El día 11 de Noviembre de 2007, todos escuchamos en la CADENA SER a BERNAT SORIA… CONTESTANDO A LO NUESTRO. Con posterioridad el 17 de diciembre de 2007, hablamos sobre nuestra alegría de la posibilidad del REAL DECRETO SOBRE CELIAQUÍA… SUEÑOS HECHOS REALIDAD, pero la intranquilidad, el ver que se aprobaban otros reales decretos, el ver que el año terminaba y que volvíamos a la misma situación que en el año 2003, cuando estando el PP en el gobierno se firmaron acuerdos con FACE que nunca se hicieron realidad, comenzamos a estar bastante tristes y nos decidimos por publicar nuestra QUEJA AL PSOE Y AL GOBIERNO DE LA NACIÓN. Y el pasado sábado día 26 de Enero de 2008, ya conocedores de la fecha de las próximas elecciones, realizamos nuestras propias REFLEXIONES SOBRE EL ETIQUETADO DE PRODUCTOS SIN GLUTEN.
Durante todo este tiempo, nuestra querida amiga Sonia Cortes, no ha dejado de animarnos, de decirnos que tuviéramos paciencia, que se estaba trabajando mucho en el MINISTERIO DE SANIDAD y todo el equipo de Bernat Soria, FACE, SMAP y la AGENCIA ESPAÑOLA DE SEGURIDAD ALIMENTARIA , para llegar a acuerdos. Pero hemos de reconocer que éramos un poco pesimistas, ya que tanto nuestra asociación ACM como de FACE no nos ha dado ninguna información, hasta que hace unos momentos, hemos recibido una información firmada por SMAP, en los siguientes términos:
Estimado socio/a,
Mañana día 31 de enero la Asociación Celíacs de Catalunya se reunirá en Madrid con representantes del Ministerio de Sanidad, la Agencia Española de Seguridad Alimentaría y FACE para dar soporte a la Propuesta definitiva del Real Decreto en el que se establece la obligatoriedad de etiquetar todos los productos alimentarios que superen el límite de 20ppm. Este Decreto es una muy buena noticia para todos los que llevamos años luchando por la causa celíaca.
Este Decreto, después de muchas visitas al Ministerio, está previsto que se apruebe en los siguientes términos:
1. Establecer un límite de 20ppm
2. Establecer la obligatoriedad de etiquetar TODOS los productos que sobrepasen este límite
3. Se etiquetaran tanto los productos específicos como los que encontramos en el supermercado.
Os solicitamos que tanto vosotros, como familiares y amigos, especialmente en esta ocasión, realicéis esta campaña de correos electrónicos… que servirán para apoyar las negociaciones en la Unión Europea.
Muchas gracias por vuestra colaboración y os mantendremos informados de la reunión que tendrá lugar mañana
Muchas felicidades a todos por esta buena noticia para las personas celíacas.
Un abrazo,
Matilde Torralba
Presidenta
Y esta noticia nos ha vuelto a llenar de alegría a toda la familia, ya hemos enviado nuestro “mail” de agradecimiento al Ministro Bernat Soria y a todo su equipo, por el esfuerzo realizado a favor del colectivo celiaco, que puede hacer que dentro de unos días la calidad de vida de los celíacos mejore en España al aprobarse Real Decreto… ¡Ya esperamos este día para celebrarlo!.
ULTIMA HORA
Hace un momento, cuando nos hemos sentado ante el ordenador, hemos recibido hoy, un correo electrónico sobre las 13 horas, de nuestra asociación ACM (Asociación de Celíacos de Madrid), en los siguientes términos:
Estimado socio:
Esta mañana, jueves 31 de enero, el Ministro de Sanidad Bernat Soria ha celebrado una Rueda de Prensa en la que ha expuesto el Plan de apoyo a la Enfermedad Celíaca.
Aquí tenéis el enlace a la Nota de Prensa:
(el enlace es totalmente fiable)
Estamos de enhorabuena, al menos en intenciones, ahora sólo falta que se lleve a cabo tras las elecciones de marzo, por lo que tenemos que esperar que sea asumido por el nuevo Ministro que sea designado, independientemente del partido que gane dichas elecciones.
Si deseáis escuchar el programa de radio del pasado sábado, 26 de enero, “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio en la Cadena Onda Cero, en el que intervino el Ministro de Sanidad Bernat Soria y Manuela Márquez, directora de ACM, podéis pinchar en este enlace:
Un cordial saludo.
