Cumplimos 17 años con el blog. El resumen sería la palabra decepción, con lo conseguido por el Colectivo Celiaco.

Mañana cumplimos nuestro 17 #Cumpleblog, ya que, comenzamos a publicar en el blog el día 4 de septiembre de 2006, con la intención de poner nuestro granito en la Divulgación de la Celiaquía y la Normalización del Colectivo Celiaco. Así como, en animar a los recién diagnosticados a que no se desilusionaran y comprobaran que se podían hacer muchas recetas, así como actividades y viajar. Desde el principio, esos fueron nuestros objetivos, y entendimos este blog como nuestra pequeña ONG para ayudar en lo que nos fuera posible, sin ningún interés económico (que podríamos haber optado), y siendo críticos con acciones que no veíamos claras y, que continuamos sin ver tantos años después.

Una visión desde la distancia

Han pasado muchas cosas en estos 17 años de blog, y en los 26 desde el diagnostico de la celiaquía en nuestra familia. Y siempre, agradecidos a las personas que han aportado para intentar llegar a la Normalización Social. Pero si tuviéramos que resumir en una sola palabra lo conseguido globalmente por el Colectivo Celiaco principalmente ante el Gobierno y las Autonomías, así como en otros ámbitos, la palabra sería: DECEPCIÓN.

Reflexión sobre la importancia de símbolo "Sin gluten" en los productos elaborados. #sinsellonocompro

Desde que nos diagnosticaron hace ya 22 años la celiaquía en la familia, hemos sido defensores de que en los productos aparezca el símbolo "Sin gluten". No solo por la facilidad a la hora de hacer la compra - que también - sino para facilitar la adquisición de estos productos a personas que sin estar relacionadas con el mundo sin gluten, nos puede facilitar la vida y la normalización social, como son comedores escolares, restaurantes, hoteles, casas rurales, familiares, amigos, compañeros... y sin olvidarnos de las personas mayores, y todos aquellos que tienen problemas de visión para leer esa letra tan pequeña de los envases. Y esta opinión de darle importancia al símbolo, aún la hemos reforzado más en nuestro reciente viaje a un país europeo, y por tanto de obligado cumplimiento del Reglamento Europeo (UE) 828/2014 y 1169/2011, como es Eslovaquia. Hemos visto etiquetados como este, que cumple el reglamento, pero: ¿Os sería fácil saber si tiene o no gluten?

Etiquetado de un producto eslovaco

En Eslovaquia nos dimos aún más cuenta que el símbolo “sin gluten” nos facilitaba la compra, pero es que el etiquetado viene en eslovaco, como ocurre en muchos productos españoles que solo vienen en nuestro idioma, ni tan siquiera en ingles, eso sí, seguro que los extranjeros que nos visitan, agradecen el símbolo "sin gluten - gluten free", y si además, se indican las trazas de otros alérgenos mejor que mejor, como ocurre en este chocolate de la imagen.

Sanidad no subvenciona la única medicina de los celiacos en España: Nuestra alimentación sin gluten

Para intervenir en el apartado de noticias de Celiacos en Directo, buscamos y leemos muchas  noticias día a día, y entre ellas, hace tiempo encontramos un artículo de Antonio Villareal, publicada en El Español el pasado día 12 de enero titulado: ¿Debe la sanidad pública subvencionar a los celíacos su comida?. Donde también se expresa la opinión de Izaskun Martín Cabrejas (Responsable del Departamento de Seguridad Alimentaria de FACE).

Siempre, tenemos que tener presente, que la celiaquía: Es una enfermedad crónica, multiorgánica, autoinmune que afecta a personas con predisposición genética. Y los alimentos sin gluten son su única medicina. La celiaquía no es una intolerancia, ni una alergia, ni una manera distinta de comer, y cuanto más tarde se diagnostica aparecen secuelas con otras enfermedades asociadas en muchos casos.

