Este podría ser perfectamente el título de una película de Alfred Hischot, pero la trama no, aún siendo de intriga solamente aterroriza al colectivo celíaco… nos explicamos:
Según la información recibida por varios enfermos celíacos a través del Defensor del Pueblo, donde se nos dice:
“El Defensor del Pueblo se ha dirigido, recientemente, al Ministerio de Sanidad y Consumo, propugnando la inclusión, dentro de la prestación sanitaria dietoterápica, en su modalidad de complementaria, de los productos especiales sin gluten que, ineludiblemente, precisan las personas celíacas.
En relación con ello, el mencionado Departamento ha mostrado su criterio adverso a tal inclusión, con fundamento en que el Comité Asesor para prestaciones con Productos Dietéticos, integrado por representantes de las Comunidades Autónomas, considera que el uso de estos productos solo supone un coste adicional relevante en determinados casos, estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en orden a valorar la posibilidad de conceder ayudas económicas.”
Según la información recibida por varios enfermos celíacos a través del Defensor del Pueblo, donde se nos dice:
“El Defensor del Pueblo se ha dirigido, recientemente, al Ministerio de Sanidad y Consumo, propugnando la inclusión, dentro de la prestación sanitaria dietoterápica, en su modalidad de complementaria, de los productos especiales sin gluten que, ineludiblemente, precisan las personas celíacas.
En relación con ello, el mencionado Departamento ha mostrado su criterio adverso a tal inclusión, con fundamento en que el Comité Asesor para prestaciones con Productos Dietéticos, integrado por representantes de las Comunidades Autónomas, considera que el uso de estos productos solo supone un coste adicional relevante en determinados casos, estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en orden a valorar la posibilidad de conceder ayudas económicas.”
Pero está claro que ese Comité Asesor, no ha entendido nada de las reclamaciones del colectivo celíaco, o no se deja asesorar por personas que padecen y entienden la problemática de la celiaquía y como dice nuestra amiga Beatriz:
“Los celiacos no piden ayuda, piden que su tratamiento lo costee la Seguridad Social, como cualquier enfermo crónico. Los alimentos básicos para una dieta sana y equilibrada: harina, pan, galletas y pasta deberían estar controlados por Sanidad y venderse en farmacias con receta médica, solo eso, porque los impuesto sí los pagan como todo el mundo.”
MISTERIOS:
Si te ves afectado por una alergia alimenticia sobre un solo producto prosiblemente contaminado por larvas de anisakis, que no es alimento básico en la pirámide de alimentación, y que además el peligro desaparece con congelar el pescado durante un mínimo de 24 horas… El Ministerio de Sanidad y Consumo entiende que tienes un problema sanitarios y aprueba el REAL DECRETO, SOBRE LA PREVENCIÓN DEL ANISAKIS. (Caso de Víctor)
Si tu salud se ve afectada por no poder alimentarte con el 80% de los alimentos existentes, entre los que se encuentran los básicos (Harina, pan, galletas, pasta, etc.), este mismo Ministerio de Sanidad y Consumo entenderá que lo tuyo es un problema social… (Caso de Ana y nuestros hijos)
CONSEJO:
Señores del Comité Asesor, por favor, en estos días hagan la tarea de leer la prensa y otros artículos con sus comentarios incluidos, con el fin de conocer bastante más sobre los problemas reales de los enfermos crónicos celiacos:
CONVIVIR CON LA INTOLERANCIA - DIARIO ABC.ES
EL PRECIO DE SER CELÍACO – EL PAIS.COM
EN BUSCA DE LOS PELIGROS DEL GLUTEN - DIARIO SUR.ES
GLUTEN: 198 PRODUCTOS ANALIZADOS - ORGANIZACIÓN DE CONSUMINDORES Y USUARIOS (OCU)
LA ENFERMEDAD CELÍACA EN EL ADULTO - LA NUEVA ESPAÑA
LOS CELÍACOS GASTAN 408,20 EUROS MÁS AL AÑO SÓLO EN TRES PRODUCTOS BÁSICOS, SEGÚN UNA ORGANIZACIÓN DE CONSUMIDORES – 20 MINUTOS.ES
LOS CELÍACOS LANZAN EN INTERNET UNA CAMPAÑA PARA EXIGIR SUS DERECHOS - LA VOZ DE GALICIA.ES
LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CEIACAS- CARTAS AL DIRECTOR - DIARIO ADN
MANIFIESTO CELIACO - EL MUNDO/NATURA BLOG
MANIFIESTO CELIACO - ESTE DE MADRID.COM
MANIFIESTO CELIACO - ZARABANDA DIGITAL
PAN A PRECIO DE ORO - DIARIO ADN
Y si quieren saber algo más de nuestro problemas, visiten el MANIFIESTO CELIACO y todos sus enlaces a paginas como la web y el foro de CELIACONLINEo también otra web como INFOCELIAQUÍA y los enlaces de esta página a otros blog y web de celíacos.
