miércoles, 22 de febrero de 2017

Sanidad no subvenciona la única medicina de los celiacos en España: Nuestra alimentación sin gluten

Para intervenir en el apartado de noticias de Celiacos en Directo, buscamos y leemos muchas  noticias día a día, y entre ellas, hace tiempo encontramos un artículo de Antonio Villareal, publicada en El Español el pasado día 12 de enero titulado: ¿Debe la sanidad pública subvencionar a los celíacos su comida?. Donde también se expresa la opinión de Izaskun Martín Cabrejas (Responsable del Departamento de Seguridad Alimentaria de FACE).

SANIDAD NO SUBVENCIONA MEDICAMENTOS CELIACOS

Siempre, tenemos que tener presente, que la celiaquía: Es una enfermedad crónica, multiorgánica, autoinmune que afecta a personas con predisposición genética. Y los alimentos sin gluten son su única medicina. La celiaquía no es una intolerancia, ni una alergia, ni una manera distinta de comer, y cuanto más tarde se diagnostica aparecen secuelas con otras enfermedades asociadas en muchos casos.



Al hilo de este artículo, de su análisis, de la hemeroteca, de la participación de uno de nosotros en el programa número 13 de esta radio que se ve, y de lo que hemos recordado que en estos más de 20 años desde que nos diagnosticaron la celiaquía en nuestra familia… Decidimos publicar esta entrada en el blog. Y recordado que este tipo de publicaciones reivindicativas, formaron parte de este blog en sus comienzos, algo que no gustaba a algunos representantes de celíacos de aquella época. Así que aquí va nuestro análisis.

Comienza Antonio Villareal diciendo: “Países como Italia o Reino Unido financian a los intolerantes al gluten la compra de alimentos. En España se lleva reclamando años, pero siempre se rechazó por motivos presupuestario”.

Siempre tenemos que partir de la base, de que para los celíacos, una dieta sin gluten supone el único tratamiento, su única medicina por el momento para su enfermedad, y seguirlo aumenta su calidad de vida y reduce el riesgos de enfermedades asociadas como: Dermatitis herpetiforma, tiroiditis (tiroiditis de Hashimoto), hipotiriodismo, hipertiroidismo, osteoporosis, anemia, diabetes Tipo I, déficit de IgA, Fibromialgia, Fibrosis quística, Vigíligo, síndrome de Sjögren, depresiones, confusión mental, alteraciones de memoria, deficiencia de vitamina D entre otras, fertilidad… 

Y si el sistema sanitario español se tomara en serio el diagnóstico precoz de la celiaquía, mucha de estas enfermedades no se desarrollarían, y eso supondría un ahorro a la sanidad pública. 


Vamos a ver la situación actual en Gran Bretaña, Italia y España, así como en otros países:

GRAN BRETAÑA:

EL GOBIERNO: Se preocupa del colectivo celiaco

AYUDAS ECONÓMICAS: La compra de alimentos sin gluten se lleva a cabo mediante receta sanitaria. Siendo los productos gratuitos hasta que el celiaco cumpla 16 años. Después de esta edad, y hasta los 65 años, tienen que pagar un suplemento de 104 libras al año por todos los productos prescritos durante este tiempo.

GASTO SANITARIO: Es más baja que la de sus vecinos de Europa occidental.

RECORTES EN AYUDAS: Están analizando un objetivo fácil, como son las ayudas económicas para comprar comida sin gluten. Actualmente se están recortando o eliminado estas ayudas. Sin embargo, Gales, Escocia e Irlanda del Norte han dicho que no se sumarán a estas medidas.

GASTO EN AYUDAS CELIACOS: En 2015, supuso 30 millones de euros  (0,3% del presupuesto para prescripción).

ITALIA:

EL GOBIERNO: Se preocupa del Colectivo Celiaco.

AYUDAS ECONÓMICAS: Hacen distinción de género (ley machista) para conceder subvenciones, pero que son de gran ayuda a los celiacos: asigna mensualmente 90€ a las mujeres y  130 € a los hombres. Los productos específicos sin gluten se distribuyen en las farmacias, hospitales o centros dietéticos, avalados y controlados por el Ministerio de Salud.

REGISTRO DE CELIACOS: Lleva un registro de afectados por comunidades.

