Aproximadamente, los enfermos celíacos somos un 1% de la población (unos 450.000), pero parece que a personas del colectivo celiaco, el que algunas personas reivindicativas, hagamos utilidad de la Libertad que nos da la Democracia, y reivindiquemos nuestros derechos enviando nuestras quejas a distintos organismos públicos, les parece que es que nos sentimos “El ombligo del mundo”, pero nunca han estado más equivocadas, ya que nunca nos hemos sentido tal “ombligo”. Solo sabemos que detrás de nuestro ombligo, tenemos un estómago afectado por una enfermedad bastante desconocida para muchos médicos y la sociedad en general. Que el 80% de los productos de alimentación que circulan por el mercado contienen gluten, y por tanto tenemos un alto riesgo de no poder llevar la dieta exenta de gluten…
Por supuesto, que hay otras enfermedades más duras, más crueles, si ir más lejos, nosotros durante los siete años difíciles, anteriores al descubrimiento de la celiaquía en nuestra familia, tuvimos que visitar muchos médicos y hospitales y en particular dos veces en semana el Departamento de Hematología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, comprobando con nuestros propios ojos, lo duro que es el Cáncer y entendemos que estos enfermos se merecen muchísima ayuda, al igual que otros colectivos de enfermos tienen que tener una ayuda, como es el caso de los afectados por la Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedades padecidas por muchas personas y en particular Maria del Mar y que no lo expone en su blog Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, un blog que como ella misma nos dice: “Creado con la finalidad de conocer los últimos avances así como dar a conocer los comentarios de todas las enfermas” y también nos díce: “No aceptar resignadamente las cosas como son, adoptando una actitud de vencido”. Muchos celíacos diagnosticados de adultos, entendemos (en parte) como se tienen que sentir, ya que antes de detectarnos la celiaquía nos hemos encontrado totalmente fatigados, sin fuerzas, perdiendo peso, anémicos, con colón irritable, con diarreas…
Pero el que existan muchas enfermedades en principio peores que la nuestra, y decimos en principio, ya que se sabe que el padecer la enfermedad celiaca y no llevar a cabo la dieta exenta de gluten puede derivar en alguna de las enfermedades asociadas o tener complicaciones serias en nuestro estado de salud (Datos obtenidos de la Web Celiaconline.org, siendo la mayoría de base autoinmune, probablemente como consecuencia del depósito en otros órganos de inmunocomplejos circulantes formados en el intestino:
COMPLICACIONES:
Atrofia esplénica, Osteoporosis, Crisis celíaca, Yeyunoileítis ulcerativa crónica, Esprue colágeno, Esprue refractario, Linfomas intestinales, Carcinomas
ENFERMEDADES INMUNOLÓGICAS:
Dermatitis Herpetiforme (Se la considera una variante de la E.C.), Hepatitis autoinmune, Diabetes tipo I, Tiroiditis, Enfermedad de Addison, Miastenía Gravis, Anemia hemolítica autoinmune, Neuropatía IgA, Púrpura trombocitopénica, Agammaglobulinemia A selectiva, Cirrosis biliar, Enfermedades reumáticas, Sjogren, Enfermedades inflamatorias Intestinales, Enteropatía por intolerancia a la leche de vaca, Aftas recidivantes, Alergias (dermatitis atópica, sinusitis o rinitis), Asma, Lupus Eritematoso Sistémico, Psoriasis, Nefropatía por IgA.
PATOLGÍA NEUROLÓGICA Y PSIQUIÁTRICA:
Autismo y esquizofrenia, Polineuropatías, Atrofia cerebral con demencia, Encefalopatía progresiva, Calcificaciones cerebrales con Epilepsia, Ansiedad y Depresión, Mal de Steiner.
OTRAS ASOCIACINES:
Síndrome de Down, Fibrosis quística, Hipoplasia del esmalte dental, Cistinuria, Enfermedades malignas, Dermatitis Herpetiforme, Vitíligo, alopecia areata,
digestivos (Faringe, Esófago, estómago, Recto), Sobrecrecimiento bacteriano, Colitis microscópica, Insuficiencia pancreática exocrina, abortos repetitivos.
Por lo tanto, no significa que nosotros no tengamos derecho a solicitar ayuda y a obtenerla, como lo tienen todos los afectados por otras enfermedades, excepto las olvidadas por las Administraciones Públicas.
Por lo que seguimos pensando que la única manera de conseguirlos, es luchar (¡sin violencia!) por ellos. Si en la sociedad no existieran personas reivindicativas, que solicitan, que exigen y siembran… las personas que no quieren luchar nunca, cómodamente recogerían su cosecha, ¿o a recoger se han negado alguna vez?
