En esta familia donde tres de sus cuatro miembros son celiacos (intolerantes al gluten), el único que se libra de la celiaquía, es el padre, pero es alérgico al anisakis (anisakiasis) , y el día 11 de Agosto de 2003, sufrió un edema de óvula (campanilla) . Mientras que dormía, la campanilla se le inflamó, llegando a ser del tamaño de una mandarina y le cerro por completo la garganta, impidiéndole la respiración… menos mal que tenemos las fosas nasales, y así pudo ir hasta el hospital, donde después de casi 12 horas, consiguieron bajarle la inflamación administrándole Adocortina y Urbason por vía intravenosa.
Esto lo hemos comentado, ya que parece que un blog, en el que se trata sobre el caminar de una familia celiaca, esto no encaja, pero por favor seguir leyendo...
En el Consejo de Ministros del pasado día 1 de diciembre, y en lo concerniente a Sanidad y Consumo, se ha aprobado un REAL DECRETO, SOBRE LA PREVENCIÓN DEL ANISAKIS, en productos de la pesca suministrados por establecimientos que sirven comida a los consumidores finales o a colectividades. Y ha quedado mejorada la protección de los consumidores antes posibles infecciones por anisakis en el pescado:
• Los establecimientos de restauración estarán obligados a congelar previamente el pescado que vaya a ser consumido crudo o poco hecho, a una temperatura igual o inferior a –20 grados centígrados durante, al menos 24 horas para destruir el parásito.
• Además, deberán poner en conocimiento de sus clientes, a través de carteles o en las cartas del menú, entre otros procedimientos, que los productos que van a consumir han sido sometidos a esta congelación
• Habrá una campaña informativa sobre consejos básicos para prevenir el anisakis, destinada a establecimientos de restauración y puntos de venta de pescado fresco.
En la pagina PRESIDENCIA DEL GOBIERNO, en la parte que hace referencia del Consejo de Ministros del pasado viernes, 1 de diciembre de 2006. También se puede leer:
CAMPAÑA DE INFORMACIÓN
Coincidiendo con la aprobación del Real Decreto, se ha diseñado una campaña de información con el objetivo de dar la mayor difusión a las medidas preventivas para incrementar la protección de los consumidores y, al mismo tiempo, mantener su confianza para evitar cualquier retracción en el consumo.
INCIDENCIA DEL ANISAKIS EN LA SALUD
El anisakis es un parásito que se encuentra exclusivamente en el pescado, cuyas larvas pasan activas al aparato digestivo humano al ingerir pescado crudo o poco cocinado, provocando alteraciones digestivas y reacciones alérgicas. La anisakiasis humana, en sus vertientes parasitaria y alérgica, es un problema de salud pública cuya incidencia, aun siendo todavía baja, está aumentando en los últimos años, como demuestran diversos estudios del Centro Nacional de Epidemiología y del Comité Científico de la AESA.
Además y por este motivo, la Agencia Española de Seguridad Alimentaría, en colaboración con las Administraciones públicas y los sectores privados y organizaciones y entidades concernidas,, establecerá un plan nacional de control de la parasitosis por anisakis en toda la cadena alimentaría. En particular, dicho plan incluirá más actuaciones de información a los consumidores del estilo de la presentada hoy y de formación del personal de los establecimientos afectados.
A nosotros que padecemos en una cuarta parte los problemas del anisakis y en tres cuartas partes los problemas de la celiaquía, nos parece que la Agencia Española de Seguridad Alimentaría, en colaboración… también tendría que preocuparse de los problemas de todas las personas con problemas de alimentación y a las que el comer fuera de casa les supone un verdadero problema y una discriminación social, como es el caso de celiacos… ya que, nunca se ha aprobado en Consejo de Ministros, ni aprobado los siguientes puntos… que si podrían hacerlo igualmente y sacar el:
REAL DECRETO, SOBRE LA PREVENCIÓN DE LA INTOLERANCIAS Y ALERGIAS ALIMENTARIAS
• Los establecimientos de restauración están obligados a tener menús exentos de gluten y evitando contaminaciones cruzadas, así como otros exentos de lactosa, caseína, frutos secos y cualquier otra alergia, que vayan a ser consumidos para destruir cualquier problema ocasionado por el gluten, así como otras intolerancias alimenticias y alergias, con el fin de tratar por igualdad a todos los ciudadanos.
• Además, deberán poner en conocimiento de sus clientes, a través de carteles o en las cartas del menú, entre otros procedimientos, que los productos que van a consumir han sido realizados con productos naturalmente exentos de gluten, otras intolerancias alimenticias y alérgicas y se ha evitado en todo momento la contaminación cruzada, para ser aptos para el consumo de todas las personas celiacas, diabéticas, intolerantes a la lactosa, alérgicos a la caseína, frutos secos, etc.