FORMACIÓN RESTAURANTES: Aportan a cada región en función del número de celiacos ayudas a forma restaurantes (seguridad alimentaria.

CODIFICACIÓN DE  PRODUCTOS: Todos los productos sin gluten tienen un código de barras como las medicinas con receta y se les descuenta un porcentaje.

Ahora, veremos cómo se encuentran otros países en Europa:

SUIZA: 

Hasta los 20 años el sistema sanitario se hace cargo del coste de alimentos específicos sin gluten. Después de esta edad reciben una asignación anual fija.

FINLANDIA: 

Mensualmente reciben 78,44 € hasta cumplir los 16 años. Y después 21 €.

DINAMARCA:

Las personas celíacas reciben 40 € hasta cumplir los 18 años. Y después hasta los 65 años la ayuda de 200 €.

FRANCIA:

Recibe cada niño celiaco 33,5 €, que pasan a un máximo de 45,73 € a los adultos. Teniendo siempre que justificar los productos específicos adquiridos mediante etiquetas.

HOLANDA:

En este caso existen dos opciones: Una leve desgravación del IRPF, o una ayuda económica cada dos meses.

MALTA:

Ofrece la posibilidad de comprar productos mediante prescripción médica a través de los servicios farmacéuticos de los centros de salud.

BELGICA: 

Solo subvenciona a los celiacos hasta los 21 años.

ALEMANIA: 

No concede ninguna ayuda a nivel estatal para la adquisición de productos sin gluten

LUXEMBURGO:

Se tiene que pertenecer a la asociación de celiacos, ya que esta entrega un documento para solicitar la ayuda. Y el gobierno realiza un reembolso de los gastos en productos previamente adquiridos por las familias.



ESPAÑA:

EL GOBIERNO: Ningún partido de los que han gobernado, se han preocupado del Colectivo Celiaco. Y los otros partidos políticos, incluidos los emergentes, han hecho muchas promesas durante las distintas campañas, pero de momento, no se ha traducido en nada.

COSTE CESTA DE COMPRA POR CELIACO: Según un estudio de FACE en 2015 el coste de la cesta de la compra para celíacos y es aproximadamente unos 100€ más al mes, es decir, 1.200€ más al año contando sólo productos básicos: pasta, pan, alguna cerveza de vez en cuando... 

AYUDAS ECONÓMICAS: Solo Extremadura y País Vasco colaboran de alguna forma con los celíacos para garantizar que tengan una alimentación asequible. En muchos casos, las ayudas están restringidas a ciudadanos con pocos ingresos. Por tanto no hay recortes en ayudas, ya que nunca las hemos tenido. Por otra parte si existen ayudas para algunos funcionarios, ayuda que no se  deben de eliminar (y no somos funcionarios). 

GASTO SANITARIO: El Colectivo Celiaco no suponemos ningún gasto para directo para el Ministerio de Sanidad, aunque seguro que se ahorrarían mucho al evitar las enfermedades asociadas por falta de diagnóstico o diagnóstico tardío. Pero no lo han evaluado.

GASTO EN AYUDAS A CELIACOS: Históricamente 0% millones de euros  (0,00% del presupuesto para prescripción).

REGISTRO DE CELIACOS: Se intentó realizar con Bernat Soria (2007 – 2009). No se ha realizado hasta la fecha.

FORMACIÓN RESTUARANTES: No la realiza ninguna entidad púbica, sino FACE y las distintas asociaciones de cada Comunidad Autónoma. Han realizado delegado su trabajo en entidades privadas.

CODIFICACIÓN DE PRODUCTOS: No se tienen codificados como si fueran medicinas, ya que no tenemos ayudas económicas.

RESPUESTAS DESDE GOBIERNO: Históricamente, nos ha dicho que dada la situación económica (hasta en los mejores momentos de la economía española), “es imposible ofrecer ayudas”

CRECIMIENTO DEL PRESUPUESTO SANITARIO: En 2017, por primera vez, el presupuesto sanitario crecerá según anunció el Gobierno el pasado mes de diciembre.


Durante las últimas campañas, todos y cada uno de los partidos se han preocupado del Colectivo Celiaco por lo que les hacemos estas preguntas:

¿VAN A REALIZAR UN MAPA DE AFECTADOS POR ESTA ENFERMEDAD POR COMUNIDAD AUTÓNOMA Y ESTADO?

