Cada día tanto como celiacos, como padres de celiacos, nos sentimos más discriminados, respecto a otros ciudadanos, ya que según la Constitución Española: "Todos somos iguales ante la Ley", pero esto en el caso de los celíacos... no se cumple.
En MADRID, ciudad en la que hemos nacido y vivimos, el Ayuntamiento, va a sancionar a un restaurante, por negarse a celebrar una boda Gay (¡nos parece bien!), y nos preguntamos ¿Cuántas veces al día discriminan en los restaurantes a los celíacos?, ¿En cuantos colegios discriminan en el comedor a los niños celiacos?. Si somos todos iguales ante la Ley, donde están estas sanciones en el caso de la discriminación de los celiacos.
También y según hemos podido leer en el blog de Infoceliaquía y en el blog de Guillaumme , la Comunidad Foral de Navarra, ha aprobado y sale en el Boletín Oficial de Navarra nº 120 , de fecha 6 de Octubre de 2006, Orden Foral 197/2006, de 6 de septiembre de 2006: “Las familias en cuyo ámbito existen personas celiacas se ven obligadas a soportar gastos de alimentación adicionales, superiores a los ordinarios o comunes, al precisar la adquisición de productos con características especiales”… “Por tanto… Autorizar un gasto de 25.000 euros, con cargo a la partida denominada “Ayuda a las familias con enfermos celiacos”.
Después de leer esto, en primer lugar queremos dar la más sincera ¡enhorabuena!, a todos los celiacos Navarros. Pero como ciudadanos de este País, y de Europa, nos sentimos discriminados, no solamente desde ahora sino desde hace tiempo (ver en foro de celiacOnline.org). Ya en que en Julio se publico en BOCG, atendiendo a una propuesta sobre que Hacienda aumente en 1.500 euros anuales el mínimo personal y familiar, con el fin de conseguir un trato fiscal más justo. Fuentes parlamentarias hacen ver:
“El problema de ceder a esta demanda procede de la discriminación que pueden sentir otros colectivos”.
¿Y ahora con esta Ley de NAVARRA, no estamos discriminados el resto de los españolitos?. Los españolitos celiacos, además de padecer esta enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo y su familia, tenemos que tener la suerte de si nacemos en España, hacerlo en NAVARRA y creemos que también tienen ayuda en Cataluña ¿o no?. (Según nos comenta Nitis, en Cataluña tampoco reciben ayudas los celíacos).
Pero si como ha sido nuestro error, hemos nacido en MADRID y nuestros hijos también, tendríamos que trabajar en los Ayuntamientos de Alcobendas, en el Ayuntamiento de Madrid, en la Universidad de Alcalá de Henares, en la Universidad Complutense de Madrid, en el Instituto de Salud Carlos III, o en la Conserjería de Justicia y Administraciones Públicas de la Comunidad Autónoma de Madrid.
Si habéis o residis en ANDALUCIA, mejor hacerlo en CÓRDOBA y trabajar en la Universidad de esta preciosa ciudad, o en MÁLAGA y trabajar en el Centro Municipal de Informática del Ayuntamiento de Málaga.
Respecto a CASTILLA LA MANCHA, tiene que ser en ALBACETE trabajar en su Ayuntamiento.
Si sois naturales o vuestra residencia está en GALICIA, tiene que haber sido en PONTEVEDRA y trabajar en la Diputación Provincial de Pontevedra.
Y si habéis nacido o vustra residencia la teneis, en alguno de estos sitios anteriormente mencionados, o en cualquier otro sitio de ESPAÑA, tenéis que trabajar o pensar en hacerlo: en la Agencia Tributaria, en el CIEMAT, , en el CSIC, en la Dirección General de Instituciones Penitenciarias, en la Dirección General de la Policía, en el Instituto Social de las Fuerzas Armadas, en el Ministerio de Administraciones Públicas, en el Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación, en el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, en el Ministerio de Fomento, en el Ministerio de Hacienda, en el Ministerio del Interior, en el Ministerio de Justicia, en el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en Radio Televisión Española.
