TODOS JUNTOS... POR UNA BUENA LEY PARA TODO EL COLECTIO CELÍACO

Para nosotros, el camino que hemos tenido que realizar los celíacos, es muy parecido a este bello sendero otoñal, ya que aunque parece que es fácil de caminar, es todo un engaño, si bajo la alfombra de proteccionismo de las hojas, se encuentran las piedras para tropezar y las raíces donde quedarnos enganchados, algo parecido a la protección que los padres damos a nuestro hijos celíacos, pero que luego en el día a día, en los colegios, en las celebraciones, se dan cuenta que el camino no es tan bonito, y para los celíacos adultos, ocurre lo mismo, cuando comprobamos la incomprensión y tenemos SENTIMIENTOS CELÍACOS .Este camino, parece que podría estar llegando a una zona con más seguridad para la alimentación de los celíacos, pero a partir del artículo o post anterior, titulado BERNAT SORIA… HABLA DE LO NUESTRO (de todos los celíacos), que en principio tendría que haber sido motivo de unión, y de alegría entre todos los celíacos, ha surgido todo lo contrarío - como se puede ver en comentarios al artículo de este blog, en el foro de celiacOnline:EL MINISTRO DE SANIDAD ANUNCIA UNA MODIFICACION DE LA LEY . La desunión ha hecho su aparición, parece que por debajo del camino, estaban esperando las trampas, los troll, y culpándonos sin demostración alguna de ir contra todas y cada una de las asociaciones, FACE y SMAP , algo totalmente falso y lamentable, aunque lo más curioso es que ha sido casi y exclusivamente los ataques contra este blog y sus bloggers ¿habrá algún interés oculto?, o ha sido porque tenemos MEMORIA HISTORICA CELÍACAAsí, que en lugar de hacer lo que siempre es nuestra costumbre, que es contestar a cada uno de los comentarios de nuestro blog dentro del apartado correspondiente, pero hemos creído conveniente el hacer visible estos comentarios como parte de este artículo, primeramente porque en lugar de unos comentarios, se han convertido en un foro; y también porque así tenemos la posibilidad de enlazar a otros artículos y foros, para dar la información precisa y real, sobre todo y ante todos.

COMENTARIOS:

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Como siempre, agradecemos cada uno de los comentarios que nos habéis dejado y ahora os respondemos una a uno:

ÁNGELA (INFOCELIAQUÍA) dijo: Excelente noticia que seguro seguiremos con interés en los días venideros. Efectivamente, no somos un problema social, sino que padecemos una enfermedad cuyo tratamiento nos condiciona socialmente.Una vez más tengo que felicitaros por vuestras fotografías. Qué acertada elección !!!

Un beso,

Ángela

12 de noviembre de 2007 0:10

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Por supuesto que es una buena noticia y la seguiremos con interés en estos días. ¡Por fin!, un experto en medicina, ha reconocido que no somos un problema social… somos enfermos y nuestro tratamiento es nuestra alimentación, pero que su desconocimiento nos condiciona socialmente.

Gracias por tu felicitación sobre la fotografía, la hemos realizado en nuestro CAMINAR POR EL VALLE DE VALLES

MAITE (NO HAY DOLOR) dijo...

Así me gusta, que estemos en boca de todos!!!besos
12 de noviembre de 2007 0:32

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Estamos totalmente de acuerdo contigo, a nosotros también nos gusta “que estemos en boca de todos”, ya que así dejaran muchos de preguntarse… ¿celiqué?.

ANÓNIMO dijo...

Muchas gracias al Ministro y a FACE por su extraordinario empeño en conseguir la Ley que vamos a tener.

El viernes tendríamos que salir todos a celebrarlo........
12 de noviembre de 2007 1:14

ANÓNIMO dijo...

Por fin todo el esfuerzo de las Asociaciones se están viendo cumplidas respecto a la seguridad alimentaria.

Menos mal que hemos dado con un Ministro que tiene conciencia de la enfermedad que padecemos.

Gracias Ministro

12 de noviembre de 2007 1:17

ANÓNIMO dijo...

Gracias al Ministro de Sanidad y Consumo y a la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) por apostar y defender siempre por la seguridad alimentaria de los celiacos.
12 de noviembre de 2007 1:22

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Como pensamos que eres la misma persona, ya que sería mucha casualidad que tres mensajes anónimos fueran escritos con una diferencia de 8 minutos entre el primero y el último, te respondemos en uno solo: Compartimos contigo la felicitación al nuevo ministro de Ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ya que con la anterior Ministra teníamos MISTERIOS DEL MINISTERIO; también felicitamos por supuesto a la FACE, valoramos el esfuerzo de las Asociaciones (incluida ACM), pero creemos que se te ha olvidado felicitar a SMAP, por la labor que también realiza; al blog MANIFIESTO CELÍACO, que lanzó una campaña en la que muchos participamos para enviar mediante mails y publicar en los blog (no todos de celiacos) el día 15 de febrero de 2007, el denominado MANIFIESTO CELÍACO; así como el trabajo de personas celíacas y no celíacas que han aportado su granito a favor de los celíacos.