Por eso, si eres de esas personas incapaz de enfrentarte a tus problemas, de reivindicar tus derechos, de luchar dialécticamente por ellos, ¡No nos hagas participe de tus frustraciones! y ¡no nos critiques!. Ya que reivindicar nuestros derechos y un mejor conocimiento de nuestra enfermedad, no es sentirnos el ombligo del mundo…
¿Paseamos?.
Si quieres saber más de la enfermedad celíaca visita los enlaces existentes en el lateral del blog o entra en un servicio de la Biblioteca de Medicina Nacional de EEUU y los Institutos Nacionales de Salud, en la Web Medineplus
#escribimoslovivido
Por supuesto, que hay otras enfermedades más duras, más crueles, si ir más lejos, nosotros durante los siete años difíciles, anteriores al descubrimiento de la celiaquía en nuestra familia, tuvimos que visitar muchos médicos y hospitales y en particular dos veces en semana el Departamento de Hematología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, comprobando con nuestros propios ojos, lo duro que es el Cáncer y entendemos que estos enfermos se merecen muchísima ayuda, al igual que otros colectivos de enfermos tienen que tener una ayuda, como es el caso de los afectados por la Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedades padecidas por muchas personas y en particular Maria del Mar y que no lo expone en su blog Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, un blog que como ella misma nos dice: “Creado con la finalidad de conocer los últimos avances así como dar a conocer los comentarios de todas las enfermas” y también nos díce: “No aceptar resignadamente las cosas como son, adoptando una actitud de vencido”. Muchos celíacos diagnosticados de adultos, entendemos (en parte) como se tienen que sentir, ya que antes de detectarnos la celiaquía nos hemos encontrado totalmente fatigados, sin fuerzas, perdiendo peso, anémicos, con colón irritable, con diarreas…
Pero el que existan muchas enfermedades en principio peores que la nuestra, y decimos en principio, ya que se sabe que el padecer la enfermedad celiaca y no llevar a cabo la dieta exenta de gluten puede derivar en alguna de las enfermedades asociadas o tener complicaciones serias en nuestro estado de salud (Datos obtenidos de la Web Celiaconline.org, siendo la mayoría de base autoinmune, probablemente como consecuencia del depósito en otros órganos de inmunocomplejos circulantes formados en el intestino:
COMPLICACIONES:
Atrofia esplénica, Osteoporosis, Crisis celíaca, Yeyunoileítis ulcerativa crónica, Esprue colágeno, Esprue refractario, Linfomas intestinales, Carcinomas
ENFERMEDADES INMUNOLÓGICAS:
Dermatitis Herpetiforme (Se la considera una variante de la E.C.), Hepatitis autoinmune, Diabetes tipo I, Tiroiditis, Enfermedad de Addison, Miastenía Gravis, Anemia hemolítica autoinmune, Neuropatía IgA, Púrpura trombocitopénica, Agammaglobulinemia A selectiva, Cirrosis biliar, Enfermedades reumáticas, Sjogren, Enfermedades inflamatorias Intestinales, Enteropatía por intolerancia a la leche de vaca, Aftas recidivantes, Alergias (dermatitis atópica, sinusitis o rinitis), Asma, Lupus Eritematoso Sistémico, Psoriasis, Nefropatía por IgA.
PATOLGÍA NEUROLÓGICA Y PSIQUIÁTRICA:
Autismo y esquizofrenia, Polineuropatías, Atrofia cerebral con demencia, Encefalopatía progresiva, Calcificaciones cerebrales con Epilepsia, Ansiedad y Depresión, Mal de Steiner.
OTRAS ASOCIACINES:
Síndrome de Down, Fibrosis quística, Hipoplasia del esmalte dental, Cistinuria, Enfermedades malignas, Dermatitis Herpetiforme, Vitíligo, alopecia areata,
digestivos (Faringe, Esófago, estómago, Recto), Sobrecrecimiento bacteriano, Colitis microscópica, Insuficiencia pancreática exocrina, abortos repetitivos.
Por lo tanto, no significa que nosotros no tengamos derecho a solicitar ayuda y a obtenerla, como lo tienen todos los afectados por otras enfermedades, excepto las olvidadas por las Administraciones Públicas.
Por lo que seguimos pensando que la única manera de conseguirlos, es luchar (¡sin violencia!) por ellos. Si en la sociedad no existieran personas reivindicativas, que solicitan, que exigen y siembran… las personas que no quieren luchar nunca, cómodamente recogerían su cosecha, ¿o a recoger se han negado alguna vez?