Señores Senadores:
Una vez analizado todo lo expuesto anteriormente, y viendo que todas las aportaciones se realizan con "dinero público". De verdad siguen pensando que ¿esto no es discriminación, hacia todos los ciudadanos españoles que Uds. representan? y que no tienen que ceder a que esta ayuda sea a nivel nacional como ocurre en otros paises de la Unión Europea (Austria, Finlandia, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Países Bajos y Portugal)
#escribimoslovivido
¡Salgamos del Maizal!.
En MADRID, ciudad en la que hemos nacido y vivimos, el Ayuntamiento, va a sancionar a un restaurante, por negarse a celebrar una boda Gay (¡nos parece bien!), y nos preguntamos ¿Cuántas veces al día discriminan en los restaurantes a los celíacos?, ¿En cuantos colegios discriminan en el comedor a los niños celiacos?. Si somos todos iguales ante la Ley, donde están estas sanciones en el caso de la discriminación de los celiacos.
También y según hemos podido leer en el blog de Infoceliaquía y en el blog de Guillaumme , la Comunidad Foral de Navarra, ha aprobado y sale en el Boletín Oficial de Navarra nº 120 , de fecha 6 de Octubre de 2006, Orden Foral 197/2006, de 6 de septiembre de 2006: “Las familias en cuyo ámbito existen personas celiacas se ven obligadas a soportar gastos de alimentación adicionales, superiores a los ordinarios o comunes, al precisar la adquisición de productos con características especiales”… “Por tanto… Autorizar un gasto de 25.000 euros, con cargo a la partida denominada “Ayuda a las familias con enfermos celiacos”.
Después de leer esto, en primer lugar queremos dar la más sincera ¡enhorabuena!, a todos los celiacos Navarros. Pero como ciudadanos de este País, y de Europa, nos sentimos discriminados, no solamente desde ahora sino desde hace tiempo (ver en foro de celiacOnline.org). Ya en que en Julio se publico en BOCG, atendiendo a una propuesta sobre que Hacienda aumente en 1.500 euros anuales el mínimo personal y familiar, con el fin de conseguir un trato fiscal más justo. Fuentes parlamentarias hacen ver:
“El problema de ceder a esta demanda procede de la discriminación que pueden sentir otros colectivos”.
¿Y ahora con esta Ley de NAVARRA, no estamos discriminados el resto de los españolitos?. Los españolitos celiacos, además de padecer esta enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo y su familia, tenemos que tener la suerte de si nacemos en España, hacerlo en NAVARRA y creemos que también tienen ayuda en Cataluña ¿o no?. (Según nos comenta Nitis, en Cataluña tampoco reciben ayudas los celíacos).
Pero si como ha sido nuestro error, hemos nacido en MADRID y nuestros hijos también, tendríamos que trabajar en los Ayuntamientos de Alcobendas, en el Ayuntamiento de Madrid, en la Universidad de Alcalá de Henares, en la Universidad Complutense de Madrid, en el Instituto de Salud Carlos III, o en la Conserjería de Justicia y Administraciones Públicas de la Comunidad Autónoma de Madrid.
Si habéis o residis en ANDALUCIA, mejor hacerlo en CÓRDOBA y trabajar en la Universidad de esta preciosa ciudad, o en MÁLAGA y trabajar en el Centro Municipal de Informática del Ayuntamiento de Málaga.
Respecto a CASTILLA LA MANCHA, tiene que ser en ALBACETE trabajar en su Ayuntamiento.
Si sois naturales o vuestra residencia está en GALICIA, tiene que haber sido en PONTEVEDRA y trabajar en la Diputación Provincial de Pontevedra.
