Del anterior post, titulado REFLEXIONES SOBRE SER “DIFERENTE”, recibimos estupendos comentarios de los “ciber celiacos”, algunos algo discrepantes (se agradecen igualmente) y otros a favor. Pero cuando contestamos a estos comentarios, donde también decían que los celíacos tenemos fama de mala leche, nosotros opinamos que teníamos que tener más mala leche, que tendríamos que meter más ruido como hacen otros colectivos y que muchos celíacos que nos se atreven a hacerse las pruebas, a decirlo a sus familiares, a sus amigos, a sus compañeros, “salieran de una vez del maizal”, y lo dijeran, por el bien suyo y de todo el colectivo celiaco.
Esta frase “salir del maizal”, se nos ocurrió como similitud al ya oído “salir del armario” , que se utiliza al referirse al el colectivo de lesbianas y gays (nuestro respeto y compresión para este colectivo). Pero es cierto los celíacos tendríamos que “salir del maizal”, en el que parece nos hemos escondido una vez que nos diagnostican esta enfermedad, nos apañamos en casa, si tenemos buen poder adquisitivo lo solventamos, y si tenemos un nivel bajo, pues lo llevamos como podemos. Pero en todos los casos, somos poco reivindicativos y participativos.
Además, después de este comentario, recibimos desde Argentina, felicitaciones por la frase, y donde nos indicaban que en su País las asociaciones no están de acuerdo con que EC sea una enfermedad. Pues aquí si están de acuerdo en que es una enfermedad, además una enfermedad crónica y que por el momento no tiene cura, pudiendo degenerar en otras más graves, si no se sigue rigurosamente la dieta. Pero aún siendo una enfermedad crónica, no tenemos ninguna ayuda. Los mismos políticos que no nos dan ayuda, pero que la prometieron como todos, cuando estaban en la oposición, pero que ahora que ya tienen transferidas las competencias de Sanidad y Consumo, tampoco lo hacen, ¡perdón!, se nos olvidaba, si que lo hacen (con dinero público), si tenemos la suerte de trabajar con ellos, como ocurre en Madrid, si trabajas en la Comunidad, o en el Ayuntamiento de Madrid, ¿Y del resto de los afectados por esta enfermedad?, ¿Qué?. Pues por el momento, sin ayudas, sin desgravaciones en Hacienda, sin menús libres de gluten en los restaurantes y cafeterías de los hospitales. También viendo como las grandes superficies (salvo Mercadona), día a día reducen o eliminan los productos de sus estanterías. Y como los fabricantes, se han aprendido la coletilla de “puede contener trazas de gluten”, con el fin de complicarse en absoluto, y queremos productos a precio de mercado, donde se pueda leer: Sin gluten, gluten-free, senza glutine, glutenfri, gluteeniton, sans gluten, glutenfrei, glutenvrij, exempt de gliadine. Además nos vemos sumidos en la incomprensión, por eso…
¡¡¡Salgamos del Maizal!!!
#escribimoslovivido
Esta frase “salir del maizal”, se nos ocurrió como similitud al ya oído “salir del armario” , que se utiliza al referirse al el colectivo de lesbianas y gays (nuestro respeto y compresión para este colectivo). Pero es cierto los celíacos tendríamos que “salir del maizal”, en el que parece nos hemos escondido una vez que nos diagnostican esta enfermedad, nos apañamos en casa, si tenemos buen poder adquisitivo lo solventamos, y si tenemos un nivel bajo, pues lo llevamos como podemos. Pero en todos los casos, somos poco reivindicativos y participativos.
Además, después de este comentario, recibimos desde Argentina, felicitaciones por la frase, y donde nos indicaban que en su País las asociaciones no están de acuerdo con que EC sea una enfermedad. Pues aquí si están de acuerdo en que es una enfermedad, además una enfermedad crónica y que por el momento no tiene cura, pudiendo degenerar en otras más graves, si no se sigue rigurosamente la dieta. Pero aún siendo una enfermedad crónica, no tenemos ninguna ayuda. Los mismos políticos que no nos dan ayuda, pero que la prometieron como todos, cuando estaban en la oposición, pero que ahora que ya tienen transferidas las competencias de Sanidad y Consumo, tampoco lo hacen, ¡perdón!, se nos olvidaba, si que lo hacen (con dinero público), si tenemos la suerte de trabajar con ellos, como ocurre en Madrid, si trabajas en la Comunidad, o en el Ayuntamiento de Madrid, ¿Y del resto de los afectados por esta enfermedad?, ¿Qué?. Pues por el momento, sin ayudas, sin desgravaciones en Hacienda, sin menús libres de gluten en los restaurantes y cafeterías de los hospitales. También viendo como las grandes superficies (salvo Mercadona), día a día reducen o eliminan los productos de sus estanterías. Y como los fabricantes, se han aprendido la coletilla de “puede contener trazas de gluten”, con el fin de complicarse en absoluto, y queremos productos a precio de mercado, donde se pueda leer: Sin gluten, gluten-free, senza glutine, glutenfri, gluteeniton, sans gluten, glutenfrei, glutenvrij, exempt de gliadine. Además nos vemos sumidos en la incomprensión, por eso…
¡¡¡Salgamos del Maizal!!!