Por eso, si eres de esas personas incapaz de enfrentarte a tus problemas, de reivindicar tus derechos, de luchar dialécticamente por ellos, ¡No nos hagas participe de tus frustraciones! y ¡no nos critiques!. Ya que reivindicar nuestros derechos y un mejor conocimiento de nuestra enfermedad, no es sentirnos el ombligo del mundo…
¿Paseamos?.
Si quieres saber más de la enfermedad celíaca visita los enlaces existentes en el lateral del blog o entra en un servicio de la Biblioteca de Medicina Nacional de EEUU y los Institutos Nacionales de Salud, en la Web Medineplus
#escribimoslovivido
Comentario hecho por Shikilla, el día 27-01-2007 03:07:10h.
ResponderEliminarBueno, veo que nos vamos "enredando" en la red, con razón llamamos autopista de información a Internet, y con lo de los blogs yo diría también, autopista de conexión de unos con otros. Os diré que alguna cosilla, de las que habéis nombrado en este post, tengo yo, y otras más que, aunque no las habéis nombrado, existen también. Vamos que no me libro! Por eso me parece tan importante la labor de todos los que hacen que aumentemos conocimientos acerca de todo lo que nos rodea, incluidas las enfermedades, que están ahí y hemos de conocerlas para combatirlas y comprender a quienes las padecen. Un abrazo para ambos.
Comentario hecho por chüpetina, el día 27-01-2007 09:20:26h.
ResponderEliminaryo conozco a muuuuuuchos celiacos. lo malo de los alimentos con gluten es que, además, suelen ser mucho más caros.
pero yo no pienso que sea tan desconocida :)
besos babosos y un voto pa vosotros!
Comentario hecho por Maria del Mar, el día 27-01-2007 10:37:39h.
ResponderEliminarPrimero gracias por visitar mi blog.Realmente tu tambien sientes lo mismo que nosotros,has demostrado toda la rabia que sentimos,cuando somos atacados por los mismas personas que padecen la enfermedad,es asi y no se puede cambiar,no es que sea un consuelo,pero como siempre en todos los sitios cuecen habas y si entre nosotros mismos nos ponemos trabas,que van a hacer los demás?,por eso tenemos que seguir luchando y apoyandonos mutuamente es la única solución que veo de momento,para nuestras enfermedades.Ánimo y aqui me teneis para ayudaros en lo que pueda.
Comentario hecho por guillaumme, el día 27-01-2007 10:58:10h.
ResponderEliminarAYYYY eso ya lo sabía yo, pero tranquilos, hay gente que nunca reivindica nada, ni para sí mismo ni para los demás, gente que todo le da lo mismo o gente que se encuentra muy a gusto consigo mismo, hay hasta discusiones semánticas porque lo importante en este país es marear, dar la lengua, fijaros Victor y Ana que si solucionásemos vía reclamaciones muchos problemas de los celíacos, y cada colectivo pudiese solucionar los suyos propios( los urgentes y de ley me refiero) ¿qué sería de este mundo, ya no harían falta dirigentes, presidentes de asociaciones, políticos bienintencionados y ese largo etc que acompaña a cualquier causa?. La negación de la evidencia es una consecuencia psicológica de la frustración a nadie le gusta que le digan que está enfermo, y que debe de llevar una dieta de por vida para no empeorar,no es fácil de aceptar, ni de seguir, ni siempre apetece explicarlo, de forma que la no verbalización, la negación y la crítica hacia quien hace campaña son los pasos normales del que elige desentenderse de sí mismo.
Lamentablemente el que no está dispuesto a luchar por si mismo tampoco lo hará por los demás, por muchos golpes de pecho que se dé, rezos, ruegos o discursos. Entiendo que no todo el mundo quiera exponer su vida, ni que todo el mundo tenga facilidad para comunicarse por internet, e incluso entiendo que alguien decida auto proclamarse como celíaco sano( un asintomático vamos), pero en fin, por lo que a mi respecta es una opción personal, ahora cuando otros protestamos, reclamamos y publicamos lo hacemos por nosotros y por los demás, de hecho yo personalmente no conozco a nadie de las personas con las que me escribo y enlazo, pero no deja de ser un objetivo común sea quien sea y como sea la persona que va a recibir el beneficio de las mejoras que se piden. Además el ombligo del mundo soy yo, no mi enfermedad...
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 27-01-2007 17:19:14h.
ResponderEliminarAprovechando que ahora funciona Bitácoras, y que hemos visto vuestros estupendos comentarios, en primer lugar os damos las gracias por visitarnos y “dejar huella” de vuestro caminar por nuestro blog:
Shikilla: Si nos vamos “enredando” en la red con esto de la red y de los premios, pero eso nos ha facilitado el conocer a personas como tú. Respecto a que tienes algunas de las cosas que hemos nombrado en el post, pues lo sentimos, y también sentimos que tengas otras que no hemos nombrado, ya que las enfermedades no son buenas compañeras de viaje, pero ya que deciden acompañarnos, es preciso conocerlas para combatirlas y que las conozcan otros para que nos comprendan.