Y si habéis nacido o vustra residencia la teneis, en alguno de estos sitios anteriormente mencionados, o en cualquier otro sitio de ESPAÑA, tenéis que trabajar o pensar en hacerlo: en la Agencia Tributaria, en el CIEMAT, , en el CSIC, en la Dirección General de Instituciones Penitenciarias, en la Dirección General de la Policía, en el Instituto Social de las Fuerzas Armadas, en el Ministerio de Administraciones Públicas, en el Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación, en el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, en el Ministerio de Fomento, en el Ministerio de Hacienda, en el Ministerio del Interior, en el Ministerio de Justicia, en el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en Radio Televisión Española.
Señores Senadores:
Una vez analizado todo lo expuesto anteriormente, y viendo que todas las aportaciones se realizan con "dinero público". De verdad siguen pensando que ¿esto no es discriminación, hacia todos los ciudadanos españoles que Uds. representan? y que no tienen que ceder a que esta ayuda sea a nivel nacional como ocurre en otros paises de la Unión Europea (Austria, Finlandia, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Países Bajos y Portugal)
#escribimoslovivido
¡Salgamos del Maizal!.
Comentario hecho por nitis, el día 12-10-2006 11:50:28h.
ResponderEliminarHola! desde que empezasteis con el blog os he ido siguiendo, me gusta saber como es la vida de una familia practicamente celiaca en su totalidad y ver que no os va nada mal despues de tantos problemas externos como tenemos.Unicamente os queria comentar que en Cataluña NO tenemos ayudas, si es cierto que en otras comunidades ayudan con dinero o con lotes de productos,pero aqui nada de nada estamos como vosotros.
Un beso familia,nos leemos
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 12-10-2006 16:22:45h.
ResponderEliminar¡Hola Nitis!, ¿Qué tal tu pequeña ?, esperamos que en estos 10 meses que lleva diagnosticada todos vaya siendo más fácil para vosotros. Gracias por seguir nuestro blog desde Terrassa - Tarrasa, esto además de demostrar como tu dices “que no estamos solos” y que no son manías de cada uno, nos demuestra que no nos importan los problemas de Autonomías y Estatud, en el que algunos se empeñan en enfrentarnos y entre todos, sin importar de donde somos o vivimos, todos nos ayudamos que es lo importante.
Pensábamos que en Catalunya- Cataluña teníais algo de ayuda, ya que hace años leímos que se estaban considerando como “discapacitados” a algunos celíacos, con todo lo que ello conlleva, pero después de tu aclaración, vemos que estamos en la misma situación… ni un euro de ayuda. Esperemos que esto vaya cambiando y que tu pequeña encuentre alguna ayuda, a nosotros ya nos llegará tarde, ya que nuestro pequeño tiene 16 años y una Sociedad más comprensible.
Un besote fuerte a la pequeña y a ti. Gracias por todo y ánimo día a día.
Comentario hecho por Angelica, el día 12-10-2006 16:53:55h.
ResponderEliminarHolaa a los dos!!,
Pues tenéis todala razón, de hecho creo que todos los celíacos pensamos lo mismo, y es que la realidad es esa, estamos discriminados por desgracia para nosotros asi es. Me acabo de enterar de la noticia de Navarra, me parece genial pero como decís vosotros, ¿y el resto de españolitos que?, pienso que no es algo que se tenga que hacer a titulo particular de cada Comunidad si no que es algo que se tiene que solucionar de base para todos los españoles y esa base es nuestro "querido Gobierno Español".
En Asturias tampoco recibimos ninguna ayuda.
Ah! hoy encontré una noticia a propósito de esto muy extensa de un Diario de Argentina (El Tribuno), está publicada en nuestra web, pero os pego aqui unos párrafos al respecto de como andan las cosas por alli tambien, es del 10 de Octubre, un par de días solo :
"Los bolsones no llegan hace tres meses
El costo de la dieta del celíaco se convierte en un drama cuando vemos que es obligatoria, de por vida y que no discrimina entre clases sociales. El problema es la llegada de información y de productos SIN TACC a los sectores de menos recursos, donde hay muchos niños y adultos.