Por supuesto, que agradecemos a FACE por apostar y defender siempre la seguridad alimentaria de los celíacos y ya lo expresamos en nuestro artículo del día 25 de octubre de 2006 titulado ALGO SE MUEVE y antes, cuando recibimos la contestación por escrito de la CARTA AL PARTIDO SOCIALISTA, y que publicamos el día 20 de Octubre de 2006. También sabíamos todo el colectivo celiaco que contábamos con el APOYO DE UN EURODIPUTADO

ÁNGELA (INFOCELIAQUÍA) dijo...

En la entrevista que se le hizo al ministro de Sanidad, Àngels Barceló al referirse a los celíacos dijo que se trata de un grupo muy activo que lucha por sus derechos en diversos foros de internet. Sinceramente, creo que las gracias se las debemos dar a todos.

Un saludo,

Ángela

12 de noviembre de 2007 15:29

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Sí, es cierto en la entrevista al ministro de Sanidad, Àngels Barceló dijo refiriéndose a los celíacos: “son un grupo muy activo que lucha por sus derechos en diversos foros de Internet”. Por lo que estamos totalmente de acuerdo contigo, las gracias debemos dárselas a todos y por supuesto al equipo que formáis la WEB INFOCELILAQUÍA y el BLOG INFOCELIAQUIA, donde día a día nos informáis sobre la celiaquía, con las últimas noticias y con mucho más… ¡GRACIAS!

MARISA o FAMALAP, dijo...

Claro que gracias a TODOS, a los que trabajan cara a la galería (FACE, SMAP, etc.), a quien aporta su pequeño grano de arena (celíacos y familiares que hablan o escriben a empresas, restaurantes, colegios, prensa... etc.) , y gracias a la fuerza que tiene internet hoy en día...sin el manifiesto celíaco y los mensajes que antes de que Bernat Soria fuera ministro se le mandaron solicitando ayuda y mostrando apoyo por su colaboración, hoy podemos mostrar una especial alegría por un "logro" que hace mucho debería estar dentro de lo que se considera un "derecho" para y por el colectivo celíaco.Seguiremos de cerca ésta gran noticia, espero que los flecos que aparentemente hay, se solvente y no sea una ley que al final nos perjudique con un lavarse las manos poniendo "puede contener trazas de..." sin contenerlas realmente...

12 de noviembre de 2007 17:47

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Marisa, que te vamos a decir que ya no te hayamos dicho, por supuesto que las gracias a que dárselas a TOD@S, ya que hemos luchado por este “logro”, que desde hace años debería estar considerado un derecho del colectivo celíaco, y que tuvimos esperanzas de conseguirlo cuando era ministra Isabel Tocino, ya que ella tiene un hijo celíaco… pero no fue así.

Además de dar las gracias a todos, aprovechamos para darte lasa gracias por la WEB - FORO CELIACONLINE, en la que junto con Angélica y Cris, conseguís que muchos celíacos nos echemos una mano, valiéndonos de esta estupenda herramienta que es Internet, y no podemos olvidarnos de cómo nos facilitas nuestra comida desde tu blog COCINA FÁCIL SIN GLUTEN, o tu divulgación de la celiaquía en importantes foros de gastronomía ¡Muchas gracias por endulzarnos la vida!.

BEATRIZ dijo...

Si, gracias a todos, Víctor, Ana, Marisa, Ángela, Gemma, etc¿Cuanto tiempo llevan FACE y SMAP? Mucho, sin grandes resultados ¿Desde cuándo se ven resultados? Desde que willie redactó el manifiesto y TODOS lo enviamos. ¡Es tan evidente! Pero no es momento de desunión, lógicamente las instituciones se van a poner en contacto con las federaciones que, suponen, nos representan a todos. La gran ventaja es que esta vez cuentan con nuestra opinión y las federaciones no tienen más remedio que aplicarse, no pueden ir en contra de los intereses de todos los celíacos, y el Ministro ya sabe lo que queremos. Y hay cambios, FACE publicó la noticia en su web hoy mismo, mucho más rápido que cualquier actualización en su Lista de Alimentos Permitidos. ¡¡Les estamos haciendo trabajar!! Y es como tiene que ser.GRACIAS A TODOS OTRA VEZ.

(y tampoco es como para firmar anónimo si estas a favor o de acuerdo con FACE, se respetan, aunque no se compartan, todas las opiniones)

12 de noviembre de 2007 22:19

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Gracias a ti Beatriz, porque conocemos tu lucha junto a Willi, Gema, Sonia y muchas más personas desde FORO SIN, y desde el BLOG MANIFIESTO CELIACO. Además, tuvimos la suerte de conocerte en persona cuando junto con Gema, Sonia y Miriam Ruiz (Tte. Alcalde del Ayuntamiento de Daganzo) cuando realizamos la REUNION EN EL AYUNTAMIENTO DE MADRID, con Carmen Sánchez Carzo (Concejala del Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Madrid), que conto también con la presencia, en nombre de FACE, de Manuela Márquez (Directora de la ACM), Ignacio R. Garamendi (Director general de IMBIOSIS. Poco después se consiguió gracias a Gema y Sonia un éxito en el PLENO EN EL AYUNTAMIENTO DE DAGANZO, UN PASO ADELANTE PARA EL COLECTIVO CELIACO

Pero lo importante, lo que tiene que tiene que prevalecer y además es evidente, no siendo el momento de desunión, sino todo lo contrario… de unión de todos los celíaco (asociados y no asociados). También es evidente, y lógico que las Instituciones se van tienen que poner en contacto con las Federaciones, que supone representan a todos los celíacos, ya que sería imposible que asintiéramos todos.