Chupetina: El que no conozcas a muchos celíacos es normal, somos solo un 1% de la población y además muchos no se sienten enfermos y no quieren que se sepa que lo son.
Respecto al precio de los alimentos “sin”, por ponerte un ejemplo un Kg. de harina vale entre 4 y 6 euros, harina que puede ser de arroz y de maíz. Pero aunque tú no pienses que es desconocida, haz una prueba, visita cualquier restaurante y diles que quieres comer sin gluten… ¡Ya veras si es desconocida!
Maria del Mar: No tienes porque darnos las gracias por visitar tu blog, en tal caso todos tenemos que dar las gracias a Shikilla, que nos ha “enredado”. Respecto a la rabia que sentimos… pues sí, creemos que como se suele decir muchas veces “tenemos al enemigo en casa” y lo importante es que a todos nos traten según nuestros derechos. También puedes contar con nuestra ayuda en lo que podamos.
Guillaumme: Nos ha gustado tu: “AYYY eso ya lo sabía yo”, pero nosotros estamos tranquilos, no es la primera vez que nos pasa, ni por la primera causa que luchamos, pero nosotros (y tú), seguiremos aunque a algunas personas no les guste, ya que defendemos nuestros derechos (y los de ellos), y si no se sienten enfermos, pues que no lleven la dieta sin gluten y no esperen buenas consecuencias.
Guilleumme tienes razón los ombligos, no son nuestras enfermedades, somos nosotros, como no existe una persona discapacitada, sino una discapacidad en la persona.
Pensemos que también nos rodean muchas buenas personas y en esto de Internet a nosotros nos ocurre lo mismo: no conocemos a ninguna de las personas con las que nos escribimos y enlazamos.
P.D.
Cuando acabe de escribir la contestación, bitácoras no funcionó… ¡Los elementos están en contra!.
Comentario hecho por famalap, el día 28-01-2007 16:55:55h.
ResponderEliminarNo somos el ombligo del mundo...somos parte de éste mundo, con nuestros deberes y con nuestros derechos...
El reclamar algo que nos corresponde, porque nos sentimos discriminados, ignorados...no tiene porque verse que nos sentimos con más derecho que nadie, es decir...no tenemos porque sentirnos el ombligo del mundo...porque haya problemas más o menos gordos que el nuestro, TODOS debemos luchar porque se nos oiga, por tener un hueco en esta sociedad...hay que hacer ver que EXISTIMOS por y para todo...para lo bueno y para lo malo.
Comentario hecho por Alfaro, el día 28-01-2007 17:41:33h.
ResponderEliminarAna, Víctor, da gusto leer vuestros posts, repletos de respeto, de comprensión, de ansias de hacer entender a la gente que vuestro "problema" es algo que importante que todos debemos conocer. ¡qué vergüenza que haya muchos médicos que no conozcan bien el tema! y que indignación me provoca que haya alguien que piense que os creéis el ombligo del mundo solo por luchar por vuestros derechos, por luchar por una vida mejor para vosotros y vuestros hijos! un abrazo muy cariñoso amigos!
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 29-01-2007 13:24:31h.
ResponderEliminarHola Famalap y Alfaro, en primer lugar muchas gracias por vuestros comentarios, siempre son bienvenidos a este vuestro blog.
Famalap: Por supuesto que somos parte de este mundo y tenemos que luchar para que vean que nuestra enfermedad EXISTE y ya que a los que han sido diagnosticados de adultos las cosas se complican, por lo menos facilitar el camino a los diagnosticados de bebes o niños.
Alfaro: Por supuesto que para los celíacos es importante que todos conozcan esta enfermedad, ya que así se solucionarían muchos problemas de la vida diaria. Respecto a los médicos, ayer mismo recibimos un correo de una amiga que hace dos años comenzaron a realizarla pruebas para ver si era celiaca, después de treintaytantos años de padecimiento y ahora la dicen que si, que han existido errores en las biopsias y otros problemas y que sus huesos se encuentran bajos de calcio, debido a la mala absorción, es lamentable, muy lamentable que en el siglo XXI sigamos así.
Por supuesto que no somos el ombligo del mundo, pero luchamos por conseguir una vida más digna para los celiacos adultos, adolescentes y “locos bajitos”.
Ahora hablando de otro tema, hemos de decirte que nos gusta muchísimo tu blog, es una maravilla el poder escuchar algunas músicas y como están tratados lo temas, a muchos nos alegra el día.
Recibid un beso y un fuerte abrazo.