Anoche en el programa de Radio Televisión Española: “Tengo una pregunta para ud”, al portavoz de CiU en el Congreso (Joseph Antoni Duran i Lleida) la invitada Nuria Balaguer Dalmau, le hizo cuatro preguntas, como catalana y madre de de dos hijos, uno de ellos con enfermedad celíaca:
¿Por qué si la medicina de un celiaco es su comida, no recibe ningún tipo de ayuda para comprarla?
¿Ud sabe lo que cuesta un kilo de harina sin gluten?
¿El gasto que supone para una familia mantener a un celíaco durante un mes?"
Pero Joseph Antoni Duran i Lleida, inició su contestación con estas palabras:
“No, no puedo contestarle a lo del kilo de harina, en primer lugar porque no soy celíaco, pero no quiero hacer trampas, tampoco en este momento podría decirle lo que cuesta un kilo de harina normal…”
Dado que el Sr. Duran i Lleida, no supo contestar a estas preguntas (y seguramente ningún otro político), le daremos una serie de datos, extraídos del ESTUDIO COMPARATIVO DE PRECIOS DE PRODUCTOS ESPECIALES SIN GLUTEN Y PRODUCTOS CON GLUTEN, DE FECHA 18 DE MARZO DE 2009, REALIZADO POR LA ASOCIACION DE CELÍACOS DE MADRID, que contestan a algunas de las preguntas:
Respuesta a la pregunta nº 1:
“Las personas que han de soportar estos gastos extraordinarios no reciben ningún tipo de bonificación ni subvención estatal, ni de otra institución pública o privada que pudiera ayudarles a hacer frente a los gastos referidos, solución que sí se contempla en la mayor parte de los países de la Unión Europea, entre ellos Austria, Italia, Irlanda, Finlandia, Francia, Noruega, Portugal, Reino Unido, Suecia, Suiza, etc. Solamente algunos organismos públicos como privados conceden a sus trabajadores una pequeña ayuda económica.
En España sólo la Comunidad de Castilla la Mancha y Navarra conceden a todos los celíacos una ayuda económica, independientemente de sus ingresos o situación económica”
Respuesta a la pregunta nº 2:
A esta pregunta no le da respuesta ni la ACM, por lo que debe de ser la “pregunta del millón”... aunque quien tendría que responder a esta pregunta es el Gobierno de la Nación.
Respuesta a la pregunta nº 3:
“La harina de trigo cuesta 0.4 €/ Kg., mientras que la harina sin gluten cuesta 8,2 €/ Kg”
Respuesta a la pregunta nº 4:
“Según los resultados obtenidos en el mismo, se deduce que el seguimiento de una dieta sin gluten conlleva un gasto adicional y extraordinario en la alimentación de 121.6 euros, lo cual supone 1.459, euros al año”
Pero lo que si queremos hacer desde este blog, y como familia celíaca que somos (dos miembros diagnosticados celiacos y una tercera celiaca latente, por tanto con un gasto anual extraordinario de 2918 euros), darle las gracias a Nuria Balaguer Dalmau, por realizar estas preguntas, en un programa de máxima audiencia, ya que son las preguntas que todos los celíacos hubiéramos querido hacer; pero además, también por realizarlas por todos los españoles celíacos, y no solamente por los catalanes, algo que estaba totalmente en su derecho de hacerlo.
Además, hoy en el programa de los “Desayunos de Televisión Española”, esta pregunta no ha sido de las más relevantes para ellos; lo que quiere decir que los celíacos tenemos que continuar exponiendo nuestra problemática, divulgando la celiaquía, reclamando nuestros derchos y por eso... ¡SALGAMOS DEL MAIZAL!
#escribimoslovivido
Sí... soy apolítica total... no creo en los políticos... pero reconozco que hay que entrar en política si queremos conseguir algo... tenemos que molestar... y teneis razón..¡salgamos del maizal!
ResponderEliminarMuy buena pregunta y muy mala respuesta... El Sr. Joseph no sabe lo que cuesta ninguna harina porque no tiene que mirar lo que come.
Salgamos del maizal.
ResponderEliminarEstoy de acuerdo con el Sr. Duran y Lleida en que no tiene por qué saber cuanto cuesta concretamente un kilo de harina, porque ni yo misma que voy a la compra a diario, se muchas veces cuanto cuesta exactamente muchos productos, pero si debería saber que la cesta de la compra de una persona con intolerancia al gluten es infinita y dolorosamente más cara que la de una persona sin dicha intolerancia.
Espero y confio en que como él dice, algún día nos pongamos al nivel de Europa en esto y otras muchas cosas.
Besitos sin gluten
Si quieren que cojamos a Europa, los que se tienen que poner a correr son ellos, que son nuestros representantes.
ResponderEliminarEn mi familia no hay nadie celiaco de momento, pero eso no es un impedimento para que yo apoye tu demanda totalmente justificada y además decirte que luchar por mejorar es lo único que debemos y tenemos que hacer, un beso.
ResponderEliminarCuriosamente Durán i Lleida padece desde hace años un SII, con sintomatología muy similar a la de los celíacos, de manera que por propia experiencia debe de saber lo que significa una enfermedad crónica, otras cosa es que pertenezca a ese tipo de personas que cuando supera un obstáculo se ve legitimado para menospreciar a quienes no lo hacen, que no me parece sea el caso , así que supongo que no le importará recibir información sobre al celiaquía.
ResponderEliminarEscuchar a Duran i Lleida decir celíaco en varias ocasiones ya es un punto. Hace 25 años si decías que eras celíaco te miraban como si fueses de otro planeta. No está mal que ahora la gente ya no diga "celi-qué?" sino "ah, qué chungo, ¿no?". El segundo comentario no es genial, pero al menos denota que saben lo que significa.
ResponderEliminarMe alegro de que Nuria pudiese hacer estas preguntas a Duran en un medio con tanta difusión como tve.
Gracias por vuestros comentarios en este tema, ya que gracias a Nuria, se ha divulgado la celiaquía a nivel nacional:
ResponderEliminarPIKERITA:Sinceramente, la clase política está consiguiendo que poco a poco dejemos de creer en ellos, pero si queremos conseguir algo, tenemos que contar con ellos, hacer ruido, que se note que existimos, y que incordiamos, por eso hace ya años dijimos que… ¡Salgamos del maizal!
La respuesta, demostró lo buen político que es, pero por lo menos sabía lo que es la celiaquía y además que en Cataluña se está realizando una buena divulgación.
Besotes.
ZEROGLUTEN:Nosotros también estamos de acuerdo en que el Sr. Duran i Lleida no tiene que conocer el precio, pero curiosamente a otros políticos se les criticó por el precio del café, pero tienes razón lo que sí que tenía que conocer es que la cesta de los celíacos es mucho más cara y además sin ayuda alguna.
Respecto a ponernos a nivel europeo, seguramente los eurodiputados si se habrán puesto rápidamente a nivel europeo en sus sueldos, pero los ciudadanos tenemos que espera mucho tiempo, demasiado, y luego como para aprobar la Ley de Etiquetado.
Besotes,
HANNAH:Estamos totalmente de acuerdo con tus palabras, nuestros representantes son los que tienen que ponerse a correr, pero para eso primero, en el caso de los celíacos tienen que conocer nuestra problemática, que no son solamente los caramelos de la cabalgata de Reyes y otras cosas así, ya que por desgracia en un pleno del Ayuntamiento de Madrid, al que asistimos vimos la lamentable información que tienen de esta intolerancia.
Besotes
SANDY:Gracias por apoyar nuestras demandas aún sin ser celíaca y no tener a nadie celíaco “de momento”; también por entender que están “totalmente justificadas”, y por entender igualmente “que luchar por mejorar es lo único que debemos y tenemos que hacer”, ya que es lo que siempre hemos pensado y defendido esta familia.
Saludos,
GUILLAUMME:A nosotros, aún sin entrar en valoraciones políticas, el Sr. Durán i Lleida no nos parece de las personas que menosprecian a otras personas, y en este caso a los celíacos, por eso entendemos que le gustará recibir información sobre la celiaquía. Es más, sentimos que padezca desde hace años un SII, ya que eso limitará su calidad de vida, y nos alegramos de que haya superado el cáncer.
Un abrazo.
MARICHUCKY:Agradecemos tu visita, ya que te echábamos de menos desde hace tiempo, y estamos totalmente de acuerdo en lo que dices, ya que no dijo eso de “celi-qué?”, como ocurría no solo hace 25 años, sino no hace mucho, y por supuesto lo de mirarte como si fueras de otro planeta o tuvieras una enfermedad contagiosa.
Vemos que también te alegras de que Nuria pudiese hacer esta pregunta, y dar una gran difusión a la celiaquía en un programa de tanta difusión, algo que es positivo para todo el colectivo que continúa esperando mejoras en su situación.
Besotes,
Ciertamente el tema del café fue muy criticado, pero fundamentalmente por la carencia de honestidad en la respuesta, es decir, sin saber el precio se aventuró a decir uno a voleo. Me parece mucho más honrado contestar un simplemente no lo sé, como ha sido el caso. Eso no exime a este político, como a cualquier otro, a tener conocimiento del incremento en la cesta de la compra que supone tener en casa a una persona intolerante al gluten, o como en vuestro caso, a tres.
ResponderEliminarMillones de besitos sin gluten.
Gracias Maria Luisa paru tus "millontes de besitos sin gluten", y por tu fanqueza en la respuesta.
ResponderEliminarBesotes (por supuesto sin gluten)
Ana y Víctor
Wow... me he perdido unas buenas preguntas en la tele, culpa mia por no verla pero me he quedado sorprendidisima del precio de la harina sin gluten, es un atraco a mano armada... pues si que hay que concienciarse con este tema y no darle tregua. Espero que tomen medidas para ayudar a este grupo de personas que tienen esta intolerancia aunque nose... yo estoy un poco pesimista con aquello de que el mundo se puede cambiar recurriendo a los politicos... son una tira de mentirosos. Tiene que haber un celiaco ahi para que se pueda hacer algo.. por mi parte yo apoyo la causa.
ResponderEliminarGracias por este post tan interesante e ilustrativo.
Un abrazo muy grande
Hay quien pone la excusa de no hacerse vegetariano porque "sale caro"... Aunque sea absolutamente mentira, lo cierto es que no deja de ser, en la mayoría de los casos, una opción personal.
ResponderEliminarPara vosotros, que no tenéis más remedio, me parece una barbaridad. Siempre me fijo, por curiosidad, en cuánto valen las harinas, panes, bollería, pasta, etc especiales para celíacos, y es un verdadero abuso.
Ojalá cambiara la situación pronto.
saludos
Nadie que no tenga un celiaco cerca sabe lo que cuesta la harina, lo que sí está claro es que si se está haciendo una campaña de difusión de la celiaquía en cataluña, debería saber que el coste total de la alimentación de un celiaco es muy superior al resto. Lo importante es que se hable de nosotros. Besotes, Gema
ResponderEliminarHola Ana y Victor!! La verdad es que ni me había enterado de que el señor Durán i Lleida había ido a "tengo una pregunta para usted" ni de las preguntas que le habían hecho, me parece muy bien que le hayan hecho preguntas relacionadas con el tema de la celiaquía, sobre todo teniendo en cuenta la gran diferencia de trato en este tema que hay entre España y el resto de Europa... yo tampoco sabía lo que costaba un kilo de harina sin gluten, sabía que había mucha diferencia pero nunca pensé que tanta!!!!!! Muchos besos!!!
ResponderEliminarHola familia.
ResponderEliminarYo tampoco vi el programa.
Cuando he ido a comprar a la dietetica me horrorizan los precios de todos los productos.
Y siempre pienso en las familias que deben comprar por cuestión de salud cuanto debe ser de costoso.
Estoy a favor vuestro,deseo que se solucione el tema de la celiaquia, y la sanidad en general.
Es un caos, doy fé de ello.
Besos para todos.
Margot
Queridos "Caminar" gracias como siempre por vuestro magnifico trabajo.
ResponderEliminarUn beso con cariño
Cuando me enteré que en algunos sitios se recibian ayudas y en otros no, ya vi que depende de dónde nazcas para poder notarlo en la compra semanal. Muy triste la verdad. Pero también pasa en otras cosas no solo en esto. A ver si poco a poco y con la lucha de todos se consigue algun tipo de ayuda. Como mínimo la enfermedad cada día es más conocida.
ResponderEliminarPor tu dedicación a la cocina sin glutén te mando el premio al blog cuchara de oro, un saludo.
ResponderEliminarHacía tiempo que no entraba a leeros, me alegro de veros de nuevo en línea :) Estoy con vosotros, salgamos del maizal!
ResponderEliminarNo pude ver el programa... pero olé por las preguntas!
ResponderEliminar¡Hola amigas!, no nos cansamos de decir que siempre es un placer recibir vuestras visitas y vuestros comentarios.
ResponderEliminarCOLOREIT:Nos ha gustado ese “wow…”, ya que vemos que te ha sorprendido el precio de la harina sin gluten, y que piensas como nosotros al decir: “es un atraco a mano armada”. También hemos de decirte que se puede encontrar harina sin gluten panificable a partir de unos 4,50 euros.
Nosotros llevamos ya doce años esperando a que se tomen medidas para ayudar a los celíacos, y hemos visto posibilidades cuando ha sido ministro Bernat Soria, y sobre todo si se hubiese aprobado el Real Decreto, pero todo ha quedado en “buenas intenciones” otra vez más.
Te agradecemos que apoyes nuestra causa.
Besotes,
ELENA:Sí, lo nuestro y con todo el respeto a los vegetarianos, no es un opción, es una necesidad absoluta para nuestra salud, y por eso es una barbaridad los precios de muchos productos sin gluten, y vemos que te fijas en el abuso de los mismos.
Te agradecemos tu apoyo y que pienses en que cambie nuestra situación pronto.
GEMIOSAL:Estamos totalmente de acuerdo contigo en lo que dices, ya que si sabe que en Cataluña se está haciendo una campaña de difusión, debería saber aproximadamente el súper coste en alimentación (nuestra medicina) para un celíaco… Pero por supuesto, lo importante es que se hable de nosotros, y acabamos de ver que
El PAÍS – EDICIÓN IMPRESA – 22 DE ABRIL DE 2009, consideró la pregunta realizada por Nuria, como una de las cinco más importantes al Sr. Duran i LLeida… ¡BIEN!
Besotes.
SALVIA:Vemos que también te ha parecido bien que le hayan hecho estas preguntas sobre la celiaquía al Sr. Durán i LLeida, pero ya que existe diferencia de trato dependiendo en que comunidad autónoma se viva (como en muchas otras cosas), en donde se trabaje, y si lo comparamos con otros países de la UE, esta pregunta, y máxime ahora que se ha destituido a Bernat Soria, tendría que responderla el Presidente del Gobierno.
Vemos que este post ha servido para que muchas personas sepan lo que cuesta la harina sin gluten, aunque también hay que decir que se pueden encontrar harinas panificables a partir de los 4 o 5 euros.
Besotes.
MARGOT:Vemos que también a ti te “horrorizan” los precios de los productos sin gluten, y que además piensas en las familias que tenemos que comprar por cuestión de salud.
Te agradecemos que estés a favor nuestro, ya que además de este tema y como bien dices “la sanidad es un caos” y en Madrid además privatizándola.
Besotes,
SONIA SIN GLUTEN:Nosotros también te agradecemos toda la lucha que sabemos haces en todos los lugares que puedes, y por supuesto desde tu magnífico blog, que sentimos no poder visitar tanto como quisiéramos, pero casi no tenemos tiempo ni para contestar y publicar en el nuestro.
Besotes,
BAJONETA:Sí, en este caso como bien dices: “depende de dónde nazcas para poder notarlo en la compra semanal”, y por desgracia en muchas más cosas. Algo que a nosotros también nos parece muy triste.
Y es verdad, la celiquía cada día se conoce más, y ya menos personas te dicen ¿celi qué?, pero aún falta mucho camino que recorrer.
Besotes,
SANDY:Muchas gracias por ese premio de la “cuchara de oro”, pero desde hace mucho tiempo, y por falta de tiempo, no participamos en ningún premio-meme.
Besotes,
CARMEN:Sí, aunque nos gusta la gastronomía, la cocina, y no nos cansamos de decir que además hemos encontrado estupendas personas en los blogs culinarios, siempre nos veras “en línea”, ya que tenemos que reivindicar lo que consideramos son nuestros derechos, aunque algunos no quieran comprenderlo.
Ya sabíamos que tú estás con nosotros, aunque hace tiempo que no nos visitamos.
Besotes,
QALAMANA:Nos ha gustado ese “olé por las preguntas!”, ya que eso mismo hemos pensado nosotros. Además sabemos que siempre nos apoyas en nuestra lucha.
Besotes,