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miércoles, 25 de noviembre de 2009

"UNA VIDA SIN MIGA” – PROLOGO E INTRODUCCIÓN.

PROLOGO:

Nuestro hijo, esta estudiando una carrera técnica; pero curiosamente le han introducido una asignatura llamada: “Técnicas de expresión oral y escrita", así que tuvo que leerse un estupendo libro titulado “LA COCINA DE LA ESCRITURA” de Daniel Cassany, y realizar una serie de trabajos a partir de su lectura. Entre los trabajos solicitados, estaba el escribir en pocos folios sobre un tema libre y exponerlo en clase ante sus compañeros, para comprobar cómo estaba estructurado y además, perder el “miedo escénico”. Él, que es “celíaco silente” (asintomático), encontró que se le presentaba una buena posibilidad para divulgar la celiaquía  entre sus compañeros de universidad. Así que se puso a recopilar datos sobre la enfermedad que padece, y lo tituló: “UNA VIDA SIN MIGA”

Quiso hacer el trabajo por si mismo, sin ayuda nuestra de ningún tipo, y recopilando información, se sorprendió al comprobar que desconocía muchas cosas sobre su propia  enfermedad; sobre todo en lo relativo a las enfermedades asociadas, pero también, que las cifras de afectados son las mismas desde hace muchos años, que las cantidades se repiten, que falta investigación y rigor,  y tuvo la impresión de que en los distintos informes y artículos, se limitan a copiar siempre lo mismo, cuando lo que había que hacer era un estudio actualizado del número de afectados, y un mapa de la enfermedad, entre otras muchas cosas.

Pero lo que si que comprobó, entre la infinidad de información que manejo, es que la celiaquía continúa siendo una enfermedad desconocida en muchos aspectos, y que por eso recibe el nombre de la “enfermedad camaleónica”

Como al resto de la familia nos gustó el resultado final, así como las conversaciones mantenidas durante su búsqueda de información y nos parece que en pocas líneas puede ser un información útil para conocer algo más sobre la celiaquía. Le hemos animado a publicarlo en el blog. Ya que está escrito con rigor, pero ante todo con la visión y la experiencia de un adolescente, al que con siete años le tuvimos que decir que tendría que dejar de comer muchas cosas de por vida, entre ellas sus galletas favoritas; y que desde entonces, y como él dice:  “vive una vida sin miga”.

Esperamos que os guste, y aquí os dejamos con la introducción escrita por nuestro hijo, y en días posteriores iremos publicando el resto del trabajo.

Para nosotros es una buena manera de volver poquito a poco a la blogosfera... Publicando algo escrito por uno de nuestros hijos.



INTODUCCIÓN:

Qué pensarías si un día te dijesen que no puedes tomar unas cañas con los amigos o quedar a comer con ellos en cualquier restaurante; si no pudieses desayunar cereales o una simple tostada; y si de golpe no pudieras comer lo que te diese la gana. En resumen, qué se te pasaría por la cabeza si un día tu medico te diese la noticia de que no puedes comer el 80% de los alimentos, por tu propia salud…estoy hablando de la celiaquía.

#escribimoslovivido

Con el fin de que si entráis en esta página, y quereis acceder al resto del trabajo publicado, os dejamos los enlaces:



21 comentarios:

  1. Personalmente, me encantará saber que piensa vuestro hijo, ya siendo un adolescente.
    Puedo ir haciendome una idea de lo que pensará Raúl cuando tenga sus años, que es una de las cosas que siempre me he preguntado.
    Es bien cierto que es copiar y pegar, datos actualizados son a cuenta gotas y pasos pequeños, espero y tengo la esperanza que cambie sin mucho tardar.

    Un beso grande a los tres.
    Carmen.

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  2. mi nieto que tiene,10 se esfuerza,
    pero es muy duro,
    y tanbien es duro para los que tienen alerjia ha la glucosa,y yo los mimo igual,es lo que toca
    la prfesion va por dentro,
    porque tengo una hija que su enfermadad,es mucho peor que eso,
    lo llevo lo mejor que puedo
    saludos

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  3. la de la glucosa es mi nuera
    para mi es como si fuera otra hija

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  4. Pues estoy deseando leer el resto.
    Estupenda iniciativa, desde luego.

    Besos.

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  5. Me dejais expectante!!! Estoy segura que el trabajo será muy bueno y me gustará mucho leerlo. Pero de antemano respondo a vuestro hijo... La miga eres tú.. tu chispa, tu energía, tu trabajo, tu empeño.... la otra.. falta no hace.
    Un besote. Lourdes.