#escribimoslovivido
Comentario hecho por Angelica, el día 17-09-2006 14:43:13h.
ResponderEliminarPero que geniaaaaaaaaaaaaal!!!!!!!!!!, me encantaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!, SALGAMOS DEL MAIZAL, estupendooooo!!!!!!. Estoy totalmente de acuerdo en todo lo que habéis dicho. Recupero un comentario vuestro siguiendo con este tema que además de él salió esta gran frase :
"Respecto a la fama de mala leche, creo que teníamos que tener más mala leche, que tendríamos que meter más ruido como hacen otros colectivos, que tendríamos que hacer que las Asociaciones fueran menos oficialistas (Y abrieran por las tardes) y que muchos celíacos que no se atreven a decirlo ante sus familiares, amigos y compañeros, “salieran de una vez del maizal”, y lo dijeran. Que llenáramos los carteles de anuncios de las empresas con información sobre celiaquía, que enviáramos correos del tipo “pásalo” (Intentaré en cuanto que pueda redactar uno vistoso y comenzar la cadena) y en lugar de reunirnos en el interior del Parque del Retiro (Como hacemos en Madrid), salir a un lugar como la Puerta del Sol ¡¡¡Que se nos vea!!!, ¡¡¡Que se nos oiga!!!, ya que el que no llora, no mama.
Gracias a todos por aguantar esta parrafada, pero llevamos muchos años sufriendo la incomprensión, viviendo la indiferencia y comprobando como para muchos somos un colectivo a explotar con los precios"
De nada por aguantar la parrafada, para mi no lo ha sido, al revés he disfrutado muchísimo leyendóos porque asi es como están las cosas en mi opinión también. Precisamente esa "mala leche" es lo que ha hecho que naciera nuestra web, porque estamos HARTOS de tantas cosas que tenemos que soportar y precisamente además de informar tambien queremos actuar y acabáis de dar en la diana cuando decís lo de los mails masivos, efectivamente esa es la idea que tenemos para actuar. Crear un mail "tipo" y que todo el mundo colabore enviándolo al sitio en el cual queremos ejercer presión para HACERNOS OIR Y LUCHAR POR LO QUE NOS MERECEMOS Y NO NOS ESTAN DANDO. Efectivamente, SALGAMOS DEL MAIZAL DE UNA VEZ!.
P.D.: Que foto tan preciosa habéis puesto
Besos y abrazos grandes!!
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 18-09-2006 21:38:45h.
ResponderEliminarHola Angélica:
Nos gusta que estés de acuerdo con la frase y con todo lo que hemos dicho. Nosotros también estamos de acuerdo con que el HARTAZON ha llegado a su límite y tenemos que actuar, y una de las maneras son los mails masivos de información, la creación de una presentación en PowePoint, con bonitas imágenes informando a todos sobre la celiaquía y al final las Web se enlace, por supuesto la vuestra. Tenemos que luchar todos por lo que nos merecemos, y que desde las distintas instituciones, nos están negando a todos los celiacos adultos, adolescentes y “locos bajitos”.
Respecto a la fotografía, es una de nuestras aficiones, y todas las que colguemos en el blog serán de nuestra cosecha, aunque por problemas, luego no quedan alojadas en el histórico como hemos comprobado. En particular está, en la que aparecen distintos alimentos exentos de gluten, la hicimos el pasado otoño en un mercado rural cerca de Lesaka (Navarra). En esta población, además existe un restaurante donde a los celíacos nos trataron a las mil maravillas (Ya pondremos un post sobre él).
Solamente nos queda decirte, que hoy, que hemos tenido un poco más de tiempo, nos hemos dado de alta en el Foro y nos hemos presentado a todos. En los próximos días iremos conectándonos asiduamente, para aportar lo poco que sabemos.
Muchos besotes!!!
Comentario hecho por lina, el día 19-09-2006 12:36:08h.
ResponderEliminarLo de salir del maizal, me ha recordado, por el tono reivindicativo, las cartas de mujeres importante autoinculpandose de haber abortado en la época de la transición (ya sé que el tema ni se le parece), pero podriamos tomar la misma actitud: auncios con un pequeño texto explicativo y montones de firmas diciendo aquello de yo también soy celíaco.
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 24-09-2006 12:23:40h.
ResponderEliminarHola Lina:
Pues claro que tiene un tono reivindicativo, y creemos que no está de más que lo reivindiquemos, en primer lugar aprovechando la facilidad de llegar a las personas, que nos da el correo electrónico, y después mediante otras formas de reivindicación de nuestros derechos, y que por ejemplo, no podemos entender que a una niña se la expulse de un colegio por ser celiaca en Galicia, mientras que en Euskadi, se obliga a todos los colegios a tener menús sin gluten. ¿Somos todos los ciudadanos celiacos iguales en este País?... Pues tendríamos que serlo.