• Habrá una campaña informativa sobre consejos básicos para prevenir los problemas de intolerancias y alergias alimenticias, destinada a establecimientos de restauración y puntos de venta.
• Se realizará un plan especial de apoyo económico y de estudio de algunas situaciones de discapacidad funcional digestiva a los afectados por la enfermedad celiaca, ya que no reciben ninguna ayuda y además la compra de productos específicos sin gluten, posee un precio altamente elevado. También se estudiaran los casos de otras intolerancias alimentarías, con el fin de no discriminar a nadie.
Esto lo hemos comentado, ya que parece que un blog, en el que se trata sobre el caminar de una familia celiaca, esto no encaja, pero por favor seguir leyendo...
En el Consejo de Ministros del pasado día 1 de diciembre, y en lo concerniente a Sanidad y Consumo, se ha aprobado un REAL DECRETO, SOBRE LA PREVENCIÓN DEL ANISAKIS, en productos de la pesca suministrados por establecimientos que sirven comida a los consumidores finales o a colectividades. Y ha quedado mejorada la protección de los consumidores antes posibles infecciones por anisakis en el pescado:
• Los establecimientos de restauración estarán obligados a congelar previamente el pescado que vaya a ser consumido crudo o poco hecho, a una temperatura igual o inferior a –20 grados centígrados durante, al menos 24 horas para destruir el parásito.
• Además, deberán poner en conocimiento de sus clientes, a través de carteles o en las cartas del menú, entre otros procedimientos, que los productos que van a consumir han sido sometidos a esta congelación
• Habrá una campaña informativa sobre consejos básicos para prevenir el anisakis, destinada a establecimientos de restauración y puntos de venta de pescado fresco.
En la pagina PRESIDENCIA DEL GOBIERNO, en la parte que hace referencia del Consejo de Ministros del pasado viernes, 1 de diciembre de 2006. También se puede leer:
CAMPAÑA DE INFORMACIÓN
Coincidiendo con la aprobación del Real Decreto, se ha diseñado una campaña de información con el objetivo de dar la mayor difusión a las medidas preventivas para incrementar la protección de los consumidores y, al mismo tiempo, mantener su confianza para evitar cualquier retracción en el consumo.
INCIDENCIA DEL ANISAKIS EN LA SALUD
El anisakis es un parásito que se encuentra exclusivamente en el pescado, cuyas larvas pasan activas al aparato digestivo humano al ingerir pescado crudo o poco cocinado, provocando alteraciones digestivas y reacciones alérgicas. La anisakiasis humana, en sus vertientes parasitaria y alérgica, es un problema de salud pública cuya incidencia, aun siendo todavía baja, está aumentando en los últimos años, como demuestran diversos estudios del Centro Nacional de Epidemiología y del Comité Científico de la AESA.
Además y por este motivo, la Agencia Española de Seguridad Alimentaría, en colaboración con las Administraciones públicas y los sectores privados y organizaciones y entidades concernidas,, establecerá un plan nacional de control de la parasitosis por anisakis en toda la cadena alimentaría. En particular, dicho plan incluirá más actuaciones de información a los consumidores del estilo de la presentada hoy y de formación del personal de los establecimientos afectados.
A nosotros que padecemos en una cuarta parte los problemas del anisakis y en tres cuartas partes los problemas de la celiaquía, nos parece que la Agencia Española de Seguridad Alimentaría, en colaboración… también tendría que preocuparse de los problemas de todas las personas con problemas de alimentación y a las que el comer fuera de casa les supone un verdadero problema y una discriminación social, como es el caso de celiacos… ya que, nunca se ha aprobado en Consejo de Ministros, ni aprobado los siguientes puntos… que si podrían hacerlo igualmente y sacar el:
REAL DECRETO, SOBRE LA PREVENCIÓN DE LA INTOLERANCIAS Y ALERGIAS ALIMENTARIAS
• Los establecimientos de restauración están obligados a tener menús exentos de gluten y evitando contaminaciones cruzadas, así como otros exentos de lactosa, caseína, frutos secos y cualquier otra alergia, que vayan a ser consumidos para destruir cualquier problema ocasionado por el gluten, así como otras intolerancias alimenticias y alergias, con el fin de tratar por igualdad a todos los ciudadanos.