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  6. Me gusta que esté aprendiendo él mismo cosas nuevas de la Ec, seguro que los demás también aprenderemos de toda su investigación y nos encantará leerlo. ;)

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  7. Hay que ser un valiente, la es suerte tener ayuda en casa y saber que sus padres son unos superhéroes.

    Besitos :)

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  8. Muchisimos besos a ese hijo !!!
    Deseando estoy leer la publicacion !!!
    b---------ssssssssssssss

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  9. Lo leeremos encantados, ¡no hay mejor testimonio que el vivido en primera persona!
    Me encanta la frase "vivr una vida sin miga", es un resumen fantástico y muy poético de lo que siginfica ser celíaco...

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  10. Ei una introducción genial e impactante. La verdad es que no sabes por dónde te va a salir la enfermedad.
    Lo sé de buena mano que para algunos es una enfermedad desconocido, y lo peor es que entre muchos médicos. Luego cuando vamos allí pasa lo que pasa, que no se enteran!

    Leeremos con muchas ganas lo que escribió vuestro hijo :)

    glutoniana

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  11. ¿Esto va a ser como una telenovela para dejarnos enganchados presentándola por capítulos? Porque mirad, la intrucción, para el público universatario por parte de un compañero, no me puede parecer más perfecta. Cada edad tiene su problemática añadita, y esta forma de empezar está muy relacionada con la de vuestro hijo. Así que ... aquí esperamos el resto.

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  12. Me ha encantado vuestra entrada de hoy, espero que vuestro hijo siga obsequiandonos con su trabajo, que desde mi punto de vista tiene un comienzo fantastico, espero ansiosa más información porque el saber no ocupa lugar y además nos hace más tolerantes.
    Besitos.

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  13. Bravo!

    Comienza con una buena reflexión, nadie se para a pensar en esos pequeños detalles: estoy deseando leer más!

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  14. La introudcción me ha encantado, y me gustaría seguir leyendo el resto

    Besos. Ana

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  15. Pues yo creo que esta entrada tiene mucha miga. Es cierto que muchas veces ni nosotros mismos conocemos cosas que nos pasan en nuestro propio cuerpo.
    Me parece super interesante lo que ha hecho vuestro hijo y también que todos vayamos a disfrutarlo en vuestro blog.
    Muchos besos sin gluten y sin miga.

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  16. ¡Muchas gracias por vuestros comentarios!

    STORCH:


    Sí Carmen, a nosotros también nos gusta saber lo que piensa en todos los temas, y por supuesto en lo relativo a la celiaquía.

    Respecto a Raúl, no te preocupes, ya que poco a poco – demasiado lento – las cosas van cambiando, y esperamos que para entonces todo haya cambiado mucho.

    De los datos, es cierto, no están actualizados, entre otras cosas porque no saben ni cuantos celíacos somos…

    Besotes,


    ENI:

    Vemos que tu nieto de 10 años se esfuerza, pero sí, es duro no poder disfrutar como sus amigos, pero seguro que es un niño muy responsable y sabrá muy bien disfrutar de la vida sin gluten.

    Por supuesto, que también es muy problemático y difícil el vivir como tu nuera con “alergia a la glucosa”, con diabetes, y con otras alergias o intolerancias. Pero sabemos que tú además llevas un gran sufrimiento por tu hija, y es que las enfermedades de los hijos, nos duelen más que las nuestras.

    Besotes y mucho, mucho ánimo.

    AJONJOLI:

    Te agradecemos que estés “deseando leer el resto”, así, como te que parezca una “estupenda iniciativa”

    Besotes,

    PIKERITA:

    Lourdes, esperamos no desilusionarte con el trabajo y con la expectación que te ha suscitado el leerlo.

    Lo que sí, que te damos las gracias es por tu precisa respuesta a nuestro hijo, ya que en pocas palabras le has animado, y a la vez le has definido, ya que tiene bastante chispa, mucha energía, es muy trabajador, tiene mucho empeño y fuerza de voluntad, y de siempre ha tenido la suerte de contar con unos maravillosos amigos que le han apoyado para poder disfrutar sin gluten.

    Besotes,

    LA CASA SIN:

    Sí, Saha, realmente, los padres a veces somos demasiado protectores, y posiblemente no le hemos transmitido todo lo que puede llegar a ser la celiaquía. Aunque también hay que decir, que después de siete años viendo a su madre muy enferma, y comprobar su paulatina mejoría tras ser diagnosticarla la Ec, y posteriormente a él, que dejó de tener espasmos bronquiales y asma, así que sabe muy bien lo que ocurre si no se sigue la dieta.

