A continuación exponemos algunas frases que entresacamos hace ya tiempo del estupendo foro de celiaconline.org , donde distintas personas (celiacas adultas o bien madres y padres de niñas y niños celiacos) expresan libremente sus sentimientos respecto a esta enfermedad crónica:
"La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), concibe y así define a la SALUD no como una mera ausencia de enfermedad, sino como un completo estado de bienestar Físico, Mental y Social"... ¿Tenemos nosotros un estado completo de bienestar Físico, Mental y Social?....NO.
“Es un enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico”.
“Poco a poco la gente celiaca tendrá que empezar a reclamar sus derechos y hacerse notar y para entonces el camino recorrido será una ventaja y una experiencia”
“Fuentes parlamentarias hacen ver que el problema de ceder a esta demanda procede de la discriminación que pueden sentir otros colectivos”
“El comentario sobre las posibles quejas de otros colectivos de enfermos es ridículo, sin ir más lejos hay en España buenísimos oncólogos pero sigue saliendo cada año las "chicas de la hucha” para recaudar contra el cáncer, cuando la enfermedad hace años qué es asunto de prioridad”.
“No sé que enfermos pueden sentir un agravio comparativo, para la mayoría hay una apoyo fiscal, o económico…”
“Esta enfermedad genera… una desventaja social y económica”
“Bueno, ocurre que esta enfermedad no es mortal, no es totalmente incapacitante, no la sufre ningún famoso, no se contagia (eso asusta mucho…) y encima es un aspecto dietético, es decir su cura no contribuye a las arcas de ninguna farmacéutica aún.”
“Curiosamente, los afectados de tabaquismo que no creo yo sea necesario para el desarrollo de la persona, reclaman ayudas para dejarlo, pero cuando conoces a gente con intolerancias y alergias alimenticias y ves que no hay ni ayuda, ni interés, vas definiendo un poco el nivel cultural de este país. Un litro de leche de brick es más caro que un litro de vino, eso define bien todo.”
“El niño celiaco no disfruta de una plena integración social. Mi hijo tiene una discapacidad social, en tanto la sociedad continúe sin cambiar.”
“El celiaco no es un discapacitado, pero tiene una discapacidad, motivada por la enfermedad crónica, la falta de ayudas y la incomprensión de la sociedad”
“Nunca jamás, tomaré decisiones de tal envergadura que afecten para bien o para mal al futuro de mi hijo… Yo creo que incapacitado es el que necesita de los demás para determinadas tareas de su vida… y sólo por no poder tomar determinados alimentos, uno no puede considerarse incapacitado…”
“Nuestra limitación es que resulta que nosotros tenemos un aparato digestivo que no funciona correctamente porque es incapaz de digerir una proteína, así que si es incapaz pues no tiene capacidades normales y adecuadas como la mayoría de la gente.”
"Esta intolerancia es una enfermedad… los celiacos están enfermos ya que tienen que seguir un dieta sin gluten, si estás sano no tienes que tomar ninguna alimentación especial porque tu cuerpo no tiene ninguna incapacidad de digerir nada”.
“Hablamos de discapacidad social y económica…. También es una enfermedad física…. Como enfermedad crónica puede acarrear problemas psicológicos.”
“Entendemos que nadie, absolutamente nadie, es minusválido o deficiente, ya que nadie es “menos valido” o “diferente” para todo y puede desarrollar trabajos mejor que las personas que se pueden considerar a si mismas “validas..."
“La verdad es que siento que a ningún partido político le importan los celiacos; igual si estuvieran todos diagnosticados sería un gran número de votantes… pero son pocos para ellos…”
“Hay adultos diagnosticados que no pueden realizar su trabajo correctamente, no pueden mejorar su carrera profesional, atrás han dejado estudios y vida laboral hasta ser diagnosticados…”
“No hay discapacidad tal y como se han entendido hasta ahora las discapacidades, pero si hay un peligro de exclusión social.”