• Además, deberán poner en conocimiento de sus clientes, a través de carteles o en las cartas del menú, entre otros procedimientos, que los productos que van a consumir han sido realizados con productos naturalmente exentos de gluten, otras intolerancias alimenticias y alérgicas y se ha evitado en todo momento la contaminación cruzada, para ser aptos para el consumo de todas las personas celiacas, diabéticas, intolerantes a la lactosa, alérgicos a la caseína, frutos secos, etc.
• Habrá una campaña informativa sobre consejos básicos para prevenir los problemas de intolerancias y alergias alimenticias, destinada a establecimientos de restauración y puntos de venta.
• Se realizará un plan especial de apoyo económico y de estudio de algunas situaciones de discapacidad funcional digestiva a los afectados por la enfermedad celiaca, ya que no reciben ninguna ayuda y además la compra de productos específicos sin gluten, posee un precio altamente elevado. También se estudiaran los casos de otras intolerancias alimentarías, con el fin de no discriminar a nadie.
No creemos que esto sea tan complicado, aunque después de ver como se está cumpliendo la Ley Antitabaco en la Comunidad de Madrid, todo puede ser posible… pero en contra de la salud de los ciudadanos.
También en ese mismo Consejo de Ministros y en lo relativo a Trabajo y Asuntos Sociales, se han aprobado:
EL PRIMER PLAN DE ACCIÓN DE MUJER CON DISCAPACIDAD
• Impulsa un conjunto de medidas que garantizan el ejercicio y disfrute de los derechos de las mujeres con discapacidad.
• Se pondrán en marcha campañas de sensibilización que erradiquen estereotipos y fomenten su participación activa en la sociedad en condiciones de igualdad.
• El 58 por 100 de las personas con discapacidad en España son mujeres y, en algunas ocasiones, sufren una doble discriminación.
SISTEMA ARBITRAL PARA LA RESOLUCIÓN DE QUEJAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
• Por primera vez, el colectivo de personas de discapacidad dispondrá de este servicio de arbitraje, similar al de consumo, para resolver problemas sin necesidad de acudir a la vía judicial.
• El sistema arbitral comprenderá las quejas y reclamaciones de las personas con discapacidad en materia de telecomunicaciones, espacios públicos urbanizados, infraestructuras y edificación, y transportes, entre otras.
• La Junta Arbitral Central atenderá quejas y reclamaciones que afecten a un ámbito territorial superior al de una Comunidad Autónoma o a materias de competencia estatal de ejecución. En cada Comunidad Autónoma y en Ceuta y Melilla se constituirá una Junta Arbitral.
Bueno para finalizar, y como parece que la celiaquia no es una enfermedad crónica, no sufrimos de discapacidad funcional digestiva, ni tenemos otras enfermedades asociadas a la celiaquia, y por tanto aunque seamos mujeres, no tenemos derecho al que se nos aplique EL PRIMER PLAN DE ACCIÓN DE MUJER CON DISCAPACIDAD y en el caso de que seamos del genero que seamos tampoco tenemos derecho a que se nos deje quejarnos en aplicación del SISTEMA ARBITRAL PARA LA RESOLUCIÓN DE QUEJAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD… ¿A que tenemos derechos los celiacos, que ya somos un 1% de la población?
En resumen los celiacos no tenemos derecho a nada de nada… solo al "pateleo", y a recibir un libro de la FACE, o la información de SMAP (previo pago anual como socio), que cada vez es menos informativo y peor, pero nunca desde la Administración como creemos sería nuestro derecho, ya que entendemos que la información sobre los productos que se pueden comer y cuales no, tienen que estar al alcance de todos los ciudadanos, bares, restaurantes, cafeterías, hoteles, hospitales, colegios, residencias, comedores de empresas, empresas de catering y similares.
¿Qué hacen nuestras asociaciones? ¿Qué hace la Administración, el Ministerio de Sanidad y Consumo, la Agencia Española de Seguridad Alimentaría?.
#escribimoslovivido
Comentario hecho por Angela, el día 07-12-2006 08:41:44h.
ResponderEliminarMe imagino que esto es una carta que vais a mandar a algún sitio... ¿necesitáis firmas, supongo? Está genial. Mirad, yo lo mandaría a prensa, para empezar... a ver si se le cae a alguno la cara de vergüenza.
Comentario hecho por guillaumme, el día 07-12-2006 20:54:40h.
ResponderEliminarYo envié ayer nuevo mail al defensor del pueblo, pero creo que sería perfecto comenzar una campaña de envíos hasta que alguien nos de una respuesta, por cierto hay elecciones en mayo, es su único momento de acercamiento al ciudadano...
Comentario hecho por maeve, el día 07-12-2006 23:02:44h.
ResponderEliminarHola, Ana y Víctor.
