REUNIÓN EN EL AYUNTAMIENTO DE MADRID

Como seguramente ya conocíais, hoy estaba prevista una reunión en la sede del Ayuntamiento de Madrid, de AESAN, FACE, SMAP y otros agentes implicados, entre ellos políticos del PSOE para tratar varios asuntos que afectan al colectivo celíaco, y ya que la invitación se había echo extensiva a todos los que quisieran aportar algo, pues nosotros queríamos acudir, y aunque hasta media hora antes no sabíamos bien donde sería y si podríamos acudir, y además estábamos a casi 25 Km. de Madrid… pero al final, hemos asistido, gracias al cruce de correos y llamadas telefónicas con Sonia Cortes, y aquí os contamos lo acaecido:

La reunión estaba organizada con Carmen Sánchez Carazo, Concejala del Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Madrid, y ha contado con la asistencia de Miriam Ruiz (Tte. Alcalde del Ayuntamiento de Daganzo), Sonia Cortes (Periodista y abuela de niña celíaca), Gema Alarcón (Madre de niña celíaca), Beatriz (Manifiesto celíaco), Manuela Márquez (Directora de la ACM), Ignacio R. Garamendi (Director general de IMBIOSIS) y el que os escribe: Víctor M. Damián (Caminar sin gluten).




Después de las presentaciones, y siempre con unos cuantos ejemplares del MANIFIESTO CELÍACO – Plataforma Ciudadana Celíaca sobre la mesa, comenzamos con un cambio de impresiones y esperando la asistencia de los representantes de FACE y SMAP. Al poco hizo acto de presencia Manuela Márquez, que nos indico que la FACE la había pedido que los representara en la reunión y posteriormente, llegó Ignacio R. Garamendi. No apareciendo ningún representante de SMAP, algo entendible, ya que entre otras cosas la reunión era del ámbito territorial de Madrid capital. Pero, tampoco se presentó ningún representante de AESAN (menos entendible), aunque según comentarios, a su director ejecutivo, no le importamos absolutamente nada el colectivo celíaco.

Tras dejar claro por parte de Carmen Sánchez, las limitaciones de competencias existentes, comenzamos el dialogo, tratando temas como:

- AYUDAS ECONÓMICAS: Ya que un celíaco gasta unos 1600 euros más al año que una persona que no lo es. Sería necesario que se aprobaran (sale fuera de las competencias del Ayuntamiento) unas ayudas o que los alimentos básicos para poder llevar una nutrición adecuada, se pasaran con receta médica, corriendo a cargo de la Seguridad Social tanto los gastos como el control. Este es el sistema de países como Italia, donde además también existen ayudas económicas a los celíacos.

- COMEDORES ESCOLARES: Solicitando la implicación y control del Ayuntamiento en las guarderías, colegios (tanto públicos como subvencionados) para que den menús sin gluten.

- DISCRIMINACIÓN: Se comentó la problemática de los celíacos en general y de los adultos en particular para poder comer fuera de casa, en restaurantes y en centros hospitalarios, y sobre todo por la falta de información y control.

- CODEX ALIMENTICIO: Se comentó (sale fuera de las competencias del Ayuntamiento) que como actualmente la cantidad aprobada (Codex de 1981) de gluten que pude estar presente en un “producto libre de gluten” en Europa es de 200 ppm o lo que es lo mismo 200 mg/kg y que se está hablando de aprobar 100 ppm. Pensamos que en España se tenía que avanzar más aproximándonos a las 0 ppm. Pero curiosamente, ningún país está obligado a cumplirlo, ya que no es de obligado cumplimiento, ya que es una recomendación.

- ESTUDIO GENÉTICO: Se comentó que sería necesario (queda fuera de las competencias del Ayuntamiento), que fuera obligatorio el realizar un estudio genético familiar, cuando se descubrirá un celiaco nuevo.

- CAMPAÑA DE INFORMACIÓN: Se solicito una campaña de información general (esto si es competencia del Ayuntamiento), para dar a conocer la celiaquía, entre la población en general, la Asistencia Sanitaria Primaria y Hospitalaria. Se les puso el ejemplo de los afectados por Anisakis, que antes nadie lo conocía y ahora no solamente todo el mundo los sabe, sino que además se ha legislado urgentemente sobre el tema.

- ETIQUETADO: Se solicito un control por parte de los laboratorios del Ayuntamiento de Madrid, de la existencia de gluten según la Ley de Etiquetado.

Al final tras casi dos horas de reunión, se llego a la conclusión de que por parte del Grupo Municipal Socialista se estudiarían la propuesta final sobre los temas que podían ser competencia del Ayuntamiento de Madrid en los siguientes puntos y el Director General de IMBIOSIS, se comprometió igualmente en estudiar la posibilidad de participar en los dos primeros temas en la medida de los posible. Quedando pendientes de una nueva convocatoria para el mes de Septiembre.

- CAMPAÑA PUBLICITARIA DE INFORMACIÓN.

- CELEBRACION DE REUNIONES – CONGRESO.

- CONTROL DE LOS COMEDORES EN COLEGIOS PÚBLICOS Y SUBVENCIONADOS.

Al terminar la reunión, se hizo entrega a Carmen Sánchez Carazo, por parte de Beatriz Rivas, del dossier realizado y preparado exquisitamente por Guillaumme, sobre:

- REALIDAD SOCIAL DE LA ENFERMEDAD CELÍACA, COMPARATIVA DE PRECIOS PORCENTAJE DE INCREMENTO EN PRODUCTOS SIN GLUTEN y MANIFIESTO CELÍACO.

También por nuestra parte, la hicimos entrega de dos documentos:

- "INFORME SOBRE LOS PROBLEMAS DE LAS PERSONAS QUE PADECEN LA ENFERMEDAD CELÍACA O INTOLERANCIA AL GLUTEN, SEGÚN “CAMINAR SIN GLUTEN” .

- CARTA ESCRITA POR NUESTRA HIJA Y DIRIJIDA AL PARTIDO SOCIALISTA ESPAÑOL (PSOE).

Esperamos que este sea el primer paso, para con la ayuda de personas tan comprometida con Los derechos en Salud y Discapacidad, como Carmen Sánchez Carazo, y con la Compañía Imbiosis, que es una empresa biotecnológica especializada en el análisis y trazabilidad de gluten en alimentos, con su director Ignacio R. Garamendi, así como con el apoyo de todos los asistentes y del colectivo celíaco en general (¡que falta hace!), dentro de no mucho ya sean pocas las personas que digan… ¿celiqué?

“Toda la vida es un largo viaje y la velocidad no es más que una ilusión; no importa el carruaje que usamos, si no el Camino que andamos.” Delia Steinberg.

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