Respecto a lo de firmar Anónimo, esperemos y deseemos que sea un error, ya que como tú creemos que con palabras… se puede hablar, dialogar, debatir y respetar, aunque no se compartan todas las opiniones.
SONIA CASAS dijo...Muy buenas:

Yo no sé quien empieza las desuniones aquí...

Muchas gracias a todos por vuestra labor y por cierto ¿qué es eso del manifiesto celiaco? es la primera vez que lo escucho y llevo años en esto, tengo una tienda-herbolario donde vendo productos sin gluten.Por qué criticáis tanto a las asociaciones? no lo entiendo.

Pero de todas formas tenéis que estar muy contentos los celiacos con este ministro.
13 de noviembre de 2007 12:59

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Gracias Sonia Casas, por visitar este blog y por dejar tu opinión. Y por felicitar a todos.

Lo sentimos como tú, y no sabemos quien empieza las desuniones aquí…

Te agradecemos en nuestro nombre y ya que no somos quien para hacerlo en el de todos los celíacos (asociados o no), que han hecho algo por el colectivo celíaco. Sentimos que teniendo una tienda-herbolario, no hayas oído hablar del MANIFIESTO CELÍACO (pincha y lo conocerás).

No sabemos realmente a quien van dirigidas tus palabras sobre “por qué criticáis tanto a las asociaciones?, no lo entiendo”, nosotros tampoco entendemos si esta pregunta va dirigida a nosotros, ya que nos gustaría que nos ampliaras donde nos metemos nosotros con las asociaciones y si quieres puedes hacerlo en LO CRITICADO DE FACE, SMAP Y ASOCIACIONES

Y por supuesto, todos estamos muy contentos con este ministro y esperamos ver los resultados finales, así como tus comentarios en este blog… y que desde tu tienda-herbolario colabores con los celíacos.

ANTONIO SORIA dijo...Muy bien por todos, poco a poco vamos mejorando.

Seguir así, y claro está muy bien por FACE y SMAP

13 de noviembre de 2007 13:00

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Gracias Antonio Soria, por visitar este blog y por dejarnos tu opinión.

Te agradecemos tus palabras de “muy bien por todos, poco a poco vamos mejorando”, también por tus ánimos de que continuamos así, y por supuesto por tu apoyo a FACE y SMAP.

Esperamos recibir más comentarios en este blog.

ÁLVARO SAN JUAN (SORIA) dijo...Muy buenas yo no he visto en mi vida foro donde se deje expresar menos a la gente, madre mía, me recuerda a otros tiempos cuando existía la censura.Los foros no son para opinar?, no entiendo el ataque constante que hacéis a SMAP y FACE.

Por cierto no sé si será bien admitido o no en este foro pero mi familia estamos encantados con la Delegada de Soria de ACECALE es una persona que nos ayuda muchísimo en nuestra "vida celiaca".

Da pena muchas veces leeros, mira que siempre lo hago, pero con comentarios de este tipo voy a dejar de hacerlo.

Álvaro San Juan (con nombre y apellido) ¿Queréis también el teléfono?, por cierto Beatriz sino formas parte de ninguna asociación normal que no estés informada y hagas los comentarios que haces, anda maja que las cuotas no son tan caras.

13 de noviembre de 2007 14:52


CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Gracias Álvaro San Juan, por haberte decidido a dejar tus comentarios, ya que con tus palabras nos dices que si nos vistas: “da pena muchas veces leernos, mira que siempre lo hago, pero con comentarios de este tipo voy a dejar de hacerlo”, pero sentimos en primer lugar que durante todo este tiempo, nunca hayas tenido un momento para dejarnos un comentario, una opinión, una crítica, ya que parece que te “da pena muchas veces leernos”, pero como siempre agradecemos cada uno de los comentarios y lo sentimos, pero no sabemos hacerlo mejor… aunque siempre vamos aprendiendo.

Sí, Álvaro, los foros son para opinar, para cambiar impresiones, pero siempre dentro de un respeto a las personas. Nosotros sí que no entendemos, el por qué en lugar de realizar en este blog tus críticas, no lo haces en los foros y si quieres en este tema: LO CRITICADO DE FACE, SMAP Y ASOCIACIONES que hemos abierto en el foro de celiaConline. Por cierto, no nos recuerdes, ni nos compares a “esos tiempos en que existía la censura”, ya que nosotros ya nos acercamos a los 50 años y sabemos lo que eran esos tiempo… ¿habrías pensado tú en esos tiempos la existencia simplemente de un foro o de un simple blog?... ¡vivamos los tiempos en que estamos!