“No puedo más, yo una persona mil eurista no puedo permitirme mas esta situación, no puedo permitirme gastarme tanto dinero, no puedo no es que no quiera…”
"No tengo derechos como enferma crónica que soy, solo tengo obligaciones"....
“Comer fuera de casa… Una aventura de riesgo total.”
Como continuación a estos sentimientos, en la actualidad se esta gestando un manifiesto común pactado entre distintos enferm@s celíac@s o madres y padres de celiac@s, que de momento podeis leer en CELIACOS y que dentro de poco será publicado en otros blog y web para conocimiento de todos.
#escribimoslovivido
"La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), concibe y así define a la SALUD no como una mera ausencia de enfermedad, sino como un completo estado de bienestar Físico, Mental y Social"... ¿Tenemos nosotros un estado completo de bienestar Físico, Mental y Social?....NO.
“Es un enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico”.
“Poco a poco la gente celiaca tendrá que empezar a reclamar sus derechos y hacerse notar y para entonces el camino recorrido será una ventaja y una experiencia”
“Fuentes parlamentarias hacen ver que el problema de ceder a esta demanda procede de la discriminación que pueden sentir otros colectivos”
“El comentario sobre las posibles quejas de otros colectivos de enfermos es ridículo, sin ir más lejos hay en España buenísimos oncólogos pero sigue saliendo cada año las "chicas de la hucha” para recaudar contra el cáncer, cuando la enfermedad hace años qué es asunto de prioridad”.
“No sé que enfermos pueden sentir un agravio comparativo, para la mayoría hay una apoyo fiscal, o económico…”
“Esta enfermedad genera… una desventaja social y económica”
“Bueno, ocurre que esta enfermedad no es mortal, no es totalmente incapacitante, no la sufre ningún famoso, no se contagia (eso asusta mucho…) y encima es un aspecto dietético, es decir su cura no contribuye a las arcas de ninguna farmacéutica aún.”
“Curiosamente, los afectados de tabaquismo que no creo yo sea necesario para el desarrollo de la persona, reclaman ayudas para dejarlo, pero cuando conoces a gente con intolerancias y alergias alimenticias y ves que no hay ni ayuda, ni interés, vas definiendo un poco el nivel cultural de este país. Un litro de leche de brick es más caro que un litro de vino, eso define bien todo.”
“El niño celiaco no disfruta de una plena integración social. Mi hijo tiene una discapacidad social, en tanto la sociedad continúe sin cambiar.”
“El celiaco no es un discapacitado, pero tiene una discapacidad, motivada por la enfermedad crónica, la falta de ayudas y la incomprensión de la sociedad”
“Nunca jamás, tomaré decisiones de tal envergadura que afecten para bien o para mal al futuro de mi hijo… Yo creo que incapacitado es el que necesita de los demás para determinadas tareas de su vida… y sólo por no poder tomar determinados alimentos, uno no puede considerarse incapacitado…”
“Nuestra limitación es que resulta que nosotros tenemos un aparato digestivo que no funciona correctamente porque es incapaz de digerir una proteína, así que si es incapaz pues no tiene capacidades normales y adecuadas como la mayoría de la gente.”
"Esta intolerancia es una enfermedad… los celiacos están enfermos ya que tienen que seguir un dieta sin gluten, si estás sano no tienes que tomar ninguna alimentación especial porque tu cuerpo no tiene ninguna incapacidad de digerir nada”.
“Hablamos de discapacidad social y económica…. También es una enfermedad física…. Como enfermedad crónica puede acarrear problemas psicológicos.”
“Entendemos que nadie, absolutamente nadie, es minusválido o deficiente, ya que nadie es “menos valido” o “diferente” para todo y puede desarrollar trabajos mejor que las personas que se pueden considerar a si mismas “validas..."
“La verdad es que siento que a ningún partido político le importan los celiacos; igual si estuvieran todos diagnosticados sería un gran número de votantes… pero son pocos para ellos…”
“Hay adultos diagnosticados que no pueden realizar su trabajo correctamente, no pueden mejorar su carrera profesional, atrás han dejado estudios y vida laboral hasta ser diagnosticados…”
“No hay discapacidad tal y como se han entendido hasta ahora las discapacidades, pero si hay un peligro de exclusión social.”