Silvia González comentó que "esta enfermedad no discrimina por economías y entre los pobres y la gente del interior que no accede a productos aptos, las transgresiones son permanentes y el daño a la salud es enorme". Agregó que "la Ley provincial 7155 de Celíacos, declara de Interés Provincial la problemática y también hay una Ley nacional al respecto e incluso la Nación implementa un programa de entrega de bolsones, que lamentablemente, hace tres meses que no llegan a los beneficiarios".
Explicó que "al comienzo los bolsones eran de 23 kilos, después se redujo a 12 kilos y últimamente venían con 9 kilos y se entregaban cada 45 días a través de los Consejos Consultivos. En Salta se daban en calle Brown, pero ahora no hay mercadería y los celíacos reclaman este beneficio en la Asociación".
Subsidio
La Nación, a través del Plan Nacional de Seguridad Alimentaria, se encarga de enviar los bolsones para celíacos a las provincias. Pero a Salta, la encomienda ya está tres meses atrasada. Son alrededor de 300 cajas con alimentos SIN TACC para toda la provincia, y el número también resulta escaso.
La directora Alimentaria de la Provincia, Clelia Avalos, detalló que "la Nación nunca mandó dinero para este plan, ellos compran la mercadería y nosotros la buscamos en Tucumán; pero hace tres meses que no envían los bolsones a pesar de los reclamos que hacemos".
Afirmó que "nosotros le propusimos a la Nación la asistencia para celíacos y en principio nos mandó módulos de 22 kilos, luego redujeron a menos de la mitad y no llegan hace 3 meses".
Destacó que "está disponible un subsidio para la Asociación de Celíacos, para dar capacitación e información sobre la enfermedad".
Llamó la atención sobre que "la sociedad debe entender que los celíacos existen, como los diabéticos y no discriminarlos. Siempre debería haber un menú disponible para gente con patologías, especialmente en los restaurantes. Aunque parezca increíble, el tema de la contaminación debe ser cuidado en clínicas y hospitales porque hay desconocimiento sobre cómo alimentar a un celíaco y el manejo de los alimentos para estas personas".
Está muy bien todo el artículo, y una vez mas deja ver todas las carencias existentes que hay y la discriminacion que nos acompaña una y otra vez.
Besos gordos!! y Ana estaré pendiente de tus pruebas, ya lei tu comentario en el otro tema. me alegra mucho saber que te sientes algo mejor. Yo no se si os daré muy buenas noticias a tenor de lo que me han comentado ya en el laboratorio pero voy a esperar a mañana que tambien sabré las biopsias.
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 13-10-2006 11:30:08h.
ResponderEliminar¡Hola Angélica! Por supuesto que creemos que todos los celíacos pensamos los mismo ¿pero que hacen las Asociaciones y cada uno de nosotros?, y claro está que esto tiene que ser algo a nivel de todos los españoles y creemos que es responsabilidad del Gobierno, que cuando era Oposición, y le escribimos cartas, nos respondió (aún tenemos la carta), muy amablemente que “nos comprendía y sería una de sus prioridades la atención a los celíacos”, ¿Dónde se ha quedado esta prioridad?
Respecto a la noticia de Argentina, ya lo habíamos leído en celiacOnline y dejamos un comentario, ya que es lamentable como van restringiendo drásticamente las ayudas y ya por último con un retraso de 3 meses. Aprovechamos para felicitaros por vuestra esplendida información actualizada y vuestro foro.
En cuanto a tus pruebas, seguramente hoy te darán buenas noticias ¡Ya nos contaras!
Muchos besotes!!!
Comentario hecho por Mamá de Lucila, el día 13-10-2006 18:09:20h.
ResponderEliminarHola a todos. Primeramente quiero que sepan que el comentario que haré no es con mala intención y puede como todo estar errado. Lo anticipo porque sé que puede sonar feo.