Pues de momento, es una obra que parece faraónica, ya que fue anunciada ya en el año 2007, cuando se hablaba también de un Real Decreto sobre celiaquía. Y  han transcurrido casi 10 años sin que ese mapa se haya realizado. Así, que si la Administración no sabe cuántos enfermos celíacos existen en España… Pues eso, lo que se desconoce no necesita nada.

¿HA LLEGADO YA EL MOMENTO DE FINANCIAR AL MEDIO MILLON DE CELÍACOS ESPAÑOLES?

Curiosamente, no han realizado ningún mapa de afectados por esta enfermedad, pero ya saben que somos medio millón. Así que si nuestro único tratamiento es nuestra dieta sin gluten, existen muchas formas de poder financiar al colectivo celíaco, y la Administración las conoce desde  hace años. Pero el tiempo pasa, y en los momentos de la excelente economía española, no se acordaron del colectivo celíaco. Así, que ahora que aún continuamos con recortes, y más recortes. Y la economía familiar no mejora. Esperamos equivocarnos, pero no creemos que llegue el momento de financiar ese sobrecoste en nuestra alimentación de 1.200 € al año por miembro celiaco en una familiaque es nuestra medicina. 

¿Vosotros que opináis?

#escribimimoslovivido

6 comentarios:

  1. Me encanta leeros, y creo que entradas así deberíamos leerlas todos cada cierto tiempo, para reflexionar... ¡Cuánto nos queda por delante, aún!
    Un abrazo, amigos!

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    Respuestas
    1. Y a nosotros nos agrada mucho leerte y ahora verte en tu canal de YouTube. La verdad, es que lo bueno sería no tener que leer esta entrada cada cierto tiempo, sino que el Gobierno de una vez por toda tomara cartas en el asunto.

      Queda aún mucho por caminar y conseguir.

      Abrazos

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  2. La compra de productos sin gluten para vosotros es una necesidad, no un capricho, deberían haber ayudas para no gravar tanto vuestra economía. Está claro que de esta manera se ahorrarían a la larga en gasto sanitario, al no aparecer enfermedades asociadas a la celiaquía.
    Besos.

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    1. Sí, así es es una necesidad, es nuestra medicina, y no tenemos ningún tipo de ayuda. Y de media en el núcleo familiar nos grava unos 3.000 euros/año (2 celiacos) según los datos que se manejan.

      Y si se consigueran diagnósticos precoces, un buen seguimiento de la enfermedad y ayuda a la dieta sin gluten... Sanidad se evitaría muchas enfermedades asociadas por falta de diagnóstico, o tardanza en él.

      Besotes

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  3. Os he leído un poquito tarde, pero iba buscando respuestas...
    Lo siento, pero es que sigo sin comprenderlo ¿por qué se tarda tanto en diagnosticar la enfermedad? vale que es algo complejo porque cada uno lo manifestamos de una manera o ni eso. Pero con una simple análitica ya podrían salir los celíacos sintomáticos ¿no? por qué esperar años para encender la bombilla??
    Y también me gustaría saber por qué no se nos tiene en cuenta desde sanidad, ¿se sigue creyendo que esto es cosa de una alergia más?
    En fin, muchas gracias por el artículo, he entendido bastantes cosas!!
    Saludos!!

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    Respuestas
    1. El problema de diagnosticar la celiaquía, es entre otros motivos el que es una "enfermedad camaleónica", que tiene distintas maneras de presentarse. Y aún siendo un celiaco de libro, muchos médicos no saben diagnosticarla, por suerte cada vez menos. Y otro de los motivos, es que hay que pensar en la celiaquía para encontrarla.

      Como bien dices, es necesarioa hacer una analítica - y saber leerla - y mucho mejor un análisis genético.

      El tema de no tenernos en cuenta desde Sanidad tiene varios motivos:

      - No somos un colectivo que les suponga gasto, ya que nuestra medicina es nuestra alimentación y ellos no la pagan.

      - En España no se hace medicina preventiva.

      - Al no depender de farmaceuticas, sino de alimentos, no somos interesantes para Sanidad, donde te derivan a las asociaciones a que te informen, y no tienen ni nutricionistas en Sanidad.

      Disculpa por haber tardado tanto en ver tu comentario.

      Saludos,

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