¿HA CAMBIADO LA SITUACION DE LOS CELIACOS? 27 MAYO 2013 DIA DEL CELIACO

Mañana día 27 de mayo, se celebra el Día del Celiaco (#diadelceliaco), y sirve entre otras cosas para que durante este día por lo menos se hable de nosotros en los medios de comunicación, se de a conocer, se divulgue, y siempre es positivo, aunque las informaciones sean repetitivas, ya que la problemática celíaca ha cambiado bastante, pero aún queda mucho por hacer.

COMUNICADO DE LA SECRETARÍA DE LA MESA DEL CONGRESO RESPECTO A LA INADMISIÓN DE LA ILP.

El pasado lunes recibimos la carta certificada, que había salido según el matasellos con fecha 15 del Congreso de los Diputados, pero que por un error en el código postal, ha tardado más de lo esperado y deseado.

Para explicaros lo que nos dicen en mencionado documento, os copiamos lo expuesto por el Equipo de la Asociación Plataforma Ciudadana Celíaca en  el blog  Plataforma Ley Celiaca, donde os recordamos que siempre encontraréis las últimas noticias, ya que este blog continuará, lo que siempre ha sido: El caminar de una familia celiaca.

Bueno, tenemos por parte de la Mesa del Congreso, el comunicado que la Secretaría les hace con respecto a la "Inadmisión en términos absolutos" de la Propuesta conocida por "Ley Celíaca Española". En la Ley Orgánica que regula las ILP se dice que:

LA PROPUESTA DE LEY CELIACA HA SIDO INADMITIDA A TRAMITE EN TERMINOS ABSOLUTOS.

Sí, esta misma mañana,  nos hemos enterado de que el trabajo que durante muchos meses hemos realizado, intentado que esta ILP no presentara ningún tipo de error de forma, ni que incumpliera nada, no ha servido ante los políticos.

Sí, está muy claro, los celíacos no les importamos, y no existe ninguna intención de cambiar la situación actual, esta mala época en que nos encontramos, donde lo que se tiende es a la privatización y el Estado no quiere asumir absolutamente nada más, ha terminado con este proyecto.

Todo el Equipo, hemos  intercambiado mucho correos en estos días, pero hoy con esta noticia, solo podemos pensar que lo hemos intentado, que ha sido un éxito de organización y de trabajo, y que hemos aprendido muchísimo.

Me quedo con que lo hemos intentado y le hemos echado un par... narices, hemos aprendido mucho, espero que se queden con la espinita del auxilio que les hemos pedido y cedan mas apoyo a nuestras Asociaciones.

PRESENTACION ILP - LEY CELIACA, ANTE EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS. 11.FEBRERO.2012

La Plataforma Ciudadana Celíaca nace de la voluntad de un grupo de personas, celíacos y familiares de celíacos, que, unidos por sus trabajos en red, blogs de divulgación, de recetas y foros temáticos, hemos decidido crear una comisión de trabajo para presentar a la Mesa del Congreso una Iniciativa Legislativa Popular a nivel nacional, denominada popularmente "Ley Celíaca Española" con el fin de que la legislación establezca un marco legal de amparo y protección para los celíacos y su entorno familiar y, sobre todo, total integración social.

Queremos presentarnos públicamente tanto a los medios de comunicación, como a las diferentes administraciones, organismos estatales, autonómicos y municipales, asociaciones de celíacos, asociaciones de padres de alumnos, asociaciones de profesionales de la salud, dietética, fabricantes de alimentos, distribuidores y vendedores así como restauradores y demás familias profesionales relacionadas con la alimentación en todos sus ámbitos. 