Con tus palabras, creemos que estas algo equivocado… ¡esto no es un foro!, es un humilde blog donde se habla del caminar de una familia celiaca, y por supuesto que es bien admitida tu opinión “mi familia estamos encantados con la Delegada de Soria de ACECALE es una persona que nos ayuda muchísimo en nuestra vida celíaca”, nosotros nunca hemos realizado ninguna, sí ninguna crítica a otras asociaciones, solamente hemos podido criticar lo que conocernos como es la Asociación de celíacos de Madrid (ACM) y por tanto a la federación a la que está asociada (FACE), del resto de las asociaciones y federaciones, no hemos podido decir nada, ya que no la conocemos y es más sabemos que hay muchas personas estupendas y que ayudan a los célicos como es el caso de vuestra Delegada de Soria, a la que lamentamos no conocer, ya que según lo que nos dices es una buena persona y nos alegramos por ella y por su trabajo a favor de los celíacos.

No entendemos tu “agresividad” al escribir, cuando dices: “con nombre y apellidos ¿Queréis también el teléfono?, ya que nosotros que sepamos no te hemos pedido tu apellido, ni tu teléfono, y ni tan siquiera en este blog, se prohíben los comentarios anónimos o se leen los mismos antes de publicarlos, porque de siempre hemos creído y defendido la libertad de expresión, y las opiniones, las respetamos aunque no las compartamos.

Respeto a lo que dices a Beatriz, y aunque hemos visto que te contesta en otro comentario “por alusiones, nosotros también queremos contestarte a tus palabras: “sino formas parte de ninguna asociación normal que no estés informada y hagas los comentarios que haces, anda maja que la cuotas no son tan caras”, pues en este caso te vamos a contestar nosotros, ya que conocemos a Beatriz personalmente, sabemos como es y lo que piensa, y hemos de asegurarte, que ójala muchos asociados estuviéramos tan informados, conocieran tanto sobre la celiaquía como Beatriz, y cada uno dentro de su economía familiar, puede considerar si una cuota es cara o no. Por cierto, respecto a los foros y a este blog en particular, la libertad de opinión se admite y se valora, pero… sobran palabras que ser pueden interpretar como despectivas… “anda maja”.

GEMA O GEMIOSAL dijo...Pues aunque ya se ha dicho en casi todos los foros, yo personalmente quiero dar sobre todo las gracias a Willie, puesto que se nos ha empezado a considerar a raíz del Manifiesto, pero no por ello menosprecio a los demás puesto que cada uno ha hecho lo que ha creído oportuno, yo sé que gracias a la reunión que tuvimos con Carmen Sanchez Carazo, (en la que sí que estuvo Bea) hemos conseguido llegar hasta el final, no sin la ayuda de Sonia (que también estuvo) que es la que ha conseguido hablar personalmente con el Ministro.

Por todo gracias y por supuesto gracias Víctor (que también estuvo) y Ana, los mejores "redactores" y tan solidarios y con tanto que enseñarnos y a tantos otros que seguro me olvido, pero que no fueron... GRACIAS

13 de noviembre de 2007 21:16

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: ¡Hola Gema!, nosotros pensamos como tú, y le damos desde aquí las gracias (ya se lo hemos dado con anterioridad mediante mail) a Willi, que además, aunque ahora “ya no es celíaco”, continua apoyando a todos y hoy mismo ha dejado un comentario en el blog MANIFIESTO CELIACO, en un artículo titulado PARA TODOS, digno de ser leído. Por supuesto, que este agradecimiento a Willi, no es menospreciando a los demás (incluida FACE y SMAP).

También, y por varios motivos, sabemos como tú, que “gracias a la reunión que tuvimos con Carmen Sánchez Carazo, hemos conseguido llegar hasta el final, no sin la ayuda de Sonia…”, así que desde aquí también reconocemos la labor de Sonia Cortes (Soniaseis) y su lucha por el colectivo celíaco.

Te damos a ti también las gracias por tu lucha y tus conquistas a favor de todos los celíacos del municipio madrileño de Daganzo, donde tuvimos la suerte de celebrar contigo el éxito del PLENO EN EL AYUNTAMIENTO DE DAGANZO, UN PASO ADELANTE PARA EL COLECTIVO CELIACO, así como la campaña para conocimiento de todos los madrileños emprendida por ti y tu pareja, colocando el cartel explicativo de Y SI TE DIGO QUE, en muchos taxis de Madrid, para dar a conocer la enfermedad celíaca.

BEATRIZ dijo...No iba a seguir, pero...por alusiones, no es cuestión de dinero, afortunadamente, majo, colaboro con otras asociaciones (si no lo crees te envío la información por privado, yo sí tengo vergüenza) con las que estoy de acuerdo y gracias a gente como vosotros, que solo os empezáis a dar a conocer cuando las cosas van mejor, es por lo que estaba la situación como estaba. Afortunadamente no todos somos igual, y pertenecí a la asociación el tiempo suficiente para ver que no me gustaba como lo hacían, y a ti te parece bien que FACE no actualice su web a tiempo, claro, no es su responsabilidad, y lo poco que han hecho hasta ahora a ti te parece suficiente, bien, conformistas ha habido siempre. Ya dejo claro anteriormente que no comparto, pero respeto todas las opiniones. Solo he hecho lo que hago siempre: todo lo que puedo por la gente que quiero, pero eso tú parece que no lo entiendes.