Primero: Navarra es una comunidad que se dicta sus normas para sí, ¿No cierto? Entonces felicitaciones primeramente a los habitantes de ese lugar. El problema que yo veo desde aquí es que les falta la ayuda a nivel Nacional. Veamos que pasa en Argentina.
Argentina(compuesta por 23 provincias más la Capital Federal a la que le gustan "tildar" de autónoma) tiene en cada provincia un régimen para sus habitantes y también además de las ayudas provinciales un "reconocimiento" nacional. Es decir a los habitantes de la Provincia de Buenos Aires nos entregan una caja repleta y muy variada de alimentos cada tres meses por cada celíaco. Esta ayuda es del Gobierno de la Provincia de Buenos Aires, los de Córdoba tendrán otra ayuda y así con las otras provincias. No es discriminatorio porque hay igualdad para todos los que habitan esta provincia, regida por normas provinciales que no pueden exceder de esa jurisdicción. "Todos somos iguales ante la ley, en las mismas condiciones o circunstancias(esta última parte es importantísima)"
Segundo: A nivel Nacional, la EC está considerada una DISCAPACIDAD DE TIPO VISCERAL, sí suena muy feo y chocante, DISCAPACIDAD. Pero siempre me topo con gente que no le gusta pensar que tiene la "discapacidad" de tolerar el gluten. Es así o no? No somos capaces de tolerar el gluten mientras que otros sí lo son.
Que sea considerado así nos beneficia en el siguiente sentido: podemos viajar gratuitamente por todo nuestro país, en trenes, subterráneos, colectivos de corta, media y larga distancia e inclusive en aéreos.
En cuanto al orden social, al ser considerado una discapacidad, las obras sociales cubren un 100 % TODO. Es decir que los celíacos no deben pagar ningún medicamento ni ningún estudio o análisis en ningún lado!!!
También a TODOS LOS TRABAJADORES, SEAN ESTATALES O PRIVADOS, le pagan una asignación por hijo celíaco que equivale a cuatro asignaciones por hijo sin discapacidad. Ejemplo: Asignación por hijo: $ 60. Asignación por hijo con discapacidad: $ 240.( 4 pesos = 1 Euro).
En los comedores escolares, es una obligación que le provean a nuestros hijos su comida sin gluten.
Es decir tenemos los mismos beneficios que una persona discapacitada, incluso la Ley por Discriminación.
Sin ninguna duda esta enfermedad genera desventajas sociales y económicas(invito a leer a Cris en "Necesito desahogarme" http://www.celiaconline.org/forum/viewtopic.php?t=...), y ese es el fin de la ley al reconocerlo como una discapacidad.
Pero, siempre alguien se siente discriminado por esto... a veces creo que nos autodiscriminamos cuando alguien quiere en parte ayudarnos.
Espero no haber herido a nadie... es sólo mi opinión y conozco gente que no coincide con ella.
Como siempre, les dejo mi cariño.
Comentario hecho por Mamá de Lucila, el día 13-10-2006 18:13:26h.
ResponderEliminarAgrego que salgamos de Navarra, comunidad por comunidad, unámonos y todos llegaremos así hasta el Gobierno Nacional... Salgamos del Maizal, afrontemos claramente lo que nos toca vivir, tomemos el toro por las astas y es hora de abrirnos nuestro propio camino en la sociedad. Aquí en Argentina aún nos falta mucho, sobretodo el estar todos unidos, aunque no signifique estar de acuerdo, pero sí todos por el mismo fin, que es beneficiar a todos los celíacos.
Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 16-10-2006 13:14:09h.
ResponderEliminar¡Hola Mamá de Lucila!
Muchas gracias por tu colaboración, por tu buena intención, por tus aclaraciones, por tus datos sobre los celíacos en Argentina y sobre todo por entender como nosotros que tenemos que salir del maizal, que afrontemos lo que nos ha tocado vivir, pero que no por eso no luchemos para exigir nuestros derechos como cualquier otro ciudadano… siempre unidos.
Saludos y un besote para Lucila.