Y, ANUNCIAMOS:

El próximo día 11 de febrero de 2012, a las 12 del mediodía se presentará ante a la Mesa del Congreso el texto de la ILP - Ley Celiaca para su tramitación 

Una vez presentada, confiamos en que en el tiempo legalmente establecido se nos de autorización para iniciar el proceso de recogida de firmas en todo el territorio del Estado Español, y os mantendremos informados en el blog: PLATAFORMA LEY CELIACA

Nos hemos divido el territorio en distintas zonas, con el fin de poder gestionar mejor las consultas y dudas:

ANDALUCIA, CEUTA, MELILLA Y CANARIAS:

Marisa, de Madrid; administradora del blog “Cocina fácil sin gluten”. marisa.plataformalc@gmail.com

GALICIA, ASTURIAS Y CANTABRIA:

Josem, de Asturias. Creador del Manifiesto Celíaco. Plataformaciuadadanaceliaca@gmail.com 

BALEARES, COMUNIDAD VALENCIANA Y MURCIA:

Antonia, de Baleares. Autora del libro: Cocina para Celíacos. asmesquida@gmail.com

PAÍS VASCO, ARAGÓN, LA RIOJA Y CATALUÑA:

Olga y Pilar, ambas de Cataluña. Olga, oricarte@gmail.com trabajó en la Asociación de Celíacos de Cataluña entre los años 2009 y 2011. Pilar, jpjsalsan@gmail.com es la principal administradora del grupo de Facebook: “500.000 firmas ley celiaca”

EXTRAMADURA, CASTILLA Y LEÓN:

Lourdes, de Madrid. Administradora del blog “La Cocina de Pikerita”. lourdesleyceliaca@gmail.com

MADRID, CASTILLA - LA MANCHA:

Víctor, de Madrid. Uno de los administradores de este blog. victorleyceliaca@gmail.com

RESUMEN DE LA INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR CELIACA:

Era un trabajo que estábamos dejando para las Asociaciones, pero hay que comprender que desde su ámbito podía no ser factible y sólo con el trabajo minucioso de unas cuantas personas y con la ayuda de especialistas en legislación, podría generarse un grupo de trabajo con una tarea tan específica.

Las Asociaciones cumplen con unos compromisos sociales y ayudan al colectivo Celíaco. Esto debe continuar y crecer, ahora más que nunca, ya que desde la propia ILP están apoyadas en el texto que daremos a conocer, en toda su extensión, en cuanto sea admitida a trámite por la Mesa del Congreso.

Como conoceréis, toda Ley debe ir precedida de una exposición de motivos y en este caso hemos aprovechado este apartado para hacer un repaso de lo que es la enfermedad celíaca, recordando que es una enfermedad que se padece de por vida, exponiendo que estadísticamente está teniendo un crecimiento exponencial en el número de individuos afectados y haciendo hincapié en la necesidad de la INTEGRACIÓN SOCIAL de los celíacos y sus familias.

En el articulado de la propuesta, para conseguir la citada y tan necesitada integración social, se tocan, a nuestro parecer, todos los puntos necesarios, que son: Sanidad, Educación, Seguridad Alimentaria y Tributación.

En Sanidad no sólo requerimos que se empleen los medios necesarios para un diagnóstico temprano y el oportuno seguimiento de la enfermedad, sino que creemos que además deben ponerse en marcha programas de investigación, información y seguridad alimentaria estatales.

Creemos que se puede especializar a la hostelería, y ya que se les se exigen certificados en manipulación de alimentos, solicitamos que se incluya la formación de conocimientos en la dieta sin gluten. A su vez, solicitamos que los Poderes Públicos ayuden a paliar las dificultades con lo que se encuentran todos los proyectos empresariales destinados a la restauración sin gluten.

Desde el sistema educativo, consideramos importante que, dado su carácter global e integrador, se contribuya a dar conocimiento y difusión de la problemática.

Y, en la más complicada de nuestras solicitudes, vemos indispensable aplicar el IVA reducido para los panes y harinas sin gluten, equiparándolo al IVA soportado por las harinas y panes comunes.

Es una Propuesta Legislativa muy completa en la que nos hemos esforzado mucho por cumplir con toda la normativa establecida en la LO 3/1984 sobre ILPs y la propia Constitución.

 #escribimoslovivido