La importancia de los blogs y Redes Sociales para el Colectivo Celiaco #MayoCeliaco

En esta entrada, artículo, post – llámalo cómo quieras - solo pretendemos celebrar  #MayoCeliaco. Pensamos, que tras más de diez años gestionando el blog, y casi lo mismo con presencia en otras Redes Sociales, podemos tener una perspectiva sobre la evolución de las RRSS, y los blog en particular en este tiempo. También, sobre su importancia tras 20 años de diagnóstico, y por tanto pertenencia al Colectivo Celiaco, valorando, lo que ha supuesto este cambio de información, de agilidad, de punto de encuentro, de tertulia, de resolución de duda, de ayuda… conjuntamente con la utilizando de las RRSS.

Esta claro que cada uno de los blogueros, blogueras, o personas que desde Facebook, Twitter, YouTube, Instagram… como personas individuales somos distintas. Por tanto, cada uno tenemos distintos enfoques, opiniones, diseños de blogs, estilos de publicar, de escribir… Y también distintas edades.



Nos han diagnosticado bien de niños, de adultos o hace unos meses. Eso nos da una visión mjy varidad de lo que supone llevar una vida sin gluten, así como de lo que se ha avanzado en la calidad de vida de un celiaco en España. Y no todos los blogueros y blogueras “sin gluten” son celíacos, o con otras intolerancias y alergias adosadas, o motivadas por un diagnóstico tardío de la enfermedad, algo que influye mucho en nuestra manera de enfrentarnos al día a día, y de entender esta enfermedad.

Resultado de estas diferencias, y por muchas otras, cada uno de nosotros trasferimos una manera de crear y administrar los distintos blogs, tanto en forma de enfocar, opinar, estilo de publicar… pero todos los que aportan enriquecen, ya que lo que se trata de conseguir es sumar, y nunca restar.

Este crisol de blogueros, blogueras, y participantes en RRSS hemos conseguido poco a podo dar visibilidad al Colectivo Celiaco. Y aún con todas las diferencias indicadas anteriormente y muchas otras que seguro tenemos, todos deberíamos tener una única motivación: 

- Ayudarnos, colaborar y divulgar a través de las Redes Sociales la problemática celiaca.

- Apostar por la necesidad de investigación sobre celiaquía.

- Exigir un correcto control y etiqueto de los productos incluyendo las trazas.

- Analizar el sobrecoste de los productos sin gluten y lo que supone en el día a día.

- Conseguir una restauración consciente, competente, variada, profesional, y sin Contaminación   Cruzada. Valorando al profesional competente.

Lo importante de los blogueros, blogueras y todas las redes sociales alrededor del mundo sin gluten, además de ser enriquecedor, tenemos que continuar intentando la normalización del Colectivo Celiaco, y ese debe ser nuestro reto, lo que hace que nos lo planteemos en todos los ámbitos de la vida, tanto desde nuestros blog o RRSS en general… Ya que la mejor manera de llegar a la Normalización es la información no solo a los celiacos y familiares, sino a todos los ámbitos de la Sociedad en General y no debemos olvidar nunca que:

“La información da normalidad, y la normalidad consuelo”.

Y como la información da normalidad, la relativa a los productos sin gluten, no debe ser solo para asociados, y volvemos a exigir como llevamos haciendo muchos años, que el libro de productos aptos para celiacos, tiene que ser editado y controlado por la Administración, y no delegar su trabajo, su responsabilidad en las asociaciones de celiacos. La información tiene que llegar a todos, para conseguir la normalización del Colectivo  Celiaco de una manera sencilla y ágil.

En nuestro caso, desde el diagnóstico, y asociarnos por “prescripción médica” en la antigua ACM (Asociación de Celiacos de Madrid), entendimos que la información tiene que llegar a los colegios, a los comedores, a los restaurantes, a los hoteles, al público en general, para mejorar la calidad de vida de los celíacos. Y es lo que todos y cada una de nuestras entradas en el blog hemos intentado hacer: ya sea aportando datos; animando a salir a caminar y viajar;  agradeciendo a los establecimientos el preocuparse por el Colectivo Celiaco y contando nuestra experiencia positiva – la negativa nunca -; y nunca dando información médica, ya que para eso están los especialistas en la materia.