“No puedo más, yo una persona mil eurista no puedo permitirme mas esta situación, no puedo permitirme gastarme tanto dinero, no puedo no es que no quiera…”
"No tengo derechos como enferma crónica que soy, solo tengo obligaciones"....
“Comer fuera de casa… Una aventura de riesgo total.”
Como continuación a estos sentimientos, en la actualidad se esta gestando un manifiesto común pactado entre distintos enferm@s celíac@s o madres y padres de celiac@s, que de momento podeis leer en CELIACOS y que dentro de poco será publicado en otros blog y web para conocimiento de todos.
#escribimoslovivido
Comentario hecho por Yelqtls, el día 09-02-2007 07:53:45h.
ResponderEliminarMe he pasado para desearos un estupendísimo fin de semana.
Saludos
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 09-02-2007 08:17:56h.
ResponderEliminarGracias Yelqtis ("El listo"), te deseamos lo mismo, y te damos las gracias por tu visita.
Un abrazo.
Comentario hecho por Alfaro, el día 09-02-2007 09:26:55h.
ResponderEliminarOlé! a seguir trabajando por los celiacos! sois unos cracks! por cierto, no tenéis nada que ver con los que cantan "La Puerta de Alcalá", no? jejejejee! es broma, amigos! fuertes abrazos a toda la familia!
Comentario hecho por guillaumme, el día 09-02-2007 09:32:02h.
ResponderEliminarEsos son los comentarios que llevo escuchando desde hace dos años, y por eso el manifiesto. Nos falta cultura social, pero lo podemos arreglar, quejarse es un acto que engloba más que el deseo propio, cuando se buscan soluciones comunes se busca el bienestar de todos y quizá nos podemos equivocar en algunas cosas, pero el inmovilismo es en algunos casos la peor de las equivocaciones. Un abrazo.
Comentario hecho por Maria del Mar, el día 11-02-2007 11:56:34h.
ResponderEliminarMuy buenos comentarios si señor.Espero que pronto empeceis a encontrar las soluciones que tanto necesitais.Yo conozco a una persona celiaca y le dan una subención de 45 euros al año, para comida, menuda verguenza.Espero que la administración se de cuenta pronto de vuestras necesidades, mientras aqui teneis mi apoyo diario.Besos
Comentario hecho por famalap, el día 11-02-2007 13:43:20h.
ResponderEliminarÉste es un fiel reflejo del sentir de los celíacos y familiares.
Buen trabajo caminantes.
Echo de menos alguna de vuestras crónicas viajeras, que para éstos días, en los que uno sale poco, por no decir nada, nos llena el espíritu e ilusión a la espera de días más largos y cálidos para retomar de nuevo pequeñas excursioncillas.
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 11-02-2007 16:57:16h.
ResponderEliminarGracias a tod@s por vuestros comentarios:
Víctor Alfaro: Con tus comentarios nos das más ánimos para seguir trabajando por los celíacos… no somos unos cracks!, somos una familia celiaca que reclama derechos para los celíacos. Respecto si tenemos que ver algo con los que cantan “La Puerta de Alcalá”, pus sí, vivimos muy cerca de la calle Alcalá y nos llamamos Víctor Manuel y Ana, cosa que ellos como tu sabes no se llaman.
Guilleumme: Tu llevas escuchando esos comentarios desde hace 2 años, nosotros desde hace algunos más, y estamos de acuerdo contigo de que nos falta cada día más cultura social y el inmovilismo no consigue nada. Gracias por haber creado el “manifiesto celíaco”. Como has podido comprobar alguna frase en tuya.
Maria del Mar: Viniendo de una persona como tú, que nos expone en su blog los problemas que padecéis los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, tus deseos hacia el colectivo celíaco tienen un valor especial y demuestra que algo si existe la cultura social y tu apoyo nos vale de muchos.