Sonia Casas tienes el enlace al blog del manifiesto celíaco en este mismo blog, y si entras y pinchas en la pestaña de arriba donde pone manifiesto celíaco entenderás muchas cosas.

GRACIAS A TODOS.
(Y siento el tono, que no va para nada con Caminar sin gluten)

14 de noviembre de 2007 0:18

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Entendemos que por alusiones vuelvas a comentar en este blog, que al final parece se va a convertir en un foro.

Ya le decíamos a Álvaro San Juan, que sobran palabras que ser pueden interpretar como despectivas… “anda maja”, y vemos que tú lo has interpretado así, cuando contestas con un… “afortunadamente, majo, colaboro con otras asociaciones (si no lo crees te envío por privado, y sí tengo vergüenza).

También, compartimos contigo Beatriz tus palabras: “gracias a gente como vosotros, que solo os empezáis a dar a conocer cuando las cosas van mejor, es por lo que estaba la situación como estaba”. (Álvaro, esto es libertad de expresión) y por supuesto el resto de tu exposición, y respecto al tono, ya lo dijimos cuando se emiten palabras que pueden ofender, el tema se calienta, y esto también va con Caminar sin gluten.

LA SOPA GANSA dijo...Y gracias a personas como vosotros, Ana y Víctor, que estáis ayudando a conocer mas sobre los celiacos.Saludos y esperando sea esto un paso mas hacia adelante

14 de noviembre de 2007 12:01

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: Os damos las gracias a todo el equipo de LA SOPA GANSA por vuestras palabras, por vuestro apoyo, ya que hasta el momento sois las únicas personas no afectadas por la celiaquía, que habéis dejado un comentario en este artículo y que parece que gracias a nuestro blog estamos consiguiendo dar a conocer más sobre la celiaquía… ¡Gracias!

PACO “EL MAÑO” dijo...No es por nada pero lo del Manifiesto celiaco al que decís que debemos tanto según he preguntado a celiacos de La Rioja, Aragón y Castilla y León no lo conoce nadie.

Igual en Madrid y Asturias sí, porque hacéis cosas para Madrid porque su asociación no funciona bien, pero no para el resto de España que para eso están las asociaciones, pero en el resto de Comunidades nada de nada. Ahora es normal porque no se puede llegar a todo.

Por cierto respecto a los caramelos en las cabalgatas de reyes en Logroño, Zaragoza y muchas más ciudades españolas ya se hacía desde hace años, no creo que habéis inventado nada, eso sí, está muy bien que poco a poco vayáis copiando las ideas de las asociaciones y se vaya extendiendo, lo digo porque veo que sois los mismos todo el rato en los foros, es que he leído en otro foro lo de los caramelos y lo del manifiesto celiaco que sorprendentemente comentabais que lo había redactado hace años EZE, no?, habéis pedido permiso para copiarlo?.

También habéis hablado con Aramón vosotros?, porque creo ha sido nuestra asociación de celiacos de Aragón no?

Un abrazo
14 de noviembre de 2007 17:38

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: ¡Hola Paco “el maño”!, te damos las gracias por dejar tu opinión en este blog, en el que hasta la fecha no habías dejado ninguno.

Sentimos que a los celíacos a los que has preguntado sobre el MANIFIESTO CELÍACO, así que si quieres conocerlo, y descargártelo en PDF, pincha sobre él. La verdad, es que es una pena que no lo conozcáis, ya que al igual que en las Webs, blogs y foros, se informa de todo lo relativo a FACE, SMAP y ASOCIACIONES, estas no hayan hecho lo mismo con el MANIFIESTO CELÍACO, ya que se hizo para todo el colectivo celíaco (asociado o no). Y realmente lo sentimos, ya que en este caso, sabemos que el día 18 de julios de 2007, REUNION EN EL AYUNTAMIENTO DE MADRID, con Carmen Sánchez Carazo (Concejala del Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Madrid), que conto también con la presencia, en nombre de FACE, de Manuela Márquez (Directora de la ACM), Ignacio R. Garamendi (Director general de IMBIOSIS). En esa reunión, nosotros hicimos entrega a Carmen Sánchez Carazo, de un dossier de artículos de nuestro blog, para que conociera un poco la problemática de los celíacos, y que nos gustaría que hubiera podido leer el ministro; Ignacio R. Garamendi, hizo entrega de una importante información sobre control del gluten en los alimentos tanto a Carmen Sánchez Carzo, como a Manuela Márquez; por otra parte de Beatriz (delante de nosotros), hizo entrega a cada uno de los asistentes y por supuesto a Manuela Márquez, que como hemos dicho era en ese momento representante de la FACE en esta reunión, de un ejemplar del mismo, y que tendría que haber hecho entrega (si no lo hizo), al Presidente de FACE, para conocimiento y divulgación entre los asociados… ¡lastima que no fuera así!; y por parte de la representante de FACE, no se hizo entrega de ningún informe ni dossier… (¿Esto es lo que entendéis que es meternos con FACE?).