El movimiento bloguero en general ha avanzado muchos en estos años, y también el correspondiente a celiacos y sin gluten. Y desde el punto de vista de marketing somos un micronicho – que mal suena esta palabra – sin gluten o de celíacos. Cada bloguero o bloguera se ha especializado, pero siempre compartiendo, aportando, con más o menos honradez y credibilidad ante los lectores. Y a las personas que pretenden otros caminos se les nota, como a los que escriben entradas patrocinadas sin decirlo.

En nuestro caso nuestra “línea editorial” ha sido casi la misma desde hace más de 10 años, teniendo un principio básico: Agradecer a las personas que se preocupan del Colectivo Celiaco (Establecimientos, empresas…). Siempre son mejores las críticas constructivas, que ayudan a mejorar, que las exigencias y críticas negativas, que al final van contra nosotros mismos, ya que recordemos que no existe una Ley que obligue a atender a un cliente celíaco en un restaurante. Que se gana más con buenas palabras y educación, que con ataques. Siempre, como clientes celíacos tenemos que saber muy bien como exigir nuestros derechos, pero sin faltar, ni ofender a nadie… ya que como dice un proverbio chino:

“Corrige al sabio y lo harás más sabio. Corrige al necio y lo harás tu enemigo”

Lamentablemente en estos años, también han desaparecido blogs de celiacos/sin gluten muy interesantes, y es que para gestionar un blog se necesita tiempo y dedicación. Para nosotros estos años han sido muy gratificantes – salvo algunos momentos - el habernos decido administrar un blog, ya que eso nos ha permitido divulgar la celiaquía, conocer maravillosas personas, lugares y vivir de otra forma el día a día. No todo ha sido tan gratificante, ni todas las personas han sido maravillosas, pero así es la vida.

Y entre blogueros y las asociaciones o federaciones de celiacos, es mejor pensar en lo que nos une, y no en lo que nos separa. Intentando aportar nuestro granito de arena, para que día a día mejore la situación del Colectivo Celiaco, que es el objetivo de todos y todas, y eso tendría que ser así, pero algunas veces, y últimamente con el tema de las empresas que remiten al etiquetado lo hemos dudado y mucho, tanto por parte de FACE (Federación de Asociaciones de Celiacos), como de alguna bloguera y participantes en RRSS.

Pero para que no nos llamemos a engaño, a los que nunca ha interesado el Colectivo Celíaco, ha sido a los partidos políticos que hasta la fecha han gobernado este país. Esos partidos que cuando estaban en la oposición entendían la problemática de los celíacos, y la misma noche de ganar las elecciones se olvidaban de nosotros. Aunque, no sería honesto por nuestra parte, el meter en este mismo saco a Bernat Soria (Ex ministro de Sanidad) al que en el año 2007, dimos las gracias desde este blog.

Es necesario poner en valor el trabajo de los blogueros y blogueras, recordando a las asociaciones que en su momento nos criticaban, que todos o casi todos pertenecemos a una asociación, compartimos recetas y experiencias con el único fin de intentar ayudar. Y que son algunas asociaciones las que han menospreciado siempre el trabajo realizado por los blogueros, y que han existido personas – y continúan existiendo – que desde las asociaciones que han creado una “leyenda negra” sobre los blogueros, que cuando se nos conoce, ni somos diablos, ni vamos contra las asociaciones. Es más, las recordamos, y les recordamos que hace 5 años, fuimos un grupo de blogueros y personas que participan en RRSS, de distintos puntos y asociaciones, los que creamos sin ningún tipo de ayuda estatal, la asociación a nivel nacional: “Plataforma Ciudadana Celíaca”, y presentamos la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) ante la Mesa del Congreso de los Diputados, que fue rechazada por los miembros de la misma.

REFLEXIÓN FINAL: 

No hemos nombrado a ningún blog, a ninguna personas de RRSS, o grupos de Facebook, ya que todos son muy importantes, pero ninguno somos imprescindibles, y los que valen son los que suman, los que comparten, los que ayudan.

Las Redes Sociales Celiacas, son de las que más se mueven, y eso lo saben tanto las empresas como esas personas que solamente quieren que se hable de ellas - aunque sea mal - solo por subir su índice de audiencia, sus visitas, y por conseguir más seguidores. Algo lamentable, pero cierto.

Y nos tenemos que olvidar todos y todas, de las diferencias, de los egos, de las envidias, de los intereses particulares, de la segregación de asociaciones, de la diferencia entre bloggers… Y pensar más en lo que nos une, y no en lo que nos separa, colaborando todos para día a día, paso a paso,  mejorar la situación del Colectivo Celiaco que es lo importante.

¡Feliz #MayoCeliaco!

#escribimoslovivido