Habéis definido perfectamente cual es la situación de nuestro colectivo: un categórico abandono por parte de las autoridades sanitarias. Y si, como Angela y guillaumme pienso que sería muy conveniente comenzar a exigir ante las distintas administraciones el ejercicio de sus competencias y que empiecen a proteger de una vez por todas nuestra salud como es nuestro derecho y, no lo olvidemos, su obligación.
Un saludo,
Comentario hecho por Blosit, el día 08-12-2006 16:33:03h.
ResponderEliminarBuenas dado que bitacoras.com está cada vez más abandonada (la mejor muestra es que el mensaje del panel de control lleva un retraso de varios meses), con contínuas caídas, me gustaría invitarte a crearte un blog en http://blosit.com . Utiliza Wordpress y es totalmente gratuito. Además tendrás 100MB de espacio y podrás subir archivos de hasta 500KB. Y eso no es todo ya que podrás importar todo tu blog de bitacoras y no perder todas las anotaciones que has hecho!
Minitutorial: http://blosit.com/blog/2006/10/31/exportar-de-bitacorae-a-blosit/
Comentario hecho por Marigui, el día 09-12-2006 23:38:56h.
ResponderEliminarMe uno totalmente a lo expuesto por Angela y Guillaume. Definitivamente estamos ante un abandono total. Para lo que necesiteis... ya sabeis donde encontrarme. Besitos
Comentario hecho por famalap, el día 15-12-2006 07:34:18h.
ResponderEliminar¿El edema de ovula?Inflamación de la campanilla... es debido a los anisakis? o por una reacción alérgica cualquiera. Es que hace años a mi celiaquín le pasó y el otorrino sólo llegó a decirnos que era por una infección. (Cunado le pasó al niño, me pareció una cosa tan extraña...que le dije..."eres raro hasta para las enfermedades" no había oído una cosa igual.
Comentario aparte.... !!cúanta razón tenéis!! y el celíaco qué??, Los políticos moverán ficha cuando sean uno de ellos el/la afectad@.... Seguro que lo de los anisakis...a alguno le habrá pasado factura...y para sus comilonas a cuenta del contribuyente, qué mejor que paliar su problema???
Así funcionamos....hasta que no lo sufrimos en nuestro pellejo, no nos movemos....y aún muchas veces ni así.
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 15-12-2006 20:41:32h.
ResponderEliminarEn primer lugar, queremos pediros perdón por no haber contestado antes a vuestros comentarios, pero estamos pasando una crisis de estrés bastante aguda, pero ahora que estamos un poco mejor os decimos:
ANGELA: Por supuesto nuestra idea es enviar correos electrónicos y cartas a todos los lugares que podamos, pero creemos que será más eficaz a partir de enero, así que prepararemos las cartas y las enviaremos de “Regalo de Reyes”.
GUILLAUMME: Ya hemos visto tus “post” relativos a los mail que has enviado ¡estupendo!, creemos que es lo deberíamos hacer todos lo celiacos, llenar de correos electrónicos todas las estancias gubernamentales y políticas, y por supuesto… Al defensor del pueblo, ya que somos “pueblo”, pero además pueblo “enfermos”, sin ninguna comprensión y si con mucha discriminación.
MAEVE: Si que creemos que hemos definido la situación de nuestro colectivo… abandono total. Y por supuesto que tenemos que comenzar una campaña de exigencia a las distintas administraciones y ya que además es nuestro derecho y su obligación.
MARIGUI: Gracias por tu apoyo, nosotros ya somos algo “maduritos” y posiblemente dada la lentitud de la política (en lo que no les interesa), no tenemos muchas esperanzas de ver a corto plazo resultados, pero esperamos y deseamos que si los pueda ver nuestro hijo de 16 años y por supuesto tu hijo Martín.
FAMALAP: Comenzando por la inflamación de la campanilla, en nuestro caso si que nos dijeron que fue motivada por el anisákis, después de realizar muchas pruebas urgentes y análisis, así que coméntale al medico el casos de tu “celiaquín” (¡que no es raro!) para evitar sorpresas.
Respeto a lo que comentas de que los políticos moverán ficha cuando se vean afectados… nosotros pensamos lo mismo, ya que seguro que alguno le ha sentado mal una comida (gratuita). Y también estamos de acuerdo en la última frase: “Así funcionamos… hasta que no lo sufrimos en nuestro pellejo, no nos movemos… y aún muchas veces ni así”, ya que creemos que en el caso de la mayoría de los celiacos ¡NI AÚN ASÍ!, ya que sin nos moviéramos…
Gracias a todos por estar ahí, por vuestros comentarios y por ser como sois.