Asociación de Celíacos de Madrid
Asociación de Celíacos de Madrid
Parece según esto que ahora que ya está dado el visto bueno por todas las partes, quedan unos cuantos pasos como son Europa y ver si después de las Elecciones del 9 de Marzo, se mantiene esta “propuesta”. Esperemos que sea quien sea el nuevo ministro de Sanidad y Consumo, el Real Decreto por el bien de todos los celíacos salga delante de una vez.
También, hemos recibido correos de varias personas que como nosotros estamos deseando que este real decreto prospere, enlazándonos a la Nota de Prensa:
EL MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO CONTINÚA CON LA EJECUCIÓN DEL PLAN DE APOYO A LA CELIAQUÍA CON LA ELABORACIÓN DE UN PROTOCOLO PARA LA DETECCIÓN PRECOZ
#escribimoslovivido
Muchisimas gracias queridos Ana y Victor.
ResponderEliminarVuestra carta me ha emocionado (!)
Os deseo siempre lo mejor.
un beso fuerte para toda la familia
Yo recibí ayer el mail, ya que soy socia de SMAP. Lástima que haya llegado tan justo de tiempo porque no me dio tiempo a difundirlo entre mis conocidos, pero tanto yo como mi marido lo enviamos. Espero que SMAP, con Matilde a la cabeza, logren sensibilizar a las administraciones competentes para que tengan en cuenta nuestro caso.
ResponderEliminarUn abrazo,
Ruth
¡Qué bien, qué bien!
ResponderEliminarConsidero que es muy importante que se etiqueten bien todos los productos en general, pero sobre todo los que están destinados a personas con algún tipo de intolerancia: puede ser muuuy peligroso!!!
¡Enhorabuena!
Yo como los tiovivos...subo y bajo y ahora ya ni sé si estoy arriba o abajo!!!
ResponderEliminarEsperaré junto a vosotros a que llegue ese día para celebrarlo!!!
Vaya, por fin parece que esto va a ser una realidad........ojalá y no se quede sólo en buenas intenciones.
ResponderEliminarYo creo que si,
besos
Tere y Moisés
Excelente buena la noticia de última hora!!! pero hasta que las palabras se conviertan en hechos...prefiero esperar a descorchar el cava entonces, por si acaso!!! que ya son unos cuantos batacazos...
ResponderEliminarPrensaEl Ministerio de Sanidad y Consumo continúa con la ejecución del Plan de apoyo a la celiaquía con la elaboración de un protocolo para la detección precoz
ResponderEliminarEl protocolo de detección precoz forma parte de una acción más general: el Plan de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten, que están desarrollando la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) y la Secretaría General de Sanidad. Esta medida cuenta con la participación de asociaciones de afectados y sociedades científicas
El Plan incluye un estudio epidemiológico para conocer la verdadera dimensión de la enfermedad y una estrategia asistencial para el sistema sanitario público
También prevé la mejora del bienestar de los celíacos y la prevención de la enfermedad a través de la investigación
Otra de las iniciativas que recoge es el real decreto que fija en 20 partes por millón (20 ppm) el límite máximo de concentración de gluten en productos que se comercializan alegando la ausencia de esta sustancia. Los alimentos naturalmente libres de gluten que puedan contener trazas de esa sustancia deberán advertirlo cuando la concentración supere las 20 ppm
31 de enero de 2008.- Información, educación, regulación, detección precoz de la intolerancia y colaboración entre todos los sectores –asociaciones de afectados, autoridades sanitarias, sociedades científicas e industria– son las armas del Ministerio de Sanidad y Consumo para su Plan de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten.
Las asociaciones de afectados y las sociedades científicas han conocido hoy los detalles de la iniciativa de mano del ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria. A la reunión también han acudido el presidente de la AESAN, Félix Lobo, y el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos.
El Plan tiene cuatro acciones fundamentales: un protocolo de detección precoz de la celiaquía para el Sistema Nacional de Salud; un estudio epidemiológico de la enfermedad para conocer su alcance real; una estrategia asistencial para el SNS, y el proyecto de real decreto que fija el nivel máximo de concentración de gluten en la composición de un alimento.
