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