Famalap: Bueno Marisa, gracias por ver en este “popurrí” de frases que muchos de vosotros habéis dicho un fuel reflejo del sentir de los celíacos y familiares (Ya lo habíamos comentado en www.celiacosline.org).
Respecto a los de caminantes, y a lo de nuestras crónicas viajeras que echas de menos, la verdad es que últimamente no caminamos nada, pero la ilusión es lo último que se pierde, y ya “colgaremos” algún lugar para caminar o pasear sin gluten en los próximos días.
Muchos besos y fuertes abrazos a tod@s.
Comentario hecho por Angelica, el día 11-02-2007 17:35:43h.
ResponderEliminarA ver si hoy puedo dejaros mi comentario, ayer lo intenté y no pude nuevamente.
Quería deciros que habéis hecho un resumen magnífico de los sentimientos de los celíacos, que frases mas acertadas habéis entresacado de todo lo que se comenta en el foro, un fiel reflejo de lo que verdaderamente sentimos y a su vez de lo abandonados que estamos por parte de la Administración y mas particularmente por la Sanidad Pública.
Maria del Mar, coincido en lo que te han dicho Ana y Victor y un placer poder visitar tu blog. He sabido de su existencia, gracias a ellos, que nos lo comentaron en el foro. Me ha ayudado mucho leer varias cosas de las que en él has escrito y si necesitas alguna ayuda por nuestra parte para algo, no tienes nada mas que decirlo.
Besos y abrazos para tod@s
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 11-02-2007 20:04:43h.
ResponderEliminarMuchas gracias Angélica por tu visita a nuestro blog y por poder ¡por fin! dejar un comentario.
Besazos.
Comentario hecho por Maria del Mar, el día 12-02-2007 18:32:25h.
ResponderEliminarMenos mal, ya me ha dejado entrar!.Gracias Angelica por tu interes, te digo lo mismo.Creo que lo importante es la unión y el respeto por todos los enfermos, sea cual sea su enfermedad, eso para mi es lo primordial, el respeto de unos hacia otros, porque todos los enfermos tenemos intereses en común y si cada uno ponemos nuestro granito de arena en cada una de las enfermedades, estoy segura que conseguiremos grandes cosas y por supuesto ayudarnos los unos a los otros es lo mejor que nos puede pasar, no importa la enfermedad que sea siempre y de cualquier manera se nos puede ayudar, y si yo con este granito pequeño os puedo ayudar en algo, pues aqui me teneis para hacerlo, pues se muy bien lo que se pasa con estas cosas, y lo importante que es la unión y el respeto, ninguna enfermedad es más importante que otra, todas son enfermedades al fin y al cabo y nosotros enfermos, que nos necesitamos mutuamente, por lo cual como ves yo estoy a favor de que todos los enfermos estemos unidos y unir nuestras fuerzas en esta lucha diaria que llevamos, para cada uno de nosotros nuestra enfermedad es la más importante, porque es la que nos ha tocado vivir, pero lo que si es cierto es que cualquier enfermedad es mala, por lo cual, y me vuelvo a repetir, confio que alguna vez consigamos unirnos todos y luchar codo a codo contra las injusticias a las que somos sometidos.Espero que alguna vez,se haga un solo dia para todos los enfermos y no un dia al año, para cada una de las enfermedades, ese dia será especial, pues encontraremos más solidaridad y seguro que nos oyen más alto, a todos los niveles.Bueno gracias por vuestro apoyo Ana y Victor, y sobretodo Angelica, si necesitas algo de mi ya sabes donde me tienes,gracias de nuevo.
Besos
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 12-02-2007 18:47:30h.
ResponderEliminarMuchas gracias Maria del Mar por tu excelente comentario lleno de buenos sentimientos y de comprensión hacia todas y cada una de las enfermedades.
Besotes.
guaaa!! me encanta el blog, uhhhh tiene una pinta tremenda tengo que hacer esa receta un saludo
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