#escribimoslovivido
Comentario hecho por Shikilla, el día 21-02-2007 14:21:59h.
ResponderEliminarHe estado leyendo muchos de los enlaces que dáis, siento que el Ministerio de Sanidad os haya dado respuesta adversa. Quizás si se incluye a la EC como un problema social, lo que deberíais de hacer es hincapié en el asunto del etiquetado. Puesto que vuestro único tratamiento es la dieta, exigir y hacer fuerza en que haya un etiquetado completo, claro y que no llame a engaño de todos los componentes.
Si los productos sin gluten son más caros, podríais también exigir, si la negativa a subvencionar a las familias que tengan esta enfermedad persiste, que se subvencionen los establecimientos donde venden dichos productos con el fin de abaratar los mismos. No sé si estoy diciendo una burrada, pero creo que eso podría ser factible.
En fín, hagáis lo que hagáis, lo mejor de todo es manteneros unidos todos los celíacos y organizaciones celíacas, porque es como más váis a conseguir. Ejerced el derecho de petición, que se contempla en la Constitución, incluso de manera individual, al Ministro o a quien sea que os pueda ayudar. Si una avalancha de peticiones individuales le llega, tendrán en cuenta, tal vez, vuestro problema y vuestras reivindicaciones.
Os remito a este enlace donde se regula dicho derecho.
http://www.ruidos.org/Normas/LO_4_2001.html
Mi apoyo, por supuesto, para lo que queráis.
Un beso
Comentario hecho por guillaumme, el día 21-02-2007 20:13:29h.
ResponderEliminarBueno os he enviado un mail por la mañana con unas ideas sobre la publicación en foros digitales, también puse la dirección de la secretaria de estado de servicios sociales y le mandé el manifiesto y nos queda seguir protestando. La unión es como todos sabemos algo compleja, las asociaciones tiene sus intereses y nosotros hemos expresado una queja que a algunos no gusta, afortunadamente no a todos, así que habrá que buscar apoyos donde sea. El caso es que hemos empezado a reclamar con fuerza y por desgracia es lo único que entienden los políticos, no se guían por lo idóneo o no de la propuesta solo por su popularidad...
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 21-02-2007 20:13:42h.
ResponderEliminarMuchísimas gracias Shikilla por tu incondicional apoyo a nuestra causa para conseguir que a los ceiacos se nos haga justicia.
Desde este "nuestro caminar", te enviamos muchísima energía para que afrontes tu nueva etapa en la vida.
Muchos besos.
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 21-02-2007 20:17:56h.
ResponderEliminarHola Guilleume, según estabamos contestando a Shikilla, que como ves sin ser celíaca nos apoya mucho más que muchísimos celíacos y además nos facilita nuevas propuestas...
Si, tienes razón, tenemos que seguir exigiendo nuestros derechos y hacer que se nos escuche.
Hoy no tenemos mucho tiempo y mañana leeremos tranquilamente tu correo y te contestaremos.
Saludos.
Comentario hecho por Shikilla, el día 22-02-2007 14:10:14h.