Respecto a los caramelos de la Cabalgata de Reyes, nos alegramos y ya lo conocíamos, que en ciudades como Logroño y Zaragoza, ya era así, pero en Madrid y en otras muchas eso no ocurría, es más había gente que se negaba y existió hasta un debate en el diario 20minuto, en un artículo titulado BALTASAR, SIN GLUTEN, POR FAVOR ... ¿Os informaron de eso las asociaciones?... a nosotros no.

No, nosotros no hemos hablado con ARAMON, es más no sé de donde habéis sacado la desinformación de que nosotros atacamos a la ASOCIACION DE CELIACOS DE ARAGON, ya que desde hace tiempo, reconocimos su funcionamiento, y elogiamos como había realizado una labor magnífica de información a restaurantes de ARAGON, y habíamos tenido la posibilidad de comer de menú del día, en un restaurante de la localidad de la Almunia de Doña Godina, con pan sin gluten y postre. Es más en respeto al tema expuesto por Marisa o Famalap (que no pertenece a la asociación de ARAGÓN), en el foro celiacOnline titulado ESTACIONES DE ESQUÍ DE ARAMON CON MENÚS SIN GLUTEN, dejamos nuestra opinión y nuestro agradecimiento. Pero también hemos de deciros que desde hace 10 años, nosotros si hemos divulgado la celiaquía y los problemas que tenemos los celíacos, en Albergues de Aragón (Sallet de Gállego, Pueyo de Jaca, Alcalá de Moncayo, etc.), donde no habían oído hablar de la celiaquía y por tanto tenían problemas para realizar menús sin gluten.

BEH dijo...¡Y esto no lo había leído hasta ahora! pues da gusto ver que cada vez estamos más celiacos por la red, y sabemos escribir y opinar...y ya no escribo más porque tengo tendencia a salir mal parada en las movidas, solo plasmaré un principio claro: tengo un hijo celiaco y todo lo que por él pueda yo hacer porque no hacen otros, y allá a donde pueda escribir porque no lo hacen otros...aquí su madre lo hará, con asociación o sin asociación (y llevo así tres años ya, y los que me quedan hasta que se haga mayor). Queda cursi un rato, pero es lo que hay.

Besos a todos

14 de noviembre de 2007 21:26

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: ¡Hola Beh!, sí esto va animándose, ya somos más celíacos dejando nuestra opinión, escribiendo, opinando y esperamos que esto sea el comienzo para que también se decidan a crear más blog sobre celiaquía, sobre alimentación sin gluten como existen en otros países.

Estamos totalmente de acuerdo con tus palabras “Tengo un hijo celíaco y todo lo que por él pueda yo hacer porque no lo hacen otros…”, ya que eso es lo que pensamos muchos celíacos, que como en nuestro caso además somos celíacos adultos, diagnosticados después de años de sufrimiento y de desconocimiento por parte de muchos médicos y curiosamente después descubrir, que nuestro hijo, que visito muchas urgencias, muchos hospitales… también era celíaco. Eso no se lo deseamos a nadie, y lo que queremos es que todos conozcan y sepan tratar la celiaquía y evitar muertes por enfermedades asociadas.
MARISA o FAMALAP dijo...Ahora se demuestra que muchos que dicen no saber del famoso MANIFIESTO CELÍACO, aquel que se mandó por parte de muchísimos internautas y colapsaron cientos de correos, ese manifiesto que FACE, SMAP y demás asociaciones sabían de su existencia por mensajes y llamadas que hicieron a varios foreros (sólo por las llamadas por parte de la prensa, tuvieron que enterarse), eso quiere decir que se opina sin tener conocimiento de lo que se está hablando, o lo mismo, creen que nos están engañando, (me refiero a los autores de los comentarios anteriores)...

14 de noviembre de 2007 23:28

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: ¡Hola Marisa!, estamos de acuerdo con todo los que dices, y sobre todo con: “se opina sin tener conocimiento de los que se está hablando, o lo mismo, creen que nos están engañando…”. Máxime cuando en febrero y marzo de 2007, muchos medios de comunicación se hicieron eco del MANIFIESTO CELIACO, y que recomendamos a las personas del Ministerio de Sanidad y Consumo que comprobaran en nuestro artículo MISTERIOS DEL MINISTERIOS, algo que también recomendamos a aquellos que dicen no haber oído hablar del MANIFIESTO CELÍACO.

PACO "EL MAÑO" dijo...Buenas noches:

Ya he leído el Manifiesto Celiaco y como diría un político le falta programa, programa, es decir se recoge lo que llevamos exigiendo todos los celiacos, padres de celiacos desde hace muchos años a todo el mundo, y lo que llevan reclamando las asociaciones, vamos que decimos todos lo mismo.

Pero le falta desarrollar un programa de actuación que es lo que hacen las asociaciones.Lo importante no es este manifiesto de mínimos sino lo importante es como se desarrolla todo, pensaba yo que iba a ser más novedoso no simplemente una compilación de lo más básico que reivindicamos, pero por lo menos está bien que se mande a muchos sitios, aunque mucha gente igual ni termina de leerlo porque a cada persona le tienes que hablar sobre lo que le concierne a él sino mal vamos, lo digo para el siguiente Manifiesto que hagáis, no se puede ir a un político y soltarle todo esto porque al minuto ha desconectado por eso hay que concretar más y no quedarse con lo más básico.