    No creemos que tú, aprendas nada nuevo leyendo este trabajo, pero si esperamos que te guste la forma de presentarlo.

    Besotes,

    MARGARIDA:

    Sí, nuestro hijo siempre ha sido valiente, y nunca ha ocultado su enfermedad celíaca, así que no iba a ser menos entre sus compañeros de universidad. Nosotros, no somos “superhéroes”, somos unos padres como todos los que quieren a sus hijos, y les ofrecen apoyo y ayuda.

    Besotes,

    SONIA GLUTEN FREE:

    Sonia, ya le hemos dado esos besos de tu parte, y esperamos que te guste el trabajo que ha preparado.

    Besotes,

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  17. ¡Hola nuevamente! ¡Os volvemos a dar las gracias por vuestros comentarios!, Pero hemos tenido que cortar la respuesta en dos, ya que en uno blogger no nos lo permitia por la logitud.


    GEMMA:


    Sí, realmente los testimonios vividos en primera persona son los mejores, pero esto es un trabajo para dar a conocer la celiaquía, entre un grupo de universitarios que la desconocen. Aún así, te agradecemos que la leas encantada.

    También, nos agrada ver que te ha gustado el título, y que como nosotros, entiendes que es una buena forma de resumir la vida de un celíaco.

    Besotes,

    BAJONETA/GLUTONIANA:

    Nos agrada que te haya gustado la introducción y tengas ganas de leer lo escrito por nuestro hijo sobre la celiaquía. Pero, es cierto, nunca sabes por dónde te va a salir la Ec.

    Vemos, que como todos los celíacos, sabes el gran desconocimiento que existe, incluidos por desgracia muchos médicos, ya que como bien dices “no se enteran”

    Besotes,

    HANNAH:

    Vemos que te ha gustado la introducción para un público universitario, ya que como bien dices “cada edad tiene su problemática añadida”, y él expone su momento de vida, como tú puedes exponer el tuyo, o tu hija el suyo.

    No queremos que sea “una telenovela”, simplemente queremos publicarla con un poco de coherencia y no todo de golpe. Nos alegra que esperes el resto.

    Besotes,

    SANDY:

    Nos alegra que te haya “encantado” la entrada de hoy, y además que esperes que nuestro hijo siga obsequiándonos con su trabajo. También nos agrada que te haya gustado el comienzo y esperes el resto de la información. Pero tranquila, el trabajo ya está en el ordenador y lo iremos publicando.

    Nos han gustado mucho tus palabras: “el saber no ocupa lugar y además nos hace más tolerantes”, ya que es cierto, muy cierto.

    Besotes,

    QALAMANA:

    Te agradecemos ese ¡bravo!, pero ante todo que pienses que “comienza un buena reflexión” y que puede hacer que alguien se pare a pensar en pequeños detalles. Nosotros nunca olvidaremos tu cena en el HEMC.

    Besotes,

    RECETAS DE MAMÁ/ANA:

    Ana, te agradecemos que nos digas: “la introducción me ha encantado”, pero ante todo que te “gustaría seguir leyendo el resto”.

    Besotes,

    ZEROGLUTEN/Mª LUISA

    Te agradecemos que pienses que “esta entrada tiene mucha miga”, y que te parezca “súper interesante lo que ha hecho nuestro hijo”, pero como él dice, lo único que ha hecho ha sido buscar información y desarrollar un trabajo para divulgar la celiaquía entre sus compañeros, y para sacar buena nota. Pero a la vez, ha conseguido, conocer más sobre la Ec.

    Besotes,

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  18. ¡deseando leerlo! ya el título me parece un gran acierto...

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  19. Te agradecdemos que el título te parezca un "gran acierto" y esperamos verte por el blog, leyendo este trabajo.

    Besotes,

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  20. Hooola chicos.. mi enhorabuena a tu hijo por ese trabajo.. solo con la introduccion se te ponenlos pelos de punta...

    Acabo de hacer un bizcocho sin gluten y sin huevos... ya lo publico en un rato!! Por si os interesa.

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  21. ¡Hola Lauriteles! Ahora mismo le transmitimos tu enhorabuena a nuestro hijo, y esperamso que el trabajo te sirva algo para tu sobrino.

    Hemos visto tu estupendo bizcocho y como te hemos dicho, seguro que el pequeño celiaquín y el resto de los comensales, han salido encantados del él.

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