El resultado del encuentro ha sido la formación del grupo de trabajo que elaborará el protocolo de detección precoz y seguimiento de los enfermos celíacos y de las medidas para impulsar la investigación sobre la celiaquía.
Además, Soria ha informado a los pacientes del estado de tramitación del proyecto de real decreto que regula las condiciones de etiquetado de los alimentos y que requerirá el esfuerzo y cooperación de la industria agroalimentaria, que ha agradecido. El texto ha sido ya enviado a la Comisión Europea para su aprobación cumpliendo el compromiso del Ministerio.
Este real decreto limita a 20 partes por millón (ppm) la concentración de gluten en productos que se comercializan alegando la ausencia de esta sustancia. Los alimentos naturalmente libres de gluten que puedan contener trazas de esa sustancia deberán advertirlo cuando la concentración supere 20 ppm.
En cuanto al mapa de la celiaquía en España, hay trabajos que inciden en lo que se ha acuñado como la punta del iceberg de la enfermedad celíaca. Mantienen que sólo se diagnostica un pequeño porcentaje de los enfermos: la variabilidad en la manifestación de la enfermedad lleva, en ocasiones, a un tardío diagnóstico o a que no se diagnostique.
Así, está previsto firmar un convenio multilateral con el Centro Nacional de Epidemiología, la Sociedad Española de Gastroenterología y asociaciones de celíacos para llevar a cabo un estudio de prevalencia que proporcione un buen mapa de la enfermedad celíaca. Conocer la verdadera situación servirá para nuevas estrategias de diagnóstico, prevención y lucha.
OTRAS MEDIDAS DEL PLAN
Entre las medidas que se pondrán en marcha con la aplicación del Plan destacan:
Colaboración con los sistemas de información de las asociaciones y nuevas herramientas de información de enfermos celíacos: la AESAN colaborará en la organización y financiación de herramientas de información destinadas a los enfermos celíacos: web y teléfono de información.
Fomento de la Investigación, con varias actuaciones previstas:
Integración en el Programa de Fomento de la Investigación Técnica (PROFIT).
Desarrollo tecnológico de cereales bajos en gluten.
Inventario de grupos y proyectos de investigación en materia de enfermedad celiaca.
Mejora de las técnicas de extracción y técnicas analíticas de detección.
Implantación en las industrias de sistemas válidos de autocontrol, basados en el Análisis de Peligros y Puntos de Control Crítico (APPCC), auditados por las administraciones.
Refuerzo de los controles (de composición y etiquetado) de los productos: se controlará el correcto etiquetado y la composición del producto por las comunidades autónomas coordinadas por la AESAN en el marco del programa nacional de control.
Directrices para el uso por parte de la industria de un pictograma: este símbolo indicará la ausencia o la presencia de gluten.
Colaboración con la hostelería: se estudiará con la Federación Española de Hostelería y Restauración la posibilidad de informar a los celíacos en los menús acerca de si son aptos para ellos o no.
UN REAL DECRETO PIONERO
La enfermedad celíaca puede causar trastornos del crecimiento, anemias, deficiencias en la coagulación sanguínea, irregularidades menstruales, linfoma intestinal y llegar en casos extremos a ser mortal.
El problema es que los celíacos pueden consumir gluten inadvertidamente. Esto puede ocurrir bien porque ingieren un alimento que contiene naturalmente gluten, bien porque por razones tecnológicas se ha añadido ex profeso al alimento y no se advierte claramente de ello en la etiqueta, o bien porque ha sufrido una contaminación.
Para garantizar una mayor protección a los celíacos, el Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de la AESAN, ha elaborado un proyecto de real decreto, apoyado por las asociaciones de celíacos, que establece el nivel máximo de concentración de gluten en la composición de un alimento por debajo del cual su ingestión no resulta perjudicial para el afectado.
Hasta ahora, ante la ausencia de regulación de límites precisos de gluten (en la Unión Europea tampoco se han establecido), las empresas se ven en la tesitura de declarar la posible presencia de gluten aunque no se haya comprobado totalmente, para no correr el riesgo de incumplir esta legislación e incurrir eventualmente en responsabilidad. Esas declaraciones precautorias en el etiquetado disuaden a los celíacos de consumir el producto y reducen sus oportunidades de elección y la composición de una dieta variada.
Con este real decreto nuestro país se sitúa a la vanguardia entre los países de nuestro entorno en la defensa de los intereses de los celíacos y además apuesta por una armonización legal en la UE.