Se que igual me decís de todo por eso, pero creo que es una crítica constructiva, espero que lo veáis así, aunque por vuestra actitud estáis todo el rato a la defensiva, no lo entiendo. Quiero recalcar que toda iniciativa de difundir nuestro problema me parece muy bien, pero claro está que toda información tiene que ser calculada a quien va dirigida, y no soltar todo esto de golpe, ni mandar esto a diestro y siniestro porque sino nos pueden considerar como unos petardos y eso no puede ser.

Tenéis organizada vuestra forma de actuación o vais al tuntún?, es una pregunta que la hago desde la ignorancia.

Cual va a ser vuestro plan estratégico de actuación para el año 2008? me gustaría saberlo para ver en qué se puede ayudar. Un cordial abrazo desde Zaragoza.

15 de noviembre de 2007 0:01

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: ¡Hola Paco!, te agradecemos que ya hayas leído el MANIFIESTO CELÍACO, y como nosotros no nos apuntamos lo méritos del mismo, ya que participamos solamente en su difusión, y hemos visto que Beatriz amablemente te ha contestado, no vamos a entrar en este tema.

Te damos las gracias por tus palabras: “quiero recalcar que toda iniciativa de difundir nuestro problema me parece muy bien…”. Y aprovechamos para preguntarte: ¿Cuál es vuestro plan estratégico para el 2008?, ya que esta familia que aprecia las tierras de Aragón y a sus gentes, le gustaría ir a visitar la Expo y no encontrarse con problemas de alimentación en los establecimientos de Zaragoza y la Expo, si necesitáis nuestra colaboración no tenéis más que decirlo.

BEATRIZ dijo...Hay celíacos que no conocen el Manifiesto Celíaco, por supuesto os mismos que o no tienen internet o no se ocupan de arreglar la situación. También hay celíacos que sabiendo que ni FACE ni SMAP son capaces de hacer llegar sus actualizaciones a tiempo, que muchos celíacos han comprado y consumido productos con gluten por su culpa (porque entiendo que es difícil y no debería de ser responsabilidad suya, sino del gobierno), con las consecuencias tan graves que eso supone, no hablan del tema, ni lo quieren cambiar ¿Que les dan? El que no argumenten ni contesten las preguntas directamente, hace pensar en intereses económicos con las empresas o algo así. No leo argumento ninguno en su defensa, las criticas si van siempre argumentadas, porque sobran los argumentos desgraciadamente hay muchos y si lo hubieran tomado como lo que son, críticas constructivas, se habrían unido a esta causa que es la suya, o debería serlo.

Para los que no lo sepan, el gran éxito del Manifiesto Celíaco fue el conseguir unir a todos los celíacos, amigos, parientes de celíacos con internet por encima de cualquier diferencia, por una causa común: conseguir que la Enfermedad Celíaca dejara de ser la gran ignorada en este país, por parte de los Ministerios correspondientes, que son los máximos responsables en temas de salud pública y ayudas económicas para los tratamientos de las enfermedades. El Manifiesto Celíaco está ahí, y se pueden leer sus puntos, uno por uno, y los logros que se han conseguido en nueve meses son evidentes, frente a años de abandono y olvido de esta enfermedad. El Manifiesto se redactó y envió para todos los celíacos, para ayudar también a los que ni lo conocen ni han oído hablar de él, para que cuando te diagnostiquen una enfermedad sigas siendo libre de elegir si te asocias o no y de eso no dependa tu tratamiento médico, para que los no diagnosticados aún, dejaran de padecer dolores y molestias porque los médicos también desconocían esta enfermedad. Y creo que estamos en un momento muy bueno, viendo que juntos lo hemos hecho posible, y que igual que hemos conseguido esto, unidos por encima de nuestras diferencias, juntos por la causa común en la que sí estamos todos de acuerdo, vamos a conseguir lo que todavía nos falta.

GRACIAS A TODOS, PARA TODOS.

(Copio el comentario en el manifiesto, que ha quedado completito y espero que llegue a todos)

Por favor, dejar ya la polémica gratuita y tan inoportuna, argumentar vuestras defensas y vuestras críticas, y trabajemos todos juntos en conseguir lo que todavía falta. O seguir desaparecidos, pero no nos queráis estropear el momento, ni restarnos fuerzas para seguir luchando por lo que es justo.

15 de noviembre de 2007 0:44

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: ¡Hola Beatriz!, estando totalmente de acuerdo con todo lo que expones, queremos simplemente remarcar algunas frases que nos parecen muy importantes (aunque todas lo son):

“El gran éxito del Manifiesto Celíaco fue conseguir unir a todos los celíacos, amigos, parientes de celíacos por encima de cualquier diferencia, por una causa común…”. Esto es cierto que lo consiguió, y además se publicó en el FORO CELIACONLINE, EN EL TEMA MANIFIESTO CELIACO Y ESTRATEGIAS A SEGUIR en muchos blog celiacos, donde además como ocurrio en el caso de SIN GLUTEN... EL PAN NUESTRO DE CADA DÍA, Hannah nos contaba más cosas sobre el MANIFIESTO y también en blogs que no tenían nada que ver con la celiaquía, pero que ayudaron a divulgarlo, como por ejemplo: SHIKIHOUSE , EL MUNDO DE OLGUI, FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.
“El Manifiesto se redacto y envió para todos los celíacos…”. Si para todos y cada uno de los celíacos, sin importar origen, color, zona geográfica, federación, asociación, etc.