ResponderEliminarMe ha sorprendido recibir una carta por correo ordinario del Defensor del Pueblo, supongo que vosotros también la habréis recibido. En realidad únicamente dice que se toma en cuenta mi petición.
Lo que me ha parecido que ha sido rápido en contestar, claro que sería mucho mejor que hubiera sido con una resolución favorable a las peticiones.
En fín, paciencia. Un beso para los dos
Comentario hecho por Maria del Mar, el día 22-02-2007 19:35:23h.
ResponderEliminarPor fin ma ha dejado entrar.Veo que estais sufriendo las mismas historias que nosotros con los politicos, aqui os dejo una moción denegada en Navarra.
El Parlamento insta al Gobierno a concienciar más a la sociedad de la relación entre obesidad y enfermedad cardiovascular
Los parlamentarios de UPN y CDN rechazaron hoy en la comisión de Sanidad del Parlamento de Navarra tres iniciativas de PSN e IU relacionadas con la fibromialgia, bulimia y anorexia nerviosa, y diabetes. Las mociones, que sí contaron con el apoyo del resto de la oposición, pretendían instar al Gobierno a elaborar un protocolo de actuación para el tratamiento de la fibromialgia y la fatiga crónica, poner en marcha una unidad específica para bulimia y anorexia nerviosa, y facilitar la identificación de las personas diabéticas.
AGENCIAS. PAMPLONA
Como veis esto está pasando a todos los niveles, no es que sea un consuelo, eso lo último, os lo pongo para seguir adelante, como lo estais haciendo vosotros con esa fuerza que da la rabia y la impotencia.Mirar hace unos meses los enfermos de fibromialgia y sindrome de fatiga cronica, escribimos una carta a la ministra, por correo electronico, individualmente, para intentar saturarle de emails, la única contestación que yo recibi, fué la misma que le han mandado a shikilla, y nada más.Pero ahí seguimos luchando por lo que nos merecemos, por lo tanto seguir adelante y contar conmigo y el blog para lo que necesiteis.
Besos
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 22-02-2007 21:53:35h.
ResponderEliminarHola a las dos:
Shikilla: Nosotros hace ya tiempo que escribimos al Defensor del Pueblo y nos contestaron lo mismo que a tí. Un poco decepcionante.
Maria del Mar: La verdad es que es lamentable que tanto la Fibromialgia, como la Fatiga Crónica sea tratada con tanto desprecio entre los políticos, y lo más lamentable es que todos juegan con nuestra salud, ya que si lo proponen unos... los otros lo rechazan. Cuando en este país se van ha dar cuenta los políticos, que estan en su lugar para ayudar al pueblo y no a ellos mismos y sus familiares.
Pero aunque nos contesten cartas decepcionantes, pasen de nuestra enfermedad y de momento, no nos hagan caso... seguiremos luchando, ya que "un grano no hace granero, pero ayuda al compañero" y eso es lo que tenemos que hacer ayudarnos todos y unirnos.
Muchos besos a las dos y muchísimas gracias por todo.
Comentario hecho por Alfaro, el día 27-02-2007 09:40:30h.
ResponderEliminarMe he acordado mucho de vosotros estos días leyendo la prensa... me alegra que poco a poco la sociedad se vaya haciendo eco del problema que tenéis. Un gran abrazo a los dos (o mejor dicho, a los cuatro)
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 27-02-2007 15:25:24h.
ResponderEliminarGracias Víctor por tu comentario y por acordarte de nosotros. La verdad es que parece que la prensa si se está acordando algo de nosotros.
Un abrazo
Comentario hecho por Yelqtls, el día 27-02-2007 16:13:31h.
ResponderEliminarMuchísimas gracias por vuestras visitas al blog y a los comentarios que dejáis en él. Se os agradece y apoya en vuestra causa aunque sea de una manera simbolica a través de mi voto día a día en 20 minutos.
Recibid un fuerte abrazo.
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 04-04-2007 08:28:00h.
ResponderEliminarGracias Yelqtis por tu apoyo, por tus votos y sobre todo por tu blog, que nos instruye día a día.
Un abrazo.