El etiquetado y la publicidad habrán de mencionar obligatoriamente la presencia de los cereales fuente de gluten o del gluten mismo según los supuestos cuando supere las 20 ppm. En caso de ausencia, la legislación de la UE prevé que en los alimentos de consumo ordinario también se informe de que son aptos para celíacos, y esta posibilidad se regula en el proyecto normativo español.
Finalmente, para facilitar la selección de los productos por la población celíaca se establecen directrices para la utilización voluntaria por las empresas de un pictograma expresivo de la ausencia/presencia de gluten como información adicional.
Muchisimas gracias a todos
Un abrazo
.Enhorabuena .. ya es un gran paso .. !!
ResponderEliminarGracias por toda la información,y por las reflexiones tan interesantees del anterior post.
ResponderEliminarSaludos y suerte!!
Que todo les vaya bien, les envio un abrazo muy fuerte,
ResponderEliminarSoraya
http://www.celiacscatalunya.org/cas/index.php
ResponderEliminarLa www de SMAP, cuelga el acontecimiento.
Espero con impaciencia la WWW DE FACE con la información precisa, los socios, afectados y familiares agradeceriamos su información sin delación, este acontecimiento es de vital importancia a si, como la continuidad de la exigencia de nuestras necesidades.
gracias a todos
un beso
Me alegro mucho porque esto demuestra que poco a poco, si uno insiste, lucha por algo justo se puede llegar a lograr algo...felicidades por su paciencia e insistencia!!!!
ResponderEliminarHe mandado la carta de Smap y el comentario, a todas las asociaciones de Face.
ResponderEliminarSi nuestra asociacion, no dispone de una operatividad fresa y rápida, los afectados nos quedamos huérfanos de información. eso no es justo. Todos los afectados esperamos esta reunión con gran expectación, tenga la subjetiva sensacion, de que no se desea dar pábulo a un contrato que hemos ganado entre todos, parece, que se quisiera omitir, algunas de las grandes personalidades que han hecho esto posible.
Es la de pura intuición, pero que en ningún caso puedo confirmar.
Como familiar de afectados, lo que deseo es una información fluida, actual y rápida.
Con información, la gente no se pondrá nerviosa, con información, tendremos datos para opinar, reflexionar , para tener nuestras propias opiniones,con información no se especulara, traerá sosiego a nuestras cabezas, todos estaremos mas relajados, trabajaremos mejor...siendo este colectivo celiaco el beneficiario de todo esto.
Muchas gracias
un beso
Hola a tod@s y como siempre y más en este tema del que depende el futuro en este país de muchos celíacos…. ¡Gracias por vuestros comentarios!
ResponderEliminarSONIA:
Gracias a ti por tu lucha y por mantenernos siempre informados, como has hecho en los distintos comentarios que has dejado en este “post”, que nos van aclarando la situación en que nos encontramos.
Estamos totalmente de acuerdo con tus palabras: “con información no se especulara, traerá sosiego a nuestras cabezas, todos estaremos mas relajados, trabajaremos mejor...siendo este colectivo celiaco el beneficiario de todo esto”
Besotes,
MARICHUCKY:
Ojalá, las distintas asociaciones y federaciones, logren sensibilizar a las administraciones y pronto tengamos Real Decreto.
Un abrazo,
QALAMANA:
Piensas exactamente lo mismo que nosotros: “es muy importante que se etiqueten bien todos los productos”
Gracias por tu enhorabuena… pero aún queda camino.
MARISA:
Nosotros también como en tu caso: “como los tiovivos” y esperamos como tú el día de la aprobación del Real Decreto y que se haga efectivo para celebrarlo…. Cuando las palabras se conviertan en hechos.
LA SOPA GANSA:
Esperamos como vosotros que no se quede en solo buenas intenciones… ¡no sería la primera vez¡, ya nos paso en el 2003.
Muchas gracias Tere y Moisés por vuestro apoyo incondicional, Besotes,
LALA:
Gracias por tu “¡Enhorabuena… ya es un gran paso!, pero sin pesimismo necesitamos un paso firme y resolutivo.
Besotes,
BEATRIZ:
Gracia a ti por haber cogido el “testigo” del Manifiesto Celíaco, y por informarnos puntualmente. Nosotros no nos cansaremos de reconocer (aunque a algunos no les guste), que muchas cosas se han comenzado a mover a partir de la creación y divulgación del Manifiesto.
Nos agrada que te gusten nuestras reflexiones sobre el etiquetado, que es nuestra situación actual, pura y dura.
Besotes, y esperamos poder celebrarlo pronto.
SORAYA:
Gracias por tu apoyo, por tus deseos y hemos recibido tu abrazo.
Besotes,
LENA:
Gracias por tu alegría compartida con nosotros, por pensar como nosotros y por tu apoyo incondicional.
Besotes,
Queridos amigos, vuestra alegría es mi alegría. Como dicen en Italia piano, piano va lontano, y parece que esto va marchando!
ResponderEliminarCada vez que vengo a vuestro blog veo que la lucha es constante por la reivindicación justa y compartida por tantas personas, la labor que hacéis es encomiable, el despliegue en imágenes y en información, admirable.
Fuerza para seguir! y mi abrazo de cariño para vosotros.
Por cierto, os he dejado un premio en mi blog, hacedme el honor de aceptarlo.
ResponderEliminarUn abrazo
Sanidad ultima un protocolo de detección de la celiaquía
ResponderEliminarEl Ministerio de Sanidad anunció la semana pasada que está trabajando en la elaboración de un protocolo que ayudará a los profesionales del Sistema Nacional de Salud en la detección precoz de la celiaquía.
G. S. M. 04/02/2008
Esta medida forma parte de un plan de apoyo a los celíacos, impulsado por la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (Aesan) y la Secretaría General de Sanidad, del que ya ha informado este periódico (ver CF del 19-XI-2007).
El plan también contempla la realización de un estudio epidemiológico de la celiaquía en España; el desarrollo de una estrategia asistencial y de actividades que fomenten la investigación, y la aprobación de un real decreto que fije el nivel máximo de concentración de gluten en la composición de un alimento. Sobre este último punto hay que decir que el texto del decreto -que ya se ha enviado a la Comisión Europea para su aprobación- fija esa cantidad en veinte partes por millón. Desde la Federación de Asociaciones de Celíacos de España se pide bajar esa cifra a diez.
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Es de esperar, llegado al punto tan critico que nos encontramos , que la peticion de FACE, no difulte la puesta en marcha del R.D.. . tengamos unificacion poo favor, que nuestro unico fin , sea la mejoria en la calidad de vida del celiaco.
No hemos hecho, si no comenzar un larguisimo camino.
Olvidemosnos de nuestras ideologias personales, de nuestro ego; que nuestro unico objetivo, sea solo el Celiaco, la difusion de la celiaquia y su mejora en la calidad de vida.
Gr acias
un abrazo
Ánimo y suerte en todo este proceso. Saludos desde "Panorámica Cazorlense".
ResponderEliminarTengo algo para vosotros en mi blog.
ResponderEliminarAbrazos.
¡Hola amig@s!, como siempre gracias a tod@s por vuestros comentarios.
ResponderEliminarSHIKILLA:
Sabemos que tus palabras son sinceras cuando nos dices: “vuestra alegría es mi alegría”, ya que parte del existo (si llega) también es gracias a ti por tu apoyo incondicional. También te agradecemos las palabras hacia nuestro blog.
Respecto al premio que nos has otorgado, por supuesto que para nosotros en todo un honor recibirlo, y como te dijimos esperamos que en esta semana comencemos a publicar todos los premios que hemos recibido.
Un fuerte abrazo.
SONIA:
Como siempre gracias por tu puntual información. También por esas palabras:
“Olvidémoslos de nuestras ideologías personales, de nuestro ego; que nuestro único objetivo, sea solo el Celiaco, la difusión de la celiaquía y su mejora en la calidad de vida”, ya que eso mismo pensamos nosotros, lo importante es estar unidos y luchar por el colectivo celíaco.
ABRAHAM LÓPEZ:
Gracias por tus palabras de “ánimo y suerte en todo este proceso”, lo cierto es que llevamos muchos años esperando. Lo que no queremos esperar más es en conocer Cazorla, que cada día viendo tu blog, nos apetece más y más.
Un abrazo.
TAWAKI:
Gracias por otorgarnos el premio a nuestro blog, pero como te hemos dicho en el tuyo, y lo mismo que a Shikilla, esperamos en esta semana poder publicar los premios recibidos y por nuestra parte volver a otorgarlos.
Abrazos.