“Por favor, dejar ya la polémica gratuita y tan inoportuna… trabajemos juntos en conseguir lo que todavía falta”, Eso es lo que creemos que debemos hacer, ya que como hemos dicho, es muy lamentable que surjan estas críticas cuando comenzamos



BEATRIZ dijo...Paco"el maño" estábamos escribiendo a la vez, ahora que te leo, te explico que efectivamente no era nada novedoso, desgraciadamente la situación estaba así, y digo estaba porque ya no es igual, las reacciones de los políticos, al recibir tantos, no han sido las mismas, al igual que pasó con los medios de comunicación, me extraña que no hayas notado el cambio. Yo siempre he defendido que, habiendo tanto por hacer, todo era válido, incluido, por supuesto, el trabajo de las asociaciones, el problema fue que ni FACE ni ACM me respondieron cuando les necesité y los foros, webs y blogs sí, las actualizaciones me llegaron siempre antes por esos canales que de mi asociación o en la web de FACE, eso es algo que también has tenido que ver tú.

Respecto al caos de no enviar a cada uno lo suyo, pues sí, es una idea muy buena que has podido leer en muchos foros se tuvo en cuenta, pero el manifiesto funcionaba tan bien que nunca llegamos a dar ese paso ¿qué asociación dices que lo ha hecho? porque yo encantada de copiar su escrito y enviarlo a donde me digan, más las direcciones que yo considere oportunas.Y no, no hay nada organizado de cara al 2008, pero el manifiesto está ahí para todos, hay un mail de contacto, puedes dejar comentarios, sugerencias, etc.El que parezca que estamos a la defensiva es, en mi caso, porque creo que el que el Ministro por fin se ocupe de los celíacos ha sido un logro de todos los que hemos insistido en ello, no solo de las asociaciones como ahora queréis hacer ver. Espero haber contestado todas tus dudas. Si no es así, házmelo saber, te responderé sin problema.

Saludos y suerte!

15 de noviembre de 2007 1:03

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: ¡Hola nuevamente Beatriz!, no nos queda nada más que decirte, ya que creemos que has sido clara y sincera en todo lo que has expuesto y además es cierto, existen desde hace mucho tiempo otros métodos para encauzar esta el mail de contacto del manifiesto. Nosotros no estamos a la defensiva, simplemente creemos y valoramos la labor de todos… no solo de las asociaciones.

LENA.. EN UN LUGAR DEL MUNDO dijo...Qué bueno que se hable de estos temas a tan alto nivel político y que haya intenciones de llevar a cabo el Decreto sobre la celiaquía. Muchas felicidades por toda su lucha!
16 de noviembre de 2007 6:17

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: ¡Hola Lena!, sí es “bueno que se hable de estos temas a alto nivel político” y por supuesto que haya intenciones de que salga el Decreto sobre la celiaquía.

Te agradecemos tus felicitaciones por nuestra lucha, que es para todos los celíacos y de todos los celíacos.

CARLOS82CELIACO dijo...Hoy hay una reunión muy importante respecto a la futura Seguridad Alimentaria de los Celiacos................crucemos los dedos.

CAMINAR SIN GLUTEN, responde: ¡Hola Carlos!, parece que después de nuestro “enfrentamiento” en tema el foro celiaConline, EL MINISTRO DE SANIDAD ANUNCIA UNA MODIFICACION DE LA LEY, todos nos hemos dado cuenta, que lo que tenemos que hacer y deberíamos haber hecho en el pasado es aunar fuerzas a favor del colectivo celíaco, y apoyarnos los unos a los otros.

Gracias por tu información… ya tenemos cruzados hasta lo dedos de los pies desde esta mañana.

A TODOS:
Con este macro-artículo nº 99, algo especial, y distinto a todos los anteriores, y con una gran cantidad de enlaces y archivo, no queremos que nadie piense que queremos “ponernos medallas”, las medallas ya colgaron de nuestro cuello cuando realizábamos deportes de competición, pero eso hace tiempo, y desde hace mucho... hemos dejado de entender la palabras competición y enfrentamiento… preferimos las palabras cooperación, amistad, reflexión, coordinación, colaboración… por eso valoramos la aportación de toda las personas anónimas, los familiares de celíacos, los celíacos, los blog, las web, los foros, las asociaciones, FACE y SMAP, ya que gracias a todos parece que es posible que la vida de los celíacos mejore. Y por supuesto gracias a Bernat Soria.

No dejemos que esas llamas que hemos encendido a favor de los celíacos, se apaguen por nuestras diferencias… zanjémoslas de una vez por todas, y colaboremos mano con mano… disfrutemos del Decreto sobre celiaquía que parece se está redactando.

Recibid todos unos sinceros abrazos y sigamos aportando nuestro granito de arena por facilitar la vida a los caliacos.